Desde el borde de la muerte al comienzo de la rehabilitación
Preocupa el número de inválidos que puedan resultar por el símdrome tóxico
La mayoría -si no la totalidad- de las víctimas mortales del síndrome tóxico ha pasado por las unidades de cuidados intensivos (UCI) de los grandes hospitales. Pero un número considerable de los que pasaron por estos servicios sanitarios se han quedado en el borde, del lado de la vida. Cuando esto empezó a ocurrir con afectados que llevaban varios meses intubados fue el momento en que surgió la esperanza y se pudo hablar de la regresión de la enfermedad.La muchacha que sonríe de nuevoPasa a la página 22
Actualmente, y según datos que se refieren a un mes atrás, en Madrid hay una treintena de personas que siguen internadas en las UCI, de las cuales un tercio ya están desconectadas del respirador artifical y algunas otras se encuentran en fase de iniciación de la desconexión. La visión de la catástrofe desde este ángulo de las unidades de cuidados intensivos, a un año del inicio del síndrome, añade nuevos matices a la perspectiva global, en la que resalta la preocupación por la cantidad de inválidos que van a quedar.La estancia habitual de un enfermo en una unidad de cuidados intensivos es de seis u ocho días. La estancia media de los enfermos del síndrome tóxico en las unidades de cuidados intensivos ha sido de unos tres meses. Este período de tiempo tan largo, salvaje, resume la tensa incertidumbre originada por el envenenamiento masivo, tanto en los pacientes como en los sanitarios que los han atendido.
Durante meses y meses no había respuesta sobre si esa permanencia-sería indefinida. La fase neumónica, en principio, y, especialmente, la posterior fase neuromuscular (cuyos efectos, al margen de otras complicaciones, provocaron la imposibilidad respiratoria de los enfermos, la inmovilidad y la destrucción de nervios y
músculos), presentaba la situación en un límite en el que la duda de que fuesen muriendo uno tras otro todos los pacientes se convirtió en un temor casi incontrolable.
Cuando, por fin, algunos de estos enfermos más críticos recuperaron el movimiento muscular y la capacidad de asumir su propia ventilación, la convicción de que lo logrado en uno podía ser extensivo a los demás impulsó el optimismo. Muchos murieron en las UCI, pero el esfuerzo de mantenerlos vivos sirvió para otros y se logró que pudieran entrar en fase de rehabilitación.
Incertidumbre, angustia, sufrimiento
La doctora Julia López Díaz, de la residencia sanitaria La Paz, forma parte del equipo médico de la unidad de cuidados intensivos de este centro. Para Julia López, después de un año de experiencia sobre el síndrome tóxico, queda una palabra: sufrimiento. Ella sintetiza así toda esta historia: "Es lamentable que haya ocurrido una cosa así en un país civilizado. No es fácil traducir la angustia, el sufrimiento que ha pasado esta gente, y que sigue pasando. A veces se dice que son machacones en lo que reivindican, en sus quejas, pero hay que darse cuenta de la cantidad de familias desmembradas, la cantidad de inválidos que van a quedar, el cambio en sus vidas, en sus valores".
La angustia de estos enfermos no sólo proviene de su estado crítico, sino de su separación del mundo exterior durante tanto tiempo (algunos de ellos, siete u ocho meses). Cuantos especialistas sanitarios hemos consultado señalan la preocupación de estos enfermos por su familia, principalmente, o por las personas de su entorno de relaciones inmediatas. Por eso se ha tenido con ellos y con sus familiares unas dedicaciones especiales, ampliando el horario de visitas, dejando a la madre dar de comer al hijo internado, etcétera.
