De luz y oscuridad: el 70% de los casos de ceguera infantil en México son prevenibles

EL PAÍS ofrece en abierto la sección América Futura por su aporte informativo diario y global sobre desarrollo sostenible. Si quieres apoyar nuestro periodismo, suscríbete aquí.

Abdiel nació prematuro y con un soplo en el corazón. Logró sobrevivir en una incubadora sin que nadie lo pudiera mecer con el cuerpo enredado a los cables que lo mantenían con vida, acunado solo por los suspiros de su madre durante ocho largos días. Con el tiempo comenzó a comer, a ganar peso. “Pero cuando tratábamos de llamar su atención dejaba la mirada muy hacia arribita, no buscaba los juguetes”, relata su madre, Miriam Leyva.

Cuando cumplió cuatro meses, sus padres lo llevaron a la revisión con el pediatra. Les explicaron que Abdiel solo podía distinguir la luz de la oscuridad, “no podía ver bultos”, cuenta la madre, originaria de un pueblo a cuatro horas de Chihuahua, en norte de México. El primer diagnóstico fue cataratas, el segundo le anunció que su niño jamás vería. Abdiel se quedaría ciego porque había tenido un desprendimiento de retina. La capa del tejido ocular que percibe la luz y envía después las imágenes al cerebro se había desgarrado y el mundo del bebé se volvió borroso, sin color.

Se estima que en México hay 145.000 niños ciegos. “Y el 70% de ellos lo son por un problema que se puede tratar”, explica María Ana Martínez, cirujana de retina pediátrica, una especialidad que escasea en la región. “Somos muy poquitos profesionales en todo el país y ninguno trabajamos en una institución pública”, afirma.

Los datos que menciona la doctora se respaldan por numerosos estudios oficiales. Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS), la ceguera y la discapacidad visual “se pueden prevenir en aproximadamente el 80% de las personas”. Se trata de una condición que suele estar vinculada a la falta de recursos y acceso a los servicios de salud. Por eso, es “casi cuatro veces más frecuente en personas pobres y analfabetas que viven en zonas marginadas y rurales que en barrios ricos”, indica la OPS.

Existen diversos factores detrás de la pérdida visual, pero la retinopatía del prematuro es la principal causa de ceguera infantil en Latinoamérica. Cuanto más precoz sea el bebé y menor sea su peso, mayor será el riesgo de que desarrolle este defecto. “Porque los ojitos no están listos todavía para salir al exterior”, explica la cirujana.

La mayoría de los pacientes que nacen con este defecto tenían alternativas de tratamiento que habrían podido evitar la ceguera en estadios tempranos de su afección, pero no fueron diagnosticados en el momento por la falta de cumplimiento de los protocolos y negligencia médica. “Y cuando llegan a manos de profesionales suele ser tarde”, asegura la especialista, acostumbrada a recibir en consulta a madres como la de Abdiel, a quien no le informaron a tiempo de que su bebé tenía un problema en los ojos.

“En el hospital no me dijeron nada de su vista, y ahora arrastro la culpa”, lamenta Leyva. Durante el embarazo, la ginecóloga le pidió que esperara para dar a luz. “Pero yo tenía un dolor horrendo bajo el vientre que no se me quitaba, no lo soportaba. Y mi primera niña también había sido prematura sin problemas”, cuenta esta madre de tres.

Una revisión a tiempo para salvar la vista

Astrid también nació prematura, a los seis meses de gestación, con un poco más de un kilo y 37 centímetros de altura. “Estuve en terapia intensiva y no la pude ver cuando salió”, cuenta Diana García, que tardó una semana en conocer a su pequeña. “Yo sufro de insuficiencia renal crónica. Me tuvieron que sacar antes al bebé porque mis riñones son pequeños, si mi panza crecía más no íbamos a sobrevivir ninguna de las dos. Eso me dijeron los doctores”, explica.

La niña nació un 28 de febrero en el Hospital Infantil de Toluca, pero no salió de allí hasta el 17 de mayo por muchas complicaciones: tenía reflujo, displasia broncopulmonar, falta de oxígeno y anemia que le atacaba las defensas. “De sus ojitos no me la revisaron”, asegura García, que se dio cuenta de que algo no estaba bien en la mirada de su niña cuando ya la tenía en casa. “Le ponía un colgante cerquita a su cara y no le hacía caso”, detalla. La bebé solo perseguía la luz del sol, el haz de la linterna con la que su madre alumbraba su mirada. Entonces, su madre la llevó a un pediatra que le derivó a un especialista en oftalmología, pero tardaron más de seis meses en darle cita.

