Una ONG para que niños con discapacidad hagan amigos: “Vas al parque y los críos no se acercan”

Una quincena de niños acaban de emprender un viaje al espacio. La misión es difícil, eso les advierte la monitora. Hay asteroides sueltos, es importantísimo meterlos en un cubo mágico. Así que el grupo comienza a recoger las bolas formadas con papel de plata, que se extienden por el suelo de una sala cubierta de colchonetas, y se apresura a encestarlas. Álex, de 11 años, es el mayor del grupo. Está sentado a un lado de la estancia. No habla, no camina. Pero está aquí, jugando. Hace tiempo apenas aguantaba cinco minutos con tanto estímulo alrededor. María, de nueve años, se percata de que él no tiene ningún asteroide, así que le acerca una bola y sigue. En eso consiste esta mañana de sábado. En que niños con discapacidad intelectual y sin ella se diviertan juntos.

Algo que podría parecer sencillo, en realidad no lo es tanto. Una organización sin ánimo de lucro está detrás de este particular viaje al espacio: Best Buddies, que significa mejores amigos. En España, la entidad nació de la preocupación de un matrimonio, Óscar Ocaña y Mónica Mir, por que uno de sus hijos, con discapacidad intelectual, hiciera amigos. Empezaron a moverse, tras darse cuenta de que faltan espacios para la socialización. El 66% de las familias de niños con discapacidad intelectual o del desarrollo que acuden a sus actividades declaran que no tienen ninguna alternativa de ocio o que tienen pocas. El 78% afirman que sus hijos tienen bastantes o muchas dificultades a la hora de hacer amigos.

Son las doce menos cuarto de la mañana, en un colegio de la localidad madrileña de Pozuelo de Alarcón, que cede sus instalaciones. Por el momento, la ONG solo actúa en Madrid. Comienzan a llegar los niños. Hay una mesa con agua de colores, plátanos, galletas, carbón dulce de color azul intenso. Hay una guirnalda, y estrellas que cuelgan del techo en cintas de colores. Un cohete cuya puerta es un tobogán de madera. Todo bastante galáctico. Aquí solo hay una norma: no se juzga a nadie. Si un crío se agobia y necesita un poco de espacio, lo tiene. Si otro decide levantarse en mitad del cuento y entrar en la nave espacial, no hay problema. Si uno requiere su mordedor, eso está hecho.

“Hemos dividido la sociedad entre gente normal y no normal. Y te quedas fuera”, así resume las cosas Pablo Villalba, de 46 años. Es el padre de Álex, que tiene el síndrome de Angelman, un trastorno genético que causa un retraso en el desarrollo. “Y un retraso psicomotor, epilepsia asociada, insomnio asociado. Está dentro del espectro autista, la comunicación es muy complicada. A veces nos cuesta [entender] cosas como que tenga sed o hambre”. Lograr que su hijo encuentre lugares de ocio es complicado. “Tú vas al parque y los niños no se acercan”. Se emociona al decirlo. Al escuchar que existía esta asociación se dijeron: “Vamos a intentarlo. Que ahora esté metido en el fregado, aunque esté con su madre, es una pasada”.

Óscar Ocaña, de 44 años, cuenta que cuando una familia tiene un hijo con discapacidad intelectual, las prioridades cambian: “Tu primera preocupación es la salud, que esté bien, que por suerte en nuestro entorno suele ser en la mayoría de los casos, aunque no en todos. Pero en cuanto pasas esa situación, lo que vas a oír a cualquier padre es que quiere que su hijo sea feliz. Tu cabeza deja de funcionar en los códigos habituales de la gente”. Para lograrlo es fundamental tener amigos, dice Mónica Mir, de 42. Ambos trabajaban en el sector del marketing, aunque ella se dedica ahora al 100% a Best Buddies. Promueven planes de ocio inclusivo. El objetivo no es solo que los niños con discapacidad intelectual o del desarrollo puedan socializar, sino que “expone a quienes no la tienen a la diversidad”, afirma Mir. “Estamos haciendo que cuando alguien con discapacidad se les acerque en otros entornos le traten con naturalidad, en vez de alejarse”, sigue.

Las jornadas constan de muchas actividades cortas, y siempre anticipando a las familias y a sus hijos lo que va a ocurrir, para que niños que necesitan seguir unas rutinas puedan adaptarse. Se celebran cada dos semanas, aproximadamente.

