La comisión parlamentaria sobre el síndrome tóxico destaca la necesidad de una 'vigilancia a largo plazo' de los afectados
Mañana será el día del segundo debate del Pleno del Congreso sobre el síndrome tóxico. Uno de los documentos básicos para este análisis, al que ha tenido acceso EL PAIS, lo constituirá el texto -160 folios- de la última sesión de la Comisión Mixta parlamentaria investigadora del envenenamiento masivo, celebrada el pasado día 20 de mayo. De esta sesión se desprende un balance crítico, con aspectos positivos y negativos, que advierte todavía sobre importantes interrogantes y deficiencias, a la par que señala el gran esfuerzo realizado por el sector científico-sanitario, dentro de un sistema que ha demostrado grandes carencias.
En la última sesión de la comisión parlamentaria investigadora del síndrome tóxico se escuchó de nuevo, a modo de resumen, al director del Plan de Atención y Seguimiento y a los miembros de las comisiones de expertos, todos ellos ya desligados directamente de sus respectivos puestos en esta misión, tras la reestructuración del Plan de Seguimiento con la creación de una dirección única para el mismo.Tanto los últimos informantes de la comisión parlamentaria -doctores Evangelista (Plan Nacional); Taracena del Piñal, Del Pozo Rodríguez, Villamor León (comisión clínica); Del Pozo Sorompas (comisión epidemiológica), y Serrano Ríos (comisión científica)- como los diputados y senadores que la componen, han dejado constancia expresa de agradecimientos mutuos por la labor respectiva.
Los parlamentarios agradecieron el gran esfuerzo realizado por los expertos y responsables de las comisiones y de las unidades de seguimiento, a pesar de las dificultades con que se enfrentaron. Estos agradecieron a la comisión parlamentaria su capacidad de escucha y de presión sobre el Gobierno.
La situación reflejada en las intervenciones, que puede considerarse totalmente actualizada en el momento presente, muestra el siguiente cuadro:
Una enfermedad a largo plazo
Sobre la enfermedad. Hay un 4,9% de enfermos con afectación severa, y un 29,6% con afectación moderada, aparte leves y asintomáticos. Estamos ante una patología desconocida con unas sospechas de posibles patologías futuras. Esta población ha de ser sometida a una vigilancia a largo plazo. No se trata de alarmar, ni de serenar, sino de, afiontar un hecho.
Sobre las dimisiones por cansancio físico y desmoralización de la comisión clínica. La desmoralización se debe fundamentalmente a la lentitud de la Administración en su conjunto a responder a las necesidades y retos que este problema sanitario ha ido generando, a pesar del enorme esfuerzo de muchos miembros de la Administración.
No se produjo una vinculación institucionalizada y operativa de las unidades asistenciales con la comisión clínica, pedida en enero.
Esta comisión elaboró un protocolo de estudio prospectivo de patología pulmonar en los meses de septiembre, octubre y noviembre, se presentó en diciembre a la. comisión científica y vió luz verde en el pasado mes de abril.
Un estudio de corte transversal de la población enferma, realizado en marzo de este año, sólo tuvo una respuesta de 762 cuestionarios, de entre 1.400 enviados, por la insuficiencia de vinculación señalada. A pesar de ello la muestra era representativa y ha permitido efectuar el estudio comparativo con el corte del pasado mes de diciembre para ver el proceso evolutivo de la enfermedad.
Faltan medios y personal para trabajar sobre un colectivo tan grande, que exige muestras de población expuesta, enferma o no, y de población no expuesta. Esta estructura fue descrita y solicitada por esta comisión.
No se están desarrollando todos los estudios diagnósticos y terapéuticos que serían precisos. Por ejemplo, el de hipertensión o el de patología pulmonar, que por fin ha sido aprobado, pero que se quiso iniciar en enero, pues el verano ocasiona molestias adicionales a las que de por sí supone el propio estudio para los pacientes.
Se carece de un ensayo clínico-terapéutico prospectivo que permita la definición sobre los beneficios terapéuticos determinados. Algunos se han puestos en marcha. Otros, no, como en el caso de los esteroides, porque exigía un gran apoyo de la Administración, que hubiera permitido conocer mejor los efectos secundarios y los beneficios de ese tratamiento.
Se estima que quedan por hacer diagnósticos diversos, dificiles de realizar sin la estructura reiteradamente solicitada.
No se ha producido una buena interrelación para el estudio de las autopsias.
Entre Hacienda y el aceite
Sobre la investigación científica. Existe mayor hipertrofia en las líneas de investigación sobre aceites y toxicológica en modelos animales, que en la línea de investigación bioquímica profunda sobre tejidos humanos, siendo así que los datos experimentales con modelos animales no son exactamente extrapolables al ser humano.