Vicenta Morales Reina, que atravesó en la Cruz Roja la barrera de los tres meses de intubación, es una joven de dieciséis años que pasó a ser la hija de todas las enfermeras. Su habitación estuvo llena de muñecos, globos, pajaritos de papel, cartas de amigos y ánimos constantes. Este apoyo psicológico ha sido parte vital en un
tratamiento que, en la mayor parte de los casos, tuvo que estar reducido a darles de comer, mantenerlos conectados al respirador, salvar las complicaciones según surgían y ayudarles a asimilar los problemas familiares, ]laborales, emocionales originados por todo lo ocurrido. Enfermos estos cuya nota más destacada era la depresión -el poner muy poco de su parte- y la total dependencia de la máquina en un punto de total incertidumbre y de altas posibilidades de muerte.
Experiencia sobre relaciones humanas
La incidencia respiratoria de la enfermedad pudo tener graves consecuencias, ante la insuficiencia de utillaje necesario, de haber seguido en la progresión de los primeros meses. El pool formado para el uso de los respiradores artificiales mantuvo la cobertura en este terreno. La prueba a que el síndrome sometido a la sanidad del país ha hecho que el colectivo humano sanitario tuviera que suplir las deficiencias de algunos sectores estructurales.
Este esfuerzo, y el enfrentamiento a una enfermedad nueva, han sido experiencias que, vividas desde las unidades de cuidados intensivos, han permitido analizar un tipo de relación de características novedosas entre el sanitario y el paciente y su familia. Susceptibilidades, reticencias, tensiones, a la vez que comunicación de problemas íntimos y conocimiento cotidiano de unos y otros, han sido frecuentes por la larga duración de los internamientos. Esta relación ha reflejado en ocasiones una carga
negativa promovida por el desconocimiento de la enfermedad, por el goteo de muertes, por el tipo de información facilitada desde algunos medios de comunicación calientes (radio, TVE) o prensa sensiblera, que tal vez se hubiera reducido "en el supuesto de disponer de habitaciones más soleadas o de capacidad para ejercitar terapias ocupacionales con enfermos y familiares, por ejemplo", según opiniones recogidas entre miembros de estos equipos médicos.
La muchacha, Vicenta Morales, mantiene en su rostro una sonrisa casi constante. "No, novio, no", y vuelve a sonreír. "Hombre, todavía es muy joven", interviene su padre. Vicenta reposa en una silla de ruedas en el vestíbulo de la planta sexta del bloque de Maternidad de la residencia sanitaria Primero de Octubre, de Madrid. Después de pasar siete meses en la unidad de cuidados intensivos de la Cruz Roja, ahora hace rehabilitación en la residencia del sur de Madrid.El contacto con otras personas en esta residencia, el poder salir fuera de la habitación, supone para ella un enorme contento. Alegre, dice: "Aquí hay sol". Y su madre añade: "Esto es un palacio para ella".
Los más gravemente afectados por el síndrome tóxico han sostenido una larga lucha contra la muerte, durante meses, en las unidades de cuidados intensivos de los grandes hospitales, y los que han sobrevivido, a partir de la etapa de incidencia neuromuscular de la enfermedad, luchan ahora por avanzar en la recuperación de movimientos y del lenguaje.
Vicenta estudiaba 8' de EGB.
Espera poder volver a los estu-
Desde el borde de la muerte al comienzo dela reabilitación
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dios. "Nunca pensé en mi muerte mientras estuve en la unidad de cuidados intensivos,. Se decía, se hablaba de la muerte. Yo nunca había estado enferma. No sabía lo que podía ser una cosa así. Lo peor fue el respirador, que no me podía separar de él. Hubo un momento en que ya me lo quitaron, pero no quería que se lo llevaran lejos, necesitaba verlo cerca, me había liberado de él, pero necesitaba su presencia. Con verlo me conformaba, me daba miedo de que se lo llevaran".
También su padre estuvo ocho días en una de estas unidades. Este, Carlos Morales Quero, albañil que llevaba cinco meses en paro cuando cayó enfermo, sigue la terapia de reliabilitación junto a su hija en la misma residencia. La madre dice: "Quizá ella no pensara en su muerte, pero yo sí".
