Una comisión abre la puerta a la modificación genética de los hijos para evitar enfermedades letales

La frontera entre lo aceptable y lo inaceptable nunca está quieta. Hace pocas décadas, la posibilidad de trasplantar un riñón o un corazón generaba dilemas morales y evocaba la imagen tétrica del doctor Frankenstein. Hoy se trasplantan unos 140.000 órganos cada año en el mundo y lo inmoral es no hacerlo cuando es necesario. Una comisión científica internacional intenta ahora trazar una línea entre lo admisible y lo inadmisible en la modificación genética de los hijos, actualmente prohibida por un convenio internacional firmado por una treintena de países, entre ellos España. El grupo de expertos advierte en un informe de que las actuales herramientas para modificar el ADN son “todavía” inseguras, pero deja la puerta abierta a la futura, quizá inminente, edición genética legal de los seres humanos en determinadas circunstancias.

La comisión internacional —formada por delegados de la Academia Nacional de Medicina de EE UU, la Academia Nacional de Ciencias de EE UU y la Royal Society del Reino Unido— pide “un amplio diálogo social antes de que ningún país tome una decisión”, pero al mismo tiempo dibuja “una potencial hoja de ruta” hacia el uso de estas técnicas en centros hospitalarios. La comisión recomienda que “los usos iniciales de las modificaciones heredables del genoma humano, si un país se decide a permitirlos”, se limiten a intentar evitar enfermedades raras muy graves originadas por una única mutación en el genoma, como la enfermedad de Tay-Sachs, un trastorno hereditario horroroso por el que los niños mueren antes de cumplir cuatro años.

El científico chino He Jiankui anunció en 2018 unos abominables experimentos que culminaron con el nacimiento, por primera vez, de tres bebés modificados genéticamente. El presunto objetivo de He Jiankui era que los niños fueran inmunes al virus del sida, una operación peligrosa y totalmente innecesaria dado que los hijos de madres con VIH ya nacen libres del virus gracias a los fármacos antirretrovirales. El escándalo provocó la constitución de esta Comisión Internacional sobre el Uso Clínico de la Edición Genómica de la Línea Germinal Humana. Estas modificaciones genéticas —realizadas en óvulos, en espermatozoides o en los propios embriones cuando son solo una célula— son heredables y pasarían a las siguientes generaciones.

“La sociedad tiene que plantearse dónde está la línea entre la curación y el mejoramiento de la especie humana”, reflexiona el jurista Federico de Montalvo

“La sociedad tiene que plantearse hasta dónde quiere llegar y dónde está la línea entre la curación y el mejoramiento de la especie humana. Evitar el enanismo, por ejemplo, ¿sería curación o mejoramiento?”, reflexiona el jurista Federico de Montalvo Jääskeläinen, presidente del Comité de Bioética de España, el máximo órgano consultivo del Gobierno en el ámbito de la ética científica. El propio informe de la comisión reconoce que la idea de modificar genéticamente a los hijos puede recordar a los movimientos eugenésicos que hace un siglo buscaban el perfeccionamiento de la especie humana. “Si algún país decide permitir las modificaciones heredables del genoma humano, es fundamental que se eviten los prejuicios y la discriminación”, señala la comisión.

El nuevo documento propone establecer un organismo internacional que vigile el posible uso clínico de la edición genética humana. La entidad también serviría para analizar las futuribles aplicaciones que vayan más allá de evitar enfermedades letales. El genetista Lluís Montoliu aplaude el informe, salvo ese detalle. “Esto es lo más polémico. Se refiere al uso de la edición hereditaria del genoma humano para mejorar o embellecer, o para adquirir capacidades físicas o psíquicas que conlleven que las personas así mejoradas tengan cualidades superiores al resto (superhombres o supermujeres), en la línea de pensamiento de la corriente filosófica del transhumanismo”, opina Montoliu.

“Este punto es el más peliagudo. Yo, actualmente, sin tener todavía claro que la aplicación de la edición hereditaria del genoma humano sea posible, considero obsceno el pensar en aplicarla para finalidades no terapéuticas”, señala Montoliu, presidente de la Asociación para la Investigación Responsable e Innovación en Edición Genética (ARRIGE), con sede en París. “Creo que debería discutirse solo después de que hubiéramos solventado y normalizado el uso terapéutico, que en mi opinión debe preceder a cualquier uso adicional”, añade el genetista, del Centro Nacional de Biotecnología (CSIC), en Madrid.

“En este momento no hay suficiente evidencia de que la técnica sea efectiva y segura”, advierte la médica Montserrat Esquerda

Para evitar enfermedades hereditarias letales ya existe el diagnóstico genético preimplantacional, un análisis del embrión antes de ser transferido al útero en las clínicas de reproducción asistida. Su mecanismo es sencillo. Cada ser humano posee unos 25.000 genes, con dos copias de cada uno: una procedente del padre y otra de la madre. Para sufrir la enfermedad de Tay-Sachs, por ejemplo, un niño tiene que heredar las dos copias defectuosas de un mismo gen. Si solo posee una copia alterada de uno de sus padres, vivirá con normalidad, pero si su pareja está en las mismas condiciones, sus hijos tendrán un 25% de posibilidades de padecer la enfermedad y morir. Con el diagnóstico genético preimplantacional es posible descartar los embriones afectados. La comisión internacional sugiere que solo se pueda optar a la edición genética de los hijos si fracasa esta primera opción.

“En este momento no hay suficiente evidencia de que la técnica sea efectiva y segura. El lenguaje que utilizamos al hablar de la edición genética (cortar, pegar, corregir...) no ayuda a elaborar una adecuada percepción del riesgo”, advierte la médica Montserrat Esquerda, directora del Instituto Borja de Bioética de la Universitat Ramon Llull. “La edición genética de la línea embrionaria no es tan solo un tema técnico o biomédico, sino que hay implicaciones sociales, antropológicas y éticas, que requerirían un debate social a fondo, en el que no entra el nuevo informe”, alerta. Los codirectores de la comisión internacional —la genetista Kay Davies y el bioquímico Richard Lifton— entregarán su documento a la Organización Mundial de la Salud, que a su vez tiene previsto emitir otro informe antes de que acabe el año.

El jurista Carlos Romeo es el único miembro español del Grupo Europeo de Ética de la Ciencia y las Nuevas Tecnologías, que asesora a la Comisión Europea. Su equipo también está ultimando un documento sobre la posible modificación genética de los hijos. Romeo recuerda que el debate ya comenzó en la década de 1990 con los tímidos avances de la ingeniería genética, pero ahora se ha acelerado por la progresiva adopción desde 2013 de la nueva técnica CRISPR, mucho más rápida y barata que las tecnologías anteriores para editar el genoma. “Cuando surgió se decía que era sencilla, segura y fiable, pero ahora vemos que no es tan sencilla ni tan segura ni tan fiable”, apunta este experto en bioética.

Romeo, catedrático de Derecho Penal en la Universidad del País Vasco, pide “no tomar atajos, no ceder a chantajes seudomorales de científicos que dicen que quieren salvar vidas pero lo que quieren es ser los primeros” para pasar a la historia. “Necesitamos un gran debate social para ver lo que nos parece adecuado y lo que no nos parece adecuado en la reproducción humana”, zanja.

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