Haría falta hipertrofiar más la investigación bioquímica, sin rebajar las otras.
Hasta septiembre, la comisión científica no empezó a definir sus objetivos y plasmarlos en planes concretos, tras lo que se convirtió en una labor de muy pocas personas, que llegaron a ser tres, lo cual es un claro ejemplo de deficiencia de infraestructura.
Los objetivos principales fueron: la definición de necesidades, la plasmacióh de un programa, nacional y trazado de las líneas generales. Los problemas de investigación básica biomédica in vivo e in vitro, plantearon la necesidad de buscar financiación y la cooperación de los distintos centros investigadores. Dificultades de Hacienda retrasaron considerablemente la puesta en marcha de los programas. Al parecer, este problema se encuentra actualmente subsanado y en la actualidad los cincuenta grupos de investigación han recibido las ayudas que se programaron en su tiempo por un montante de 250 millones de pesetas.
Fuera de la programación se llevó a cabo un deslinde entre lo científico y lo anecdótico, que permitió eliminar la invasión de terapeúticas heterodoxas no siempre altruistas. Con el paso del tiempo, se ve ahora esta como una de las labores de resultado más positivo. La labor desplegada en los meses de noviembre y diciembre en ese sentido, aunque quizá no aportó mucho científicamente, por lo menos frenó lo no científico, y animó un replanteamiento de otras orientaciones de la investigación.
En esa etapa, el balance es pobre desde el punto de vista de la investigación básica, no por culpa de nadie, sino por la complejidad de los problemas y porque no se ha logrado situar una auténtica clasificación de las muestras que sea fiable para todos. En la oleoteca está la clave del problema.
Se recomienda homogeneizar, en la medida de lo posible (más difícil a medida que pasa el tiempo) algunas muestras y realizar inves-
La comisión parlamentaria sobre el síndrome tóxico, destaca la necesidad de una 'vigilancia a largo plazo' de los afectados
tigaciones concretas por encargo, as¡ como realizar a puerta cerrada un simposio internacional, auténticamente autocrítico -semejante al convocado a nivel nacional por la comisión clínica para los próximos días 11 y 12- y rescatar conexiones con investigadores extranjeros, cuyas visitas a España se han perdido por falta de coordinación.El presidente de la comisión científica ha llegado a sentirse aislado hasta el punto de sentir, desgraciadamente, la desagradable impresión de ser un poco como Luis XV: "La commission c'est moi"
Sobre el seguimiento epidemiológico. Se ha articulado un proyecto que tiene dos partes fundamentales. La primera se refiere a un trabajo de vigilancia epidemiológica sobre una muestra de población expuesta. Se trata de someter a este colectivo a pruebas periódicas para determinar si se produce y cuando una variación en la tendencia de la enfermedad. La segunda trata de establecer relaciones de causa-efecto. Similar a los estudios sobre el cáncer con relación a la exposición del sujeto al tabaco. En este caso es más difícil, puesto que no se sabe con certeza a qué se ha estado expuesto. Se pretende, por tanto, coger un conjunto como objeto del estudio un pueblo donde ha habido enfermos de este tipo y otro donde no los haya habido.
El descubrimiento de las unidades de seguimiento
Sobre las unidades de seguimiento. Se considera que su trabajo ha supuesto un enorme paso adelante en el tratamiento extrahospitalario y son un modelo a tener en consideración de cara a la organización en el futuro.
Por primera vez en la historia sanitaria de nuestro país se ha producido el afortunado encuentro de dos aspectos que en el estado sanitario actual de nuestro país son absolutamente inseparables: la asistencia sanitaria y la asistencia social.
El ahorro del gasto farmacológico que han supuesto estas unidades se realza al tener en cuenta que el envenenamiento masivo es de un carácter desconocido, que se hubiera prestado a multiprescripción farmacológica en base a tratamientos sintomáticos.
En estas unidades, no obstante, se acusa un cansancio del personal por el carácter monográfico del síndrome, que hace pensar en su reconversión, ampliando su servicio a otros quehaceres.
Rehabilitación. Insuficiente.
Altas laborales. Necesidad de arbitrar un sistema que libere al médico de la carga de decidir el alta laboral, causante de deterioro entre la relación con el enfermo.
Asistencia social. Persisten las situaciones de desprotección, desde el punto de vista de ayuda económica y social, de algunas familias, frente a la desprotección en algunas otras.
Los afectados. Necesidad de que, tanto a nivel individual, como a nivel de asociaciones, se tienda a una reintegración social.
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