Olvido institucional, desinformación y silencio: el cóctel que condena a los mayores con demencia en México

Ricardo Robles es la excepción a la regla en un país que nunca ha querido ver a sus pacientes con demencia. Aunque sean 1,8 millones de mexicanos y el 60% de ellos padezca Alzheimer, la falta de recursos de la sanidad pública, el silencio de las familias y la desinformación les está condenando al olvido.

Robles tiene 95 años y vive en una casa baja con jardín en la alcaldía de Tlalpan, al sur de Ciudad de México. Sufre deterioro cognitivo leve —la etapa previa a la demencia—, artrosis, problemas de próstata, y no puede agacharse ni erguirse demasiado por una vieja fractura en la cadera. Aun así, dice, es feliz y está contento con lo que tiene. A las seis de la mañana, cuando se despierta, su cuidadora Dulce le deja la ropa del día en la andadera. Mientras ella le cambia el calzón desechable, le ayuda a ponerse los pantalones y le ata los zapatos, “él solito” se abotona la camisa, se peina y se aperfuma. Después, su mujer, Lupita, le acompaña al patio de casa y, entre rosales y siemprevivas, hace su primera ronda de actividad física, levanta “sus pesitas” y hace sus ejercicios para las piernas. Unos minutos antes de las tres llega su momento favorito del día. Dulce trae la computadora a la mesa del comedor y le conecta a la clase virtual del Centro Mexicano Alzhéimer, en la que lleva ya tres años. En la pantalla se encuentra con otros 10 pacientes, cada uno en una fase distinta de la demencia.

Durante los primeros quince minutos realizan ejercicios físicos. Robles, obediente pese a sus achaques, hace el esfuerzo de llevar la barbilla hasta el hombro derecho, luego hasta el izquierdo y luego intenta girar la cabeza en círculo. Luego ya no puede más y descansa. La siguiente clase es de musicoterapia y Robles saca de su cesto una armónica, que aprendió a tocar cuando era “chamaco”, dice, con una voz quebrada que sale esforzadamente de su pecho. Con esos mismos pulmones todavía consigue encajar las notas de canciones tradicionales como Cielito lindo o México lindo y querido.

Mientras, Regina Altena, directora del Centro, explica que “lo último que recuerda una persona con Alzhéimer o demencia son los afectos, y lo penúltimo es la música, por eso es importante la clase”. Algunos de los alumnos que están al otro lado de la pantalla no recuerdan lo que han comido hace un rato o por qué están ahí, pero son capaces de cantar de memoria canciones que les han acompañado desde que eran niños, y eso les pone contentos. Después vienen los ejercicios de matemáticas, los de dibujo —”son para mejorar la coordinación viso-espacial”, dice Altena—, y la lotería, que les encanta. Según Lupita, que no le quita ojo y canta con él alguna de las canciones, el curso “le ha cambiado la vida”. “Ahora se entretiene más, está más feliz, además colorea divino”, dice orgullosa. Sus hijos, cuando van a verlos a casa, le ven contento y pagan con gusto los 600 pesos mensuales que cuesta el Centro.

La mayoría de las personas mayores en México, sin embargo, no tienen los recursos ni la red de apoyo familiar con los que cuenta Robles. El Alzhéimer, la principal causa de demencia en adultos, afecta a entre un 5% y un 10% de adultos mayores de 65 años, cifras que se duplican cada cinco años hasta alcanzar al 50% de la población mayor de 85 años, según datos de la Secretaría de Salud. La mayoría carecen de seguro privado y tienen que ser atendidos por el Instituto Mexicano de Seguridad Social (IMSS), del que Altena habla con frustración. “Allí les dicen que es demencia senil, pero la demencia senil no existe, es un término inventado que los médicos utilizan para no tratar a las personas de avanzada edad con demencia. Y la familia llega a casa y se enfada con el enfermo pensando que llama a su hija con el nombre de su hermana adrede, para molestar, pero no, es porque lo primero que pierden es la memoria a corto plazo”, cuenta Altena. En su centro, aparte de tratar a los enfermos, enseñan a las familias a cuidarles, porque la demencia “es una enfermedad incurable, pero no intratable, se puede ralentizar el deterioro”.

María Elena Mesa es hija de Azucena Domínguez. Sus hermanas viven en Guadalajara, así que ella se convirtió en la cuidadora principal de su madre, que tiene 85 años y sufre diabetes, hipertensión, y demencia tipo Alzhéimer. “Hace 12 años no estaba toda la información y el geriatra dijo que tenía demencia senil y le dio medicamentos”, dice María. Los primeros años, sin idea de cómo funcionaba la enfermedad hasta que se apuntó al Centro en 2019, fueron difíciles: “Al principio lloras, porque no comprendes lo que pasa. Tienes que aprender que no es el paciente el que te está haciendo algo, sino la enfermedad. Y eso es muy bueno porque no la tomas con el paciente”. También tiene que lidiar con sus hermanas, que no entienden la enfermedad: “Cuando mi madre se queda con ellas unos días en Guadalajara me dicen, ¿cómo, han pasado tantos años y mi mamá no se ha curado? Hasta ese punto va la desinformación.”

—¿Y los que no pueden acceder a un centro como en el que está su madre?

—Pues ya ves, les encierran y le dan vida de vegetal ahí en su cuarto. Como mucho les llevan la comida y ya está. No socializan con ellos, no intercambian, no les estimulan cognitivamente con actividades... pero esa es la generalidad.

El último plan institucional para luchar contra la demencia data del 2014 y lleva por nombre Plan Nacional de Alzheimer, pero “por falta de recursos no se ha activado”, asegura Altena. Tampoco existe ningún centro de día especializado en la atención de pacientes con demencia en el sistema de salud pública. Y el problema va a seguir aumentando debido al envejecimiento de la población. Para 2050, según el Instituto Nacional de Neurología, habrá en México 4 millones de personas con algún tipo de demencia.

Lupita cuenta que su marido “lo único que pasa es que a veces confunde las cosas que hace normalmente, y las hace de otra forma”. Pero tiene muy buena memoria, y en el comedor, con un té y un pastel de pera sobre la mesa, intentan recordar juntos. Al principio le cuesta, pero con la ayuda de ella Robles se pone a hablar de su infancia en las calles de Ciudad de México, donde tocaba la armónica para dar de comer a un padre alcohólico, o de cuando se fueron a vivir con su padre adoptivo a Tlalpan, donde conoció a María Guadalupe, Lupita, una niña que pasaba todos los domingos en bicicleta por la puerta de su casa, sin más, hasta que un día se enredó la falda en la rueda y se cayó al suelo. Él se acercó corriendo y dijo: “¡Ey! ¿Qué te pasó?”.

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