La Generalitat da marcha atrás en la venta de datos sanitarios anónimos

La presión social y la desconfianza ciudadana han obligado a la Generalitat a dar marcha atrás en su plan para vender datos sanitarios anónimos a empresas públicas o privadas con fines, en principio, “científicos”. La intervención de entes privados en el proyecto se ha quedado en agua de borrajas tras el alud de críticas que recibió el plan después de que EL PAÍS avanzase un informe de la Autoridad Catalana de Protección de Datos (APDCAT) sobre el plan y los riesgos que, según varios expertos, suponía la manipulación de esta información sensible. Las suspicacias de los actores sociales culminaron, el pasado octubre, con una moción en el Parlament para frenar el proyecto.

El proyecto, de nombre VISC+, pretendía —previo proceso de despersonalización— adjudicar la gestión del llamado big data sanitario a una empresa privada por unos 25 millones de euros durante ocho años. La compañía adjudicataria sería la encargada de comercializar los datos y venderlos a otras empresas, públicas o privadas, que tuviesen fines científicos.

Sin embargo,la Agencia de Calidad y Evaluaciones Sanitarias de Cataluña (AQuAS), la institución pública encargada del proyecto, ha tenido que recular y reorientar el plan para sacarlo adelante. La Agencia, que se hará cargo de la gobernanza de todo el proyecto, no externalizará finalmente la gestión de los datos. El concurso público para adjudicar la gerencia del proyecto era uno de los aspectos más discutidos por los actores sociales, que no entendían por qué no podía hacerse cargo la propia AQuAS del control de este proceso.

El director del AQuAS, Josep Maria Argimon, explicó ayer que la inversión del VISC+ será ahora totalmente pública, con recursos procedentes de la propia Agencia y del Fondo Europeo de Desarrollo Regional (Feder). Así, apuntó, “como la inversión será mucho más modesta”, el VISC+ pasará “de ser un proyecto global a uno más local”. Salud cederá los datos sanitarios anónimos sólo a los centros de investigación acreditados en Cataluña —una veintena de instituciones—, que recibirán la información de forma gratuita. “No hay contraprestación porque lo que queremos es estimular el uso de los datos”, aclaró.

Argimon reconoció que los cambios en el proyecto responden a la necesidad “de contar con el máximo apoyo” y acabar con las suspicacias y desconfiazas que provocó el VISC+. “Lo hacemos para dar más facilidades y que la gente se sienta más cómoda. Ya iremos creciendo poco a poco”, apuntó. Argimon no descartó que más adelante el plan alcance los niveles previstos en sus inicios. 

El director del AQuAS también insistió de nuevo en que la protección de los datos estaba garantizada y que se harían auditorías continuas para revisar el proceso. “Tendremos la misma seguridad que antes, que es la máxima. Estamos ofreciendo un nivel de seguridad muy superior al que se exige”, puntualizó. El peligro de reidentificar a los pacientes es otra de las cuestiones controvertidas del proyecto, que contó, en este sentido, con las dudas de la APDCAT en un informe del verano pasado y causó la apertura de una investigación de oficio por parte del Síndic de Greuges.

La cambios realizados por Salud en el VISC+ coincidieron ayer con la presentación de un informe del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona sobre la explotación y comercialización de los datos de los usuarios de la sanidad pública. La directora del Observatorio y una de las coordinadoras del documento, María Casado, explicó que, precisamente,el VISC+ fue “el elemento detonante” para publicar el análisis.

En el documento, los investigadores han alertado de que los procesos de anonimización de los datos —una de las bases sobre las que se asienta el VISC+ y que tanto han puesto en duda los actores sociales— "ya no garantizan la irreversibilidad", es decir, que es posible que se pueda reidentificar a los pacientes. "Recurrir a la anonimización para defender el proyecto es un supuesto arriesgado, imprudente, ingenuo e incluso perverso porque lo de ser anónimo es muy relativo. Cruzando datos con otras bases de datos no se puede asegurar que se mantenga el anonimato. Habiendo medios técnicos, dinero y una motivación, se puede reidentificar", ha zanjado Casado.

Los investigadores también han insistido en "exigir que se solicite y se obtenga consentimiento expreso de los usuarios para la utilización de sus datos de salud con fines diferentes a aquellos para los que se obtuvieron". En el caso de la información sensible que contienen las historias clínicas, los pacientes ceden sus datos con el fin de facilitar el ejercicio de la asistencia sanitaria en el sistema público, un propósito diferente al que propone el VISC+, por lo que sería necesario un consentimiento específico para ello.

El Observatorio ha instado a abrir "un debate parlamentario y social" para repensar el proyecto desde el inicio, de manera que se establezcan más mecanismos de control en la seguridad y tratamiento de los datos y se asegure que se evitará la comercialización de esta información sensible siempre y cuando "no cuente con el consentimiento expreso y no prevea de forma clara la manera en que el beneficio revierta a los ciudadanos".

Argimon, por su parte, confirmó que, pese a los cambios, sigue adelante el proceso de participación abierto y las campañas informativas que se solicitaron en el Parlament.