Moncho Vicente, un niño burbuja español, fue curado después de tres años de tratamiento en Estados Unidos

Moncho Vicente, un niño alicantino de 5 años; de edad, vive desde mayo de 1981 fuera de una unidad estéril tras haber sido tratado con éxito en EEUU de una inmunodeficiencia generalizada grave, el mismo tipo de enfermedad que padecía David, el niño norteamericano que murió en Houston sin haber logrado vivir fuera de la burbuja. Los padres de Moncho, Ramón, marino mercante, y María Teresa, médico, han manifestado a EL PAÍS que desean divulgar su caso para dar con ello un mensaje de esperanza a otras familias con casos similares. 'Queremos que sepan que hay posibilidades de salvación. No en un 100% de los casos, pero sí en un porcentaje muy elevado".

Moncho ha sido el primer caso de esta enfermedad en el mundo, que tras ser sometido a un trasplante de médula ósea separada -es decir, que no es genéticamente igual, sino que procedía de uno de los padres- ha conseguido sobrevivir. El primer trasplante de este tipo le fue realizado a un portorriqueño, Rafael Wolf, en el mismo hospital, pero falleció, aunque, al parecer, debido a un tumor canceroso que sufría.El niño español, que fue tratado en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York, durante tres años, hace vida normal y come como cualquier niño de su edad, pese a que durante la época en que estuvo internado era alimentado mediante un catéter a través de la sangre. La única secuela que padece es una sordera, debida a que los antibióticos le afectaron el nervio auditivo, lo que le obliga a utilizar un auricular.

En la actualidad Moncho ha de viajar cada seis meses a EEUU para ser examinado. Por lo demás, su salud es perfecta. Su padre, que donó la médula para el trasplante, dice que "después de lo que hemos pasado nos parece imposible, no acabamos de creérnoslo".

Única posibilidad

Cuando le fue realizado el trasplante a Moncho únicamente había sido experimentado con monos y con el niño portorriqueño que falleció, utilizando como donante uno de los hermanos del enfermo. Sin embargo, la compatibilidad, demostrada a través de análisis previos, suele darse solo en un casó de cada cuatro hermanos. Moncho- no los tenía cuando se detectó su enfermedad. Al nacer en Nueva York su única hermana, Nuria, que ahora tiene 3 años, los análisis revelaron que su médula no era adecuada. "El doctor Richard O'Reilly, que fue quien lo trató, nos dijo", indica el padre del niño, "que debíamos decidimos a intentar el trasplante de médula separada, porque era la única posibilidad. Después de lo que habíamos pasado pensamos que no había otra solución y dijimos que sí".

Hubo que hacer el trasplante dos veces. La primera, en diciembre de 1980, no surtió efecto. El segundo trasplante se le hizo en marzo de 1981. Esta vez no hubo problemas secundarios.

En mayo del mismo año pudo salir de la burbuja y en junio del hospital.

Costeado por EE UU

Aunque no desean hablar del aspecto económico del tratamiento de su hijo, Ramón Vicente y María Teresa Sempere no ocultan que su coste real ha sido de muchos millones de pesetas y que fue posible porque fue costeado con cargo a los fondos federales de investigación de EE UU. Cuando se descubrieron los primeros síntomas, una micosis en la boca, y tras ser observado en Alicante, Moncho fue reconocido en la Ciudad Sanitaria La Paz, de Madrid, donde recomendaron su traslado a alguno de los centros extranjeros especializados en este peculiar tipo de síndrome.

Durante los tres años que estuvo internado en Nueva York, Moncho pasó algunos periodos fuera del Hospital. Uno de los problemas más graves para sus padres era la inapetencia. "A veces tenía que estar un día entero", señala María Teresa, "para hacerle comer media galleta. Y aun así lo devolvía todo y tenía diarrea permanente. Ahora, en cambio, es un niño normal". Según su padre, en aquella época Moncho ofrecía tal aspecto que era sólo ojos y huesos".

La enfermedad de su hijo obligó a Ramón y María Teresa a abandonarlo todo. Ahora el padre ha vuelto a trabajar en una compañía naviera y acaba de regresar de un largo viaje con un barco pesquero. Influencia de su larga estancia en el hospital de Nueva York es el hecho de que Moncho se expresaba, al salir, mejor en inglés que en español, aunque va adaptándose a su idioma natal. No obstante, de vez en cuando su madre emplea con él expresiones inglesas.

La investigación de las inmunodeficiencias se da en centros especializados en oncología se debe a que los enfermos de cáncer tratados con quimioterapia presentan cuadros muy parecidos.