En la primera consulta, a la pequeña le dieron el mismo diagnóstico erróneo que Abdiel: cataratas. García llevó entonces a su niña a la Unidad de Retina Pediátrica Hospital de la Ceguera en la capital mexicana, el único centro que cuenta con un área del tipo en toda Latinoamérica. Allí le hicieron estudios y le diagnosticaron desprendimiento de retina. “Por eso nada más percibe la luz”, les dijo la doctora.

Cuando estaba a punto de ser intervenida, Astrid tuvo una crisis aguda de las suyas. “Ella padece de sus pulmones. No aguanta el frío y se enferma seguido”, cuenta la madre. La operación que le iba a regresar la visión a la niña se fue alargando por la fragilidad de su salud. Cuando los padres pudieron volver con ella a la consulta ya había pasado un año: demasiado tiempo, la retina se había desprendido del todo y no se podía hacer nada. Eso le dijeron.

“Es tristísimo porque no debió pasar. Por eso la detección temprana es vital, hay que actuar rápido. Y nuestro Sistema Nacional de Salud no cuenta con la infraestructura para ofrecer un estudio completo de las enfermedades de la retina en pacientes pediátricos”, explica Martínez. En México, sólo el 20% de los hospitales realiza el tamiz visual, según el Hospital de la Ceguera. Tampoco existen programas eficientes para la detección temprana de la pérdida de visión. “Y muchas veces ni siquiera los médicos tienen la formación para hacer un buen diagnóstico”, explica la cirujana que realiza campañas para prevenir la retinopatía infantil alrededor de todo Latinoamérica.

Para la madre de Astrid, su hija se ha quedado ciega por negligencia médica. “Si hubiera acudido a aliviarme a un hospital privado tal vez tal vez allí le hubieran detectado a tiempo. Y eso duele. No me fui a un particular porque era muy caro, y a lo mejor la vida de mi hija sería distinta”, afirma. Ahora su hija, a la que define como “muy independiente” tiene ya 3 años. “No la sobreprotejo porque no voy a estar con ella siempre y quiero que se valga por ella sola”, dice.

Tampoco le detectaron la retinopatía a tiempo a Mareli, quien nació en Zihuatanejo (Guerrero) con 1,4 kilos. “Tuvimos que llevarla corriendo a un hospital de urgencias en Acapulco”, dice su madre Elisabeth, mientras espera a pasar consulta con la bebé en brazos en la clínica privada de Toluca. “A mi niña le detectaron desprendimiento de retina en el seguro social un mes después de nacer, pero como no nos daban cita para revisarla, vinimos hasta aquí, más de 11 horas en coche. Mi esposo lleva 20 días sin poder trabajar, pero lo primero es que Mareli pueda ver”, relata la guerrerense.

La vida de tantos niños ciegos podría habría sido distinta si les hubieran hecho un tamiz visual, un examen en las primeras cuatro semanas de vida para detectar enfermedades oculares. “Una revisión a la que la norma mexicana obliga”, denuncia Miriam Ortega, oftalmóloga pediátrica. Por ley, todos los bebés que nacen antes de 30 semanas de gestación, que pesan menos de 1,5 kilos que son de alto riesgo, deberían ser examinados para detectar defectos como el desprendimiento de retina, común en prematuros. “Pero tampoco se tienden a hacer este tipo de exámenes a niños con riesgo de padecerlo”, acusa la oftalmóloga oculoplástica, cuya actividad profesional alterna entre un hospital público y la práctica privada en el Estado de Hidalgo. “No hay campañas oficiales para prevenir, para detectar a tiempo, cuando todavía se podía hacer algo”, afirma.

Por eso, las enfermedades oftalmológicas y deficiencias visuales no afectan a todas las personas por igual. “Es un problema muy marcado en las familias de pocos recursos”, señala la cirujana Martínez, para quien existe “un claro problema de equidad en acceso a la prevención de ceguera infantil”. Los padres de niños con problemas visuales, además de adaptar su vida a esta condición, deben hacer grandes sacrificios económicos para acceder a diagnósticos, operaciones o movilizarse hasta una clínica especializada.

Muchas veces las familias tienen que acudir en buscar de ayuda fuera del sistema público, como lo hicieron la madre de Abdiel, Astrid y Mareli, que contactaron con el grupo de cirujanos de la clínica especializada en enfermedades de la retina de prematuros, bebés y niños en Toluca, donde atiende consulta Martínez. “Quizás todavía mi niña puede mejorar algo su vista”, dice García, que mantiene la esperanza en una operación, en un tratamiento pionero que reduzca la discapacidad de su hija. Su sueño es que “consiga ver algo, aunque sea formas”. Eso sería para Astrid más, mucho más, que sólo diferenciar entre la luz y la oscuridad.