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No puedo vivir más con esta enfermedad. Quiero morir

El 16% de quienes acuden a Derecho a Morir Dignamente desean suicidarse por sus dolencias. Afrontan un camino clandestino

Fernando Marín, presidente de DMD Madrid, atiende a una mujer en una consulta.
Fernando Marín, presidente de DMD Madrid, atiende a una mujer en una consulta.B. P.
Ana Alfageme

Al final de la vida se llega a veces en metro o en tren de Cercanías. Se deja atrás al trío ruidoso de hombres anuncio, se evita estropear a una turista su posado bajo el oso y el madroño y se sortea a los despreocupados muchachos de excursión sentados en el suelo. Arriba, en un tercer piso de la puerta del Sol, sede de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) en Madrid, hay una mesa con caramelos y un dispensador de pañuelos de papel. En ocasiones alguien se sienta junto a ella. Guarda en el bolsillo un diagnóstico que será, antes o después, infausto. Dirá:

—Es lo que hay. Esto no va a durar mucho.

A quien ha venido con él o ella se le enrojecen los ojos. Llora. Luego se rompen los dos.

La luz tamizada por un estor blanco baña de irrealidad el cuarto que mira a la anárquica marea humana del Kilómetro O. Es un espacio donde la muerte se muestra desnuda, ajena al grandísimo tabú de puertas afuera. “Aquí se ponen encima de la mesa todos los demonios”, relata el médico Fernando Marín, presidente de DMD Madrid, la asociación más numerosa, que reúne a 2.700 socios de los 7.000 de todo el país.

María José Carrasco, la enferma de esclerosis múltiple que se suicidó hace unos días auxiliada por su marido, rellenó los papeles para hacerse socia con sus manos aún hábiles y pidió que un miembro de DMD, en este caso Marín, trasladase ese espacio de “muerte impúdica” a su casa. Fue hace seis años. “Aún disfrutaba de las películas y los ratos con su marido. Pero deseaba morir”, recuerda el médico, también especialista en cuidados paliativos. Un 16% de las consultas a DMD Madrid en 2018 fueron de personas que deseaban quitarse la vida.

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“Quiero morir, ¿qué hago?”, vienen a decir. En un país cuyos ciudadanos apoyan masivamente la eutanasia (un 85%, según la última encuesta de Ipsos de 2018), la respuesta aún está sombreada de clandestinidad. El proyecto de ley para su despenalización impulsado por el PSOE fue bloqueado en la Mesa del Congreso por PP y Ciudadanos esta legislatura. DMD cuenta con una escueta publicación (40 páginas) solo al alcance de los socios con más de tres meses de antigüedad, en plenas facultades mentales y si lo solicitan expresamente, como Carrasco. En la Guía de muerte voluntaria se vierte información actualizada sobre los métodos para quitarse la vida, analizándolos según su seguridad y ausencia de sufrimiento, “los más importantes”. También según la facilidad para conseguir la medicación, rapidez de efecto o fecha de caducidad a largo plazo. “No existe una solución mágica”, advierte la guía, “ningún método es infalible”.

DMD solo analiza dos: un cóctel de fármacos y el pentobarbital sódico, el elegido por Carrasco. Un medicamento, subraya el manual, “exclusivamente de uso veterinario y no comercializado” en España. Es el empleado para practicar la eutanasia a los animales. Ella lo consiguió por Internet, arriesgándose a una multa por cometer una falta, ya que comprar cualquier tipo de fármaco en la web está prohibido, según recuerda la guía, que informa de todas las implicaciones legales ante la decisión de morir voluntariamente. Si hubiese sido el marido, Ángel Hernández, quien lo hubiera adquirido para ella se enfrentaría a hasta tres años de prisión por suministrar una sustancia nociva que “puede causar estragos”.

Desde la soledad tantas veces, y con el peso de la ley en el cogote, los enfermos se enfrentan a dudas terribles: ¿Llegará el frasco a cambio de los 450 euros que he pagado? ¿Funcionará? “Hay muchas estafas, webs que simulan ser de asociaciones por la muerte digna o que piden en concepto de seguro para la aduana 600 euros más. Nosotros informamos puntualmente, siguiendo la guía The peaceful pill, de [la ONG] Exit International, de las webs o correos que hay que evitar. Hay unas cien”, explica Marín.

Un detalle de la sala donde se realizan las consultas en DMD Madrid.
Un detalle de la sala donde se realizan las consultas en DMD Madrid.B. P.

