El invisible autismo en las mujeres: “Tardé 37 años en descubrir por qué soy como soy”

Elena ha tenido que esperar 37 años para saber que es autista. Hace solo siete meses que encontró respuestas: “Fue un alivio porque ahora sé por qué soy como soy, por qué proceso como proceso y por qué me siento como me siento”. El mismo alivio sintió María Lozano. “Ahora entiendo muchas cosas de mi vida”, dice la joven de 25 años. La experiencia de ambas puede extenderse a la de otras muchas mujeres, cuyo diagnóstico tarda años en llegar. Los expertos detectan que existe un sesgo de género en la detección del autismo que deja fuera del radar a muchas mujeres y niñas. Quedan atrapadas en un limbo durante años, entre la consciencia de que hay algo que las diferencia del resto y el no saber qué es. Ignorando que conviven con el trastorno.

La neuropsicóloga Patricia Peña explica que el autismo es una condición neurobiológica, aunque todavía se la cataloga como trastorno. “Los últimos manuales ya indican que no es un trastorno, sino una condición con la que naces, te desarrollas y mueres”, dice la experta en autismo femenino. Se denomina trastorno del espectro autista (TEA) porque comprende diferentes tipos de sintomatología, y es pluridimensional. La psicóloga clínica de infantojuvenil y coordinadora de la Sociedad Española de Psicología Clínica, Gloria Bellido, coincide con Peña y añade que hay principalmente tres grandes características comunes en las personas que se encuentran dentro del espectro: “Dificultades con el lenguaje, con la comunicación verbal; dificultades a nivel social, de no saber interpretar las situaciones y normas sociales, y obsesiones, intereses restringidos o repetitivos, que es el interés por temas concretos”.

Las características del autismo son iguales para niños y niñas, pero la manifestación externa es distinta. “Las niñas no tienen esas manifestaciones de conducta tan llamativas, sino que es al revés. Tienden más hacia el mutismo”, asegura Carmen Molina, presidenta de la Asociación de Mujeres Autistas (Cepama). Peña coincide: “Según los últimos estudios, las niñas tienen una mayor capacidad de imitación, suelen tener mayor habilidad comunicativa, y tienden a enmascarar más. Sus características son más cercanas al grupo normativo”. Es decir, que aprenden, como un mecanismo de defensa, a disfrazar sus comportamientos para encajar socialmente. Sus dificultades pasan más desapercibidas, lo que propicia que los diagnósticos sean tardíos.

Elena, nombre ficticio para preservar su intimidad, se enteró de su autismo después de que sus dos hijos pequeños fueran diagnosticados. “Mi hija no se adaptó a la guardería. En el patio no jugaba con los demás niños, los observaba y jugaba sola con palitos”, recuerda. Su psicóloga le sugirió entonces hacer las pruebas para un diagnóstico. Como Elena, muchas mujeres han contado en redes sociales que supieron que tenían autismo después de que se lo detectaran a sus hijos. “Veo claramente mi reflejo en mi hija, en mi infancia, de cuando yo era pequeña”, reconoce la madre. Lozano también comenzó a sospechar gracias a la ayuda de un ser querido, en este caso su amiga. “Me preguntó que si tenía hipersensibilidad. Le respondí que sí, y empezamos a informarnos. Me quedé flipando. Pensé: ‘Dios, ¡esto es mi vida!”. Acudió a la asociación AUTEA, donde después de entrevistas clínicas, tests de deberes para casa y varias sesiones de terapia a la semana durante dos meses, le dieron el diagnóstico.

Marina Carreras cuenta que le cuesta mirar a los ojos, pillar las bromas, leer el ambiente, y que por eso a veces la gente piensa que es egoísta. “Desde pequeña estas cosas se achacaban a que era demasiado tímida, maleducada, porque existe la creencia de que las mujeres somos más calladas. Y al verse así, es más difícil diagnosticarlo”, explica la joven de 21 años. “La manifestación del autismo en las chicas es más introspectiva. Son niñas calladitas, dóciles, que no se relacionan y han pasado desapercibidas, cosas que hace pocos años estaban bien vistas por el sesgo de género y machismo en nuestra sociedad”, añade Carmen Molina.

