Discriminaciones con los hemofílicos

Los problemas de adaptación social de los 2.200 hemofílicos españoles son una realidad desconocida por la mayor parte de la gente. Si desde el punto de vista clínico esta enfermedad está totalmente vencida, la secuela de inadaptación que trae consigo permanece inalterable. La Asociación Española de Hemofilia lucha por superar este inconveniente con la organización de cursos especiales y campamentos para niños hemofílicos.

«Hablo por experiencia propia, mi hijo es hemofílico y me ha sido ¡mposible encontrar una escuela para él. En cuanto se enteran de su problema, y a pesar de que hoy no reviste ninguna importancia, los colegios se niegan a admitirle. » Enrique Galinsoga, tesorero de la Asociación de Hemofilia, conoce numerosos casos semejantes. La mayor parte de los que padecen esta enfermedad son niños o jóvenes, ya que hasta hace unos años los hemofílicos morían pronto.«La rapidez con que hoy puede ser contrarrestada una hemorragia no impide que la gente, que en muchos casos desconoce por completo de qué se trata esta enfermedad, se sienta inquieta y desconfiada. Los problemas que un alumno o un paciente hemofílico pueden representar, por una pequeña herida y mucho más en una intervención quirúrgica, hace que se produzcan los casos que le he mencionado y que todos los hemofílicos tiendan a concentrarse en Madrid, donde la asistencia de la Seguridad Social en La Paz es excelente, o en Barcelona y San Sebastíán.»

La Asociación Española de la Hemofilia acaba de organizar un curso de formación integral para jóvenes de más de veintiún años, y un ágora juvenil con niños de quince a veintiún años, en los que se dialoga con ellos sobre los problemas relacionados con su enfermedad.

«El tratamiento médico de un hemofílico es sumamente caro tan sólo un pinchazo con el factor que neutraliza las hemorragias supone un desembolso de 12.000 pesetas, anade Enrique Galinsoga. De hecho, si la Seguridad Social no se hubiera hecho cargo de estos gastos, incluso para los no asegurados, el problema en muchas familias sería enorme.

Las dificultades de encontrar escuela son pocas si se comparan con las que representa buscar un empleo.

«Tenemos muchos casos de muchachos que no son admitidos en un empleo al enterarse de su enfermedad. De ahí que muchos la oculten.»

«Los cuatro laboratorios que suministran a la Seguridad Social los fármacos necesarios para el tratamiento de la hemofilia se han negado, hasta ahora, a concedernos ayuda económica, a pesar de las abultadas facturas que cobran a cuenta nuestra, y hay que pensar que otro de los graves problemas de esta Asociación de la Hemofilia son las dificultades de financiación.»