Todavía se espera el medicamento curativo
Muchos de los enfermos del síndrome tóxico, y sus familiares, no se hacen todavía a la idea de que el proceso de recuperación es lento y esperan el descubrimiento de "la medicina que cure esto".
"Mire usted, las mil pesetas que me vayan a dar a mí por cualquier ayuda, que se las gasten en investigar, pero que saquen a esa criatura de ahí. Que vuelva a casa, aunque sea en una silla de ruedas. Pero yo ya no se qué hacer. Llevo ya muchos meses en que mi vida se reduce a ir de La Paz a mi casa, de mi casa a La Paz. Tengo cinco hijos, de tres a diecisiete :años, y están todos afectados menos el pequeño. Papa, que éste me ha pegado; papá, que necesito esto. Gracias a que me ayudan las abuelas. Yo también estoy enfermo y me dice el psiquiatra que quizá me convenga volver al trabajo, pero también me dice que no estoy para llevar una obra, que voy a tener la cabeza aquí en La Paz en vez de en los ladrillos. Usted no sabe lo que es esto. No se lo deseo ni a los que envenenaron el aceite". Fidel Hernández de la Calle, 39 años, capataz de la construcción, visita todos los días a su esposa, Petra, que permanece intubada desde el mes de octubre pasado en la unidad de cuidados intensivos de La Paz. Petra cumple 38 años, día 27. "Va a hacer un año que cayó enferma. Justo el día de su cumpleaños", dice el marido. Petra ha dado un salto importante en respuesta al tratamiento. Ya pasa doce horas respirando sin aparatos. Es un síntoma esperanzador, dentro de un cuadro patético en el que la dependencia de los instrumentos y el desgaste físico, hasta el punto de la casi consunción, son síntomas dramáticos de una situación crítica.
Fidel Hernández se queja de poco tiempo, tres horas diarias, que le ha sido asignado a su familia para que una asistenta domiciliaria ayude en las tareas caseras. "Es insuficiente". Otros afectados reivindican cada día otros temas.
"Quizá nos ponemos pesados"
Pedro López Collado, un jubila do, dice a bocajarro: "Sus Majestades son muy caritativas. Me hubiera gustado verlas por aquí". López Collado tiene una hija de veintidós años en una habitación próxima a la de Petra. La chica María Eugenia, vive aún a expensas del respirador artificial, pero "ha mejorado mucho, tiene mejor color", dicen sus padres. Pedro López Collado acusa la tensión de los ocho meses que su hija lleva internada en la UCI. "No veo protección para nosotros, para que nos quiten los dolores y curarnos. No tengo queja de nadie, nos tratan bien. Esto -se refiere al régimen de las UCI- es bueno para e enfermo y malo para los visitantes, que a lo mejor nos ponemos pesa dos y perjudicamos". Su esposa le está dando de comer a María Eugenia en la habitación de la UCI.
La mujer repite insistentemente la conveniencia de descubrir la medicina remediadora del mal. Pedro López habla de los afectados de su familia: él, su esposa, tres hijos, dos nietos y una nuera. Se muestra duro: "He trabajado mucho, he hecho de todo, albañil, jardinero, he cazado para el Caudillo. Quiero poco para mí, pero a los de¡ aceite sí les daría algo, les daría aceite". María Eugenia continúa comiendo, despacio, sentada en un sillón, unida por cables y tubos al respirador. Dice sí o no por medio de gestos cuando se le pregunta algo. Dice que se encuentra algo mejor. Su padre recuerda que la muchacha trabajaba en una fábrica de camisas y de nuevo hace notar su preocupación por ella: "Según va mejorando ella, así mejoramos nosotros".
Los últimos de las unidades de cuidados intensivos
Un sondeo realizado por El PAIS sobre la incidencia de esta enfermedad hasta hace aproximadamente un mes, tomando como indicativo los pacientes que se encuentran en unidades de cuidados intensivos y que llevan en ellas más de tres meses, arroja las cifra que se indican en el cuadro adjunto.
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