Hay más de 172.000 menores de dos a 15 años con alguna discapacidad en España, según la estimación del INE. Tres de cada 10 alumnos encuestados en un estudio de la Fundación ONCE y el Cermi explicaron que siempre eran aislados, rechazados o excluidos por sus compañeros de clase. Para un 27%, las burlas eran algo habitual. Ocaña y Mir cuentan que, si bien hay muchas organizaciones que luchan por la inclusión laboral y educativa de niños con discapacidad intelectual, había un agujero con la socialización. “Nadie te ayuda con esto, que es un problema importante”, indica él.

Mir recuerda que “un estudio realizado por Harvard revela que el factor más importante para ser feliz es tener buenas amistades”. Ella y su marido comenzaron a trabajar con lo que llamaron Fundación Distintos, precisamente para promover que todos somos diferentes. Después descubrieron que en Estados Unidos había una ONG nacida en 1989 (y que fundó el sobrino de John F. Kennedy, Anthony Shriver Kennedy, cuya tía tenía discapacidad intelectual) que se dedica precisamente a fortalecer vínculos de niños y adultos con discapacidad intelectual y que tiene presencia en 49 países. Así que el año pasado el proyecto de Mir y Ocaña se integró en Best Buddies. Ahora están empezando a trabajar también con colegios, para replicar este esquema en el entorno escolar, donde los niños tienen mucho más trato.

Las jornadas siempre las diseña y dirige una terapeuta ocupacional, acompañada por voluntarios de la Fundación Once. En esta ocasión, después de leer un cuento, recoger asteroides, salvar planetas y visitar la Luna, aún quedan fuerzas para fabricar galaxias. Algodones, líquidos de colores para teñirlos, estrellas brillantes y frascos de cristal. Vega tiene cuatro años y no se quita sus orejas de Minnie Mouse. Es prima de Álex. Muchas familias conocen Best Buddies por el boca a boca. “Es muy recomendable que aprendan en respeto y en valores”, explica su madre, Erika Barcala, de 40 años.

A su lado se sienta Olga, una niña rubísima y alta, para sus seis años. Claro que su padre mide casi dos metros, se ríe su madre, Katy Obloj, de 33. “Es muy tímida, no quiere casi hablar. Al principio nos costaba un poco, estaba mucho en casa conmigo. Pero aquí no le cuesta jugar”, relata su madre. Está concentrada introduciendo algodones en el bote. A juzgar por su creación, le gusta el rosa. Tiene un 66% de discapacidad, en este caso, física. “Nació con una cardiopatía y, como consecuencia de la cirugía, tuvo un infarto cerebral, con una hemiplejia derecha”. Cuando acaban la galaxia, es el momento de lanzar el cohete que ha fabricado el padre de uno de los niños. Están todos en la calle. “¿Alguien quiere salir a bailar?”, se escucha. Olga levanta la mano sin dudarlo. “Tu cuerpo se mueve como una palmera”… y ella se contonea, contenta, ante la mirada de sus amigos.

Luna Benítez, la terapeuta ocupacional de Best Buddies, explica que el máximo de participantes es 18, normalmente con niños de tres a ocho años. “El perfil es muy variado. Enfermedades raras, retraso madurativo, trastorno del espectro autista (TEA). Estas suelen ser el grueso, también hay niños con daño cerebral. En función de quiénes acudan, el diseño es diferente”, apunta. Cada familia abona 13 euros por el primer hijo, siete por el segundo. Tratan de que las temáticas sean divertidas. Aventuras en la selva, viaje al espacio, Halloween. “Suele haber un 70% de niños sin discapacidad y un 30% con discapacidad. Vemos cómo un niño juega con otro, no le ayuda, sino que juegan”, insiste. Ocho de cada 10 familias que acuden advierte una mejora en la socialización de sus hijos. “Por ejemplo, Olga antes no hablaba con otros amigos y ahora sí. A Áxel antes no podía cogerle nadie que no fuera su mamá, y ahora sí se puede”.

Áxel tiene unas larguísimas pestañas y unos ojos clarísimos, como los de sus dos hermanos. Tiene cuatro años y parálisis cerebral. Alberto, de siete, se acerca a su carrito. “Hola”, le dice. No hay respuesta. “¿No habla o qué?”, le pregunta a la madre del niño, Ana Pickman, de 39. “Él choca los cinco”, responde ella. Así que Alberto, divertido, le tiende la mano y Áxel responde. “Vengo con mis tres hijos para que tengan vida social, actividades, juntarse, normalizar”, dice la madre. Mientras, Alberto le enseña globos a Áxel.