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Retratos extraordinarios, historias singulares

El Palau Robert exhibe una exposición fotográfica que retrata la relación entre niños con parálisis cerebral y sus madres

Jessica Mouzo
Manoli y Pol.
Manoli y Pol.ANA CALVO

Sobre una mesa atusada con flores y hojas esparcidas a placer, Júlia mira inquisitivamente al objetivo. Serena y erguida, otea al otro lado de la cámara mientras su madre, Olga, mira tranquila a la lente, con el mentón recostado en el antebrazo y una mano escondida bajo el mantel. Júlia, de 10 años, sufre parálisis cerebral y es incapaz de valerse por sí misma. Olga dedica su vida a cuidar de ella. “Desde fuera siempre me vieron como una madre extraordinaria por lo que hacía por mi hija, pero yo nunca lo vi así, simplemente hago lo que tengo que hacer. Lo que pasa es que te lo dicen tantas veces que, al final, tú misma te acabas creyendo que eres extraordinaria”, confiesa Olga mientras Júlia revolotea a su alrededor, siempre aferrada a su mano. Ambas protagonizan una de las 25 fotografías de la exposición “Vincles de valor: mares extraordinàries amb fills singulars”, que se puede ver hasta fin de mes en el Palau Robert en Barcelona.

La estrecha relación que subyace entre niños afectados por parálisis cerebral y sus madres es el leitmotiv de las 25 historias familiares retratadas, en blanco y negro, por la fotógrafa catalana Ana Calvo. La artista, muy implicada con la causa porque también tiene un hijo que padece la misma enfermedad, contó con el apoyo de la Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) para llevar a cabo el proyecto: “Intento transmitir ese sentimiento de protección, amor y cuidado con la persona que no puede valerse por sí misma. Retrato pequeños momentos mágicos que las madres tenemos con nuestros hijos”, apunta Calvo.

Calvo consigue desestigmatizar la enfermedad para centrar la atención en la sensibilidad de los protagonistas

Las imágenes descubren la parte más tierna, dulce y divertida del vínculo que se crea entre los niños, grandes dependientes, y sus madres, dedicadas casi exclusivamente a su cuidado y atención. El espíritu rock&roll de Isabel y su hijo Pau, ataviado con una camiseta de calaveras y la guitarra eléctrica en la mano, se mezcla entre las paredes de la sala Cotxeres del Palau Robert con las carcajadas de Iván y Merche, disfrazados de Harry Potter, o el cariño con el que Marina mira intensamente a su madre, Gemma, mientras juega con sus mejillas. A través de una serie de escenas cotidianas, Calvo consigue conmover al espectador y desestigmatizar la enfermedad para centrar la atención en la sensibilidad de los protagonistas.

“Las fotografías enseñan la fuerza, la valentía y el coraje que tienen las madres con los niños con dificultades", concreta la comisaria de la exposición y responsable de comunicación de ASPACE, Isabel Caba. La delegada de la muestra insiste en que la exposición es un reconocimiento a las madres que, día a día, "desde su anonimato, hacen del sentimiento del amor, el valor más preciado" para sus hijos singulares. Y apostilla: "Pero no hay que olvidar que la exposición también es una excusa para que veamos a las personas con parálisis cerebral como cualquiera de nosotros”.

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Sobre la firma

Jessica Mouzo
Jessica Mouzo es redactora de sanidad en EL PAÍS. Es licenciada en Periodismo por la Universidade de Santiago de Compostela y Máster de Periodismo BCN-NY de la Universitat de Barcelona.

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