Además de que las mujeres tienen tendencia a camuflar las características del TEA, hay otro factor más que dificulta su detección. Las pruebas diagnósticas, según avisan las expertas, están diseñadas a partir de la experiencia masculina, y son más sensibles a descubrir el trastorno en ellos que en ellas. “Históricamente, los casos considerados más afectados eran niños, y la prevalencia era de alrededor de una chica por cada cuatro chicos”, explica Peña. Las pruebas de evaluación están adaptadas a una población mayoritariamente masculina y, por lo tanto, se basan más en sus características: dificultades de imitación, intereses restringidos y repetitivos, dificultades de comunicación, entre otras. Como las mujeres presentan estas características de forma más sutil, no superan los puntos de corte diagnósticos. “Esto es lo que se llama sesgo de género en las pruebas, porque son más sensibles a la población masculina que a la femenina”, continúa la neuropsicóloga. Ambos factores —que las mujeres disfrazan el trastorno y que las pruebas no recogen esa información— constituyen un importante sesgo de género en la detección del autismo.

Este sesgo tiene varias consecuencias. La primera, que no se detecta tanto durante la infancia y la adolescencia y, a menudo, lo que se diagnostica se confunde con otras patologías, explica Bellido. “Nos encontramos con que a veces vienen diagnosticadas con trastorno de límite de la personalidad, de la conducta alimentaria o bipolaridad”, añade. Una investigación del University College of London revela que los niños con autismo presentan un mayor riesgo de padecer trastornos alimenticios (TCA).

Elena desarrolló anorexia durante su adolescencia. Cuando tenía 15 años, fue ingresada en un hospital psiquiátrico por TCA. Allí permaneció ocho años y recibió el alta definitiva a los 24. Una de las cosas que influyó en el desarrollo del trastorno es la hipersensibilidad, característica de las personas autistas. Elena ahora comprende por qué le costaba comer ciertos alimentos: por las texturas, olores, sabores. “A nivel sensorial, la alimentación también es un problema grave. Y si juntas la adolescencia con depresión, baja autoestima y pocas ganas de vivir porque no entiendes el mundo que te rodea, con que la alimentación para ti es un suplicio, puede aparecer un trastorno alimenticio”.

La segunda consecuencia del sesgo y la falta de diagnóstico es no poder recibir tratamiento específico. Que los síntomas se recrudezcan con el paso del tiempo, y llegar a quemarse. “La persona se queda sin batería, va simplemente sobreviviendo, superando los pequeños obstáculos del día a día”, explica Peña. Este letargo deriva en bajas laborales, en poca comprensión por parte de la familia, pareja y amigos, “porque la gente no puede ver una causa física que justifique tanto tiempo sostenido de colapso”.

Para Carmen Molina, la sociedad penaliza a las personas con autismo y en el caso de las mujeres aún más. En el empleo, por ejemplo, muchas lo dejan por tu salud mental o porque no les renuevan el contrato. “La respuesta es tan absurda como que no vamos a las cenas de Navidad, no vamos a por café con los compañeros. La propia gestión de la comunicación en el autismo hace que todos estos escenarios sociales sean muy extraños e incomprensibles”, enfatiza Molina.

El diagnóstico errado muchas veces va acompañado de medicación que no soluciona el problema. “Vas al médico, te dan antidepresivos, no te funcionan. Lo combinan con ansiolíticos, tampoco te funcionan. Te meten antipsicóticos… y vas haciendo un peregrinaje médico”, continúa la psicóloga Peña. Esto, sin embargo, no es algo que sucede únicamente con el autismo. Bellido señala que esto ocurre mucho con todos los trastornos de la salud mental. “Incluso en patologías orgánicas. Se confunden cosas de salud física achacándolas a cosas psicológicas de mujeres. Sabemos que en mujeres se diagnostican menos los ataques al corazón porque se confunden con ataques de ansiedad”, dice.

“Yo creo que si eres mujer y además eres autista, eres más invisible. Yo tardé 37 años en descubrir por qué soy como soy”, zanja Elena. Además de los estigmas sociales: “Tienes otras 20 etiquetas como despistada, hiperactiva, maniática y resulta que simplemente procesas la información de una manera diferente de lo normal. Todavía hay una gran brecha al respecto”. Lozano, en cambio, resalta que detrás de esa lucha hay una parte esperanzadora. “Hay que destacar que al final puedes hacer vida normal, me he podido sacar una carrera, pero con muchas horas de trabajo, con mucho esfuerzo, con horas de lloros. Se es capaz de ello. Cada persona autista tiene sus necesidades, puedes hacer vida normal, solo que necesitas un grupo de apoyo muy importante para empujarte”.