La Reina pide combatir el estigma de niños con enfermedades raras

"Compromiso" para combatir la marginación y alcanzar una inclusión integral de niños con enfermedades minoritarias. Esa ha sido la máxima que ha vertebrado el discurso de la reina Letizia esta mañana en la inauguración en Barcelona del II Congreso escolar sobre enfermedades poco frecuentes. Bajo fuertes medidas de seguridad y acompañada de una comitiva presidida por el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y el consejero catalán del ramo, Boi Ruiz, la reina ha visitado esta mañana en Cosmocaixa, poco antes de la presentación oficial, los puestos de todos los proyectos educativos que se presentarán a lo largo del día. "Volvemos a poner el foco en la atención en el ámbito educativo y en la gran importancia que tiene a la hora de sensibilizar y concienciar de lo que significa padecer una enfermedad de baja prevalencia", ha manifestado la Reina, muy vinculada y comprometida con las dolencias minoritarias.

Doña Leticia ha vuelto a participar, por segundo año consecutivo, en el congreso educativo para fomentar la sensibilidad y la equidad en la escuela de los niños con enfermedades poco frecuentes. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizadora del encuentro junto a la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), calcula que unos tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 dolencias que, según estima la Organización Mundial de la Salud (OMS), son consideradas minoritarias por el escaso número de pacientes que las sufren. La Reina ha asegurado que "la meta" es alcanzar una "inclusión educativa integral" de todos los niños que padecen alguna de estas enfermedades y ha apostado por emplear "todas las herramientas necesarias para que sea una realidad".

Por su parte, tanto el ministro como el consejero de Salud han hecho especial hincapié en la necesidad de trabajar en la "anticipación del diagnóstico". "Al ser poco frecuentes nos limitan la investigación, no sólo desde el punto de vista económico, sino también porque hay poca masa crítica. Tenemos que trabajar en un proceso de conducción hacia la cronicidad", ha apuntado el consejero Boi Ruiz, que también ha aprovechado para alabar "la preocupación y ocupación" de la Reina por las enfermedades raras. El ministro Alonso ha explicado que el objetivo a alcanzar es "dar una oportunidad real, de vivir, del ejercicio efectivo de los derechos básicos".

El director de FEDER, Juan Carrión, ha mostrado también su preocupación por los datos que maneja la Federación en cuanto a inclusión escolar de niños con dolencias minoritarias. Carrión ha asegurado que en 2014, más del 70% de las entidades miembros afirmaban sentirse insatisfechas con la inclusión de los alumnos. El presidente de honor de La Caixa —que también colabora en el congreso desde la Obra Social—, Josep Vilasarau ha apostado para que este congreso "encontrará un camino para luchar contra las enfermedades raras".

En el encuentro, que durará toda la tarde, se presentarán los mejores proyectos que actualmente se están desarrollando para favorecer la equidad y accesibilidad en las aulas de los menores con estas patologías.