El año pasado DMD entregó 300 guías en toda España. “¿Imaginas la gente que no se atrevió a venir y se ha buscado la vida?”, pregunta Borja Robert, una de las personas que ofrece asesoramiento en Madrid y encargado de comunicación. Muchos de los que se acercan musitan antes de comenzar: “Me ha costado mucho venir...”.

“Creemos que de los que solicitaron la guía, 200 tenían decidido suicidarse. Del resto, la mitad deseaba hacerse con la medicación por si la precisan en el futuro. Los demás la piden por curiosidad intelectual”, relata Marín. La usen o no, en ella se encuentran recomendaciones para evitar problemas. “Les sugerimos que redacten una carta al juez o graben un vídeo diciendo que han tomado esa decisión de una manera libre”.

DMD insiste en que para muchas personas disponer de un plan B, una salida de emergencia por si acaso la enfermedad se hace insoportable, es una fuente de serenidad que ayuda a soportar el proceso. “Al igual que ocurre en los países donde se ha regulado, muchos de ellos no llegan a tomar la decisión de morir y fallecen de forma natural, a consecuencia de su enfermedad”, dice Marín.

Suena el teléfono al otro lado de la escueta biblioteca y videoteca con fotos de Ramón Sampedro y otros enfermos que pelearon por la eutanasia y dieron testimonio de su muerte elegida e inevitablemente clandestina. La de Carrasco ha disparado las altas de socios. Cien en una semana, cuando la media son cinco.

Aquí encuentran a cinco personas que les acogen. Un centenar, los socioactivistas, salen a la calle y afrontan en asociaciones e institutos el tabú que hace que hasta el 80% de los enfermos que van a morir no hayan sido informados porque la familia no quiere. O que solo seis de cada 1.000 personas hayan firmado un testamento vital, ese documento que precisa hasta donde han de llegar los tratamientos cuando no se sea capaz de tomar decisiones.

Ahora es el telefonillo. Nunca se sabe si quien llama solo quiere saber más sobre el testamento vital, lo más frecuente. O si relatará que a su padre demente, terminal, le han colocado una sonda nasogástrica en la residencia y se niegan a retirarla. Dudas sobre derecho sanitario y el final de la vida copan el 15% de las consultas.

Puede que quien se haya decidido a venir sea una de esas señoras que se sienten traicionadas por sus hijos en su deseo de decidir ante el final de la vida. “Quieren morir antes de ser dependientes”, dice Marín. O alguien que vive sin un solo momento del día libre de dolor. Como aquella mujer ya sometida a cinco operaciones que se suicidó en contra de lo que quería su familia. El marido denunció a DMD, el único espacio donde ella pudo hablar con libertad de su deseo de morir.

O quizá quien suba vacíe su tragedia sobre la mesa amasando un pañuelo empapado.

Mujer, mayor de 60 años, universitaria

Las consultas. En 2018 la asociación Derecho a Morir Dignamente DMD Madrid contabilizó 579 consultas. Estiman que recibieron el doble. Por el ritmo de algunos días, no se registran todas.

Sobre qué. Información sobre testamento vital, 52%. Muerte voluntaria, 16%. Derecho sanitario y decisiones al final de la vida, 15%. Sobre DMD, 17%.

Cómo. Un 48% fueron presenciales, El resto, por teléfono (41%) o a través de correo electrónico (11%).

Quiénes. La mayoría de las consultas fueron de personas no asociadas (74%).

Socios. DMD tiene 7.000 socios en España. La mayoría (2.754) en Madrid.

El perfil. Suele ser una mujer (80%) mayor de 60 años con nivel socioeconómico medio-alto y estudios universitarios (80%), que ha tenido una mala experiencia con la muerte de un ser querido (33%), ideológicamente desea ejercer el derecho a decidir al final de su vida (33%) o ha decidido morir voluntariamente (33%).

Financiación. DMD se sostiene íntegramente a través de cuotas de sus socios (a partir de 42 euros anuales) y donaciones. En 35 años han recibido media docena de legados, pero saben que muchas personas asociadas les han incluido en su testamento.

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Sobre la firma

Ana Alfageme
Es reportera de El País Semanal. Sus intereses profesionales giran en torno a los derechos sociales, la salud, el feminismo y la cultura. Ha desarrollado su carrera en EL PAÍS, donde ha sido redactora jefa de Madrid, Proyectos Especiales y Redes Sociales. Ejerció como médica antes de ingresar en el Máster de Periodismo de la UAM y EL PAÍS.

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