La Generalitat planeja vendre dades sanitàries anònimes al sector privat

La Generalitat ha engegat un projecte per vendre dades —que prèviament s'han convertit en anònimes— de pacients de la sanitat pública a empreses privades. És el denominat projecte VISC+. Aquest pla ha topat amb un informe poc favorable de l'Autoritat Catalana de Protecció de Dades (APDCAT). A les crítiques de partits i associacions en defensa de la sanitat pública contra el projecte —dubten que es pugui assegurar l'anonimat i veuen perillar la confidencialitat d'una informació tan sensible com la de la salut en favor d'interessos privats— s'afegeixen ara les suspicàcies de la APDCAT sobre alguns aspectes del projecte. Tal com va avançar la revista Caféambllet, la màxima autoritat de protecció de dades a Catalunya acusa la Generalitat de falta de “claredat i concreció” respecte al tipus de clients que poden fer ús d'aquestes dades i adverteix a més que “en l'entorn del big data”, l'encreuament d'informació obtinguda d'orígens diversos, “fins i tot si s'ha convertit en anònima, pot acabar fent identificable una persona”.

El VISC+, ideat el 2012 per l'Agència Catalana de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (Aquas), es basa, segons els seus promotors, en “una col·laboració entre el sector públic i privat” per “donar valor” a la ingent quantitat de dades que genera el sistema de salut de Catalunya. L'Aquas pretén, convertint prèviament la informació en anònima perquè no s'identifiqui els pacients, cedir la gestió dels expedients de la sanitat pública a una empresa externa perquè els vengui a les societats —públiques o privades— que els sol·licitin per a finalitats científiques. “Es tracta de posar a la disposició de la comunitat científica informació anònima per obtenir un valor, no econòmic, sinó ciutadà”, explica el director de l'Aquas, Josep Maria Argimon. Aquesta agència convocarà un concurs públic per adjudicar la gestió de les dades sanitàries per valor d'uns 25 milions d'euros durant els propers vuit anys.

A l'espera que surti la licitació, l'Aquas segueix avançant amb el projecte. A l'abril va signar un contracte de “suport i assessorament per a la finalització del projecte VISC+” amb la consultora PriceWaterhouseCooper (PWC), la mateixa empresa que el 2013 ja es posicionava a favor de la venda de dades de salut en el seu informe Deu temes candents de la sanitat espanyola per al 2013.

“El sector de la salut genera un gran volum de dades que tenen un potencial enorme. L'alliberament d'aquestes dades i la seva reutilització permetran generar beneficis per a proveïdors, pagadors, l'Administració, els ciutadans, investigadors, etc”, afirmava l'informe de PWC.

El projecte VISC+ arrossega les mateixes suspicàcies que va generar la venda de dades sanitàries a Anglaterra, on es va demostrar que recuperar les identificacions era possible. Malgrat que Argimon insisteix que la probabilitat de reidentificació dels pacients és “petitíssima”, l'informe de Protecció de Dades no descarta aquesta possibilitat i exigeix “una avaluació de l'impacte sobre la privadesa” que l'Aquas no ha fet. “El govern recau en l'Aquas. El Servei Català de la Salud (CatSalut) ja gestiona dades convertides en anònimes. Quan s'encripten les dades es genera un codi anònim, però l'Aquas torna a generar un altre codi diferent quan les cedeix. Posem més filtres, més seguretat, i el sistema serà més segur del que ja és avui”, justifica Argimon.

Protecció de Dades també posa en dubte la inconcreció amb què s'especifica la finalitat que han de tenir els clients potencials a l'hora d'utilitzar aquests expedients. Part de la documentació aportada per la Generalitat en limita l'ús a finalitats científiques, mentre que en altres documents estén la finalitat a la docència, l'assistència sanitària i “l'Administració i gestió de centres sanitaris”.

Les referències a les finalitats del projecte no sempre coincideixen amb la documentació (…) Falta una connexió clara entre client, la finalitat a complir, la concreció de la informació a la qual podria tenir accés, i si aquesta informació s'ha de convertir en anònima o pot comportar una cessió de dades”, assenyala l'informe. Argimon és taxatiu: “Només aprovarem les demandes de dades per a investigació mèdica”.

El director de l'Aquas marca la línia vermella per rebutjar propostes de compra de dades en tres supòsits: “Si no tenen interès científic, si són malalties poc freqüents o per criteris de seguretat —si sol·liciten dades que no necessiten per a la seva investigació, per exemple—, no ho aprovarem”. Argimon, que contempla també la venda de dades nominatives amb un consentiment exprés previ del pacient, assegura que un comitè d'ètica valorarà les propostes.

En cas que s'aconsegueixi reidentificar algun pacient, Argimon assegura que la responsabilitat serà de l'Aquas. Amb tot, va explicar, per evitar la fuga de dades, es faran auditories internes i externes. “L'auditoria es fa mitjançant la traçabilitat. Se sap qui entra i qui surt del sistema en tot moment”, conclou.

Però l'auditoria no consola els crítics. “Si qui assegura la fiabilitat és una consultora com PWC, que té interessos privats perquè el projecte funcioni, no m'ho crec”, sentencia Àngels Maria Castells, portaveu de la plataforma Dempeus per la Salut Pública. Castells veu en el pla “una mercantilització i expropiació” d'històries clíniques, “un caramel molt rendible en mans privades”. “Cadascú és amo de la seva història clínica i, sense demanar permís, no la poden vendre. És una despossesió total de les nostres vides i una desvaloració de la nostra intimitat”, afegeix Castells, que critica que no s'hagi informat la gent que té dret a negar-se al fet que utilitzin les seves dades, tot i que es converteixin en anònimes.