Testamento vital a la carta

Andalucía ha dado una vuelta de tuerca más a su regulación de la muerte digna. Hace tres años la comunidad fue pionera en legislar sobre este asunto (la han seguido Aragón y Navarra), pero ayer anunció un paso más: la llamada Planificación Anticipada de Decisiones, un documento que funcionará como un testamento vital personalizado en el que los médicos registrarán los deseos y las preferencias que cada paciente quiere que se tengan en cuenta en los momentos finales de su vida adaptado al diagnóstico concreto que reciban.

En España ya hay registrados alrededor de 150.000 testamentos vitales, 24.290 de ellos en Andalucía, donde cada día se consulta tres veces este registro. Pero los médicos se encuentran con pacientes que no han presentado voluntad vital anticipada o, si la han hecho, esta se circunscribe al modelo estándar, que solo recoge preferencias generales y muchas veces firmado cuando la enfermedad era solo una hipótesis, por lo que a menudo resulta impreciso y no da respuesta a todas las dudas que se le plantean a los profesionales cuando están ante un enfermo terminal.

“Creemos que hay que dar un paso más, asegurar que los pacientes que lo deseen van a recibir toda la información sobre su enfermedad y nosotros vamos a tratarle de acuerdo con sus preferencias”, explica la consejera andaluza de Salud, María Jesús Montero (PSOE), que puso algún ejemplo: “Podemos tener un paciente cardíaco al que se le va a someter a una cirugía compleja. Lo que queremos es anticiparnos a lo que pueda pasar en ese caso concreto, saber si quiere que se le mantenga la vida artificialmente, o si, llegado el caso, prefiere morir en su domicilio o en el hospital”.

La Planificación Anticipada de Decisiones (en inglés, Advance Care Planning) que ahora pone en marcha la Junta se basa en una filosofía de abordaje de las decisiones sanitarias al final de la vida que apareció en Estados Unidos a mediados de los años noventa y que hoy es una herramienta consolidada en sistemas sanitarios de Estados Unidos, Australia, Nueva Zelanda y el Reino Unido. La Consejería de Salud ha editado su propia guía para que los profesionales andaluces empiecen a usarla en las próximas semanas. El objetivo, según recoge el documento, es que los profesionales, los pacientes y su familia elaboren un plan conjunto para que, en el caso de que la persona pierda su capacidad de decidir, ya sea temporal o permanentemente, puedan tomarse decisiones sanitarias “coherentes con sus deseos y valores”.

El inicio de este plan “será siempre voluntario” para el paciente, aclaró ayer la consejera de Salud. Los médicos del sistema sanitario público tendrán que ofrecer esta opción al enfermo, pero este puede o no aceptarla. “Es importante que el paciente se sienta totalmente libre para decir o no decir, para hablar o callar, para abordar unos temas y evitar otros”, advierte la guía facilitada a los profesionales. “Se trata de aclarar los deseos, preferencias y valores de la persona como paciente, en ningún caso de imponerle los de los demás, ni los de la familia, ni los de su representante ni, por supuesto, los nuestros como profesionales”, añade el documento.

El plan se ofrecerá a todos los pacientes, pero estos decidirán si lo inician o no

Lo ideal, según la guía elaborada por médicos, psicólogos y enfermeros de la sanidad andaluza, es que esta planificación se le ofrezca a cualquier paciente al que se le abra una historia clínica, pero se pondrá especial celo en que se aborde en personas mayores de 75 años, pacientes con alto riesgo de enfermedad cardiovascular o cerebrovascular y afectados por enfermedades “con evolución fatal previsible”, como dolencias neurodegenerativas, respiratorias, oncológicas o cardiovasculares de mala evolución.

La planificación empezará cuando el enfermo acepte la invitación del médico para hablar de estos asuntos o sea él mismo el que pida abordarlos. Podrán hacerlo los profesionales que le atienden en el hospital o los médicos de cabecera, tanto en los centros de atención primaria como en consultas domiciliarias. La única condición es que el enfermo tenga capacidad suficiente para decidir.

Si el paciente lo permite, en la planificación participarán también sus familiares u otras personas de confianza

El plan podrá recoger desde preferencias sanitarias generales (grado de deterioro de conciencia que está dispuesto a aceptar, lugar donde prefiere morir, nivel de control del dolor) u otras más concretas (rechazo de intervenciones, solicitud de que sí se le intervenga o donación de órganos). Pero en estas instrucciones los pacientes podrán también concretar sus preferencias sobre otras cuestiones como quién quiere que esté presente cuando fallezca, qué se hará con sus objetos personales, el destino del cuerpo tras el fallecimiento o disposiciones sobre el funeral. La guía incluso aconseja a los profesionales que se ayude a que los enfermos en situación terminal “puedan llegar a expresar sentimientos, deseos o emociones a sus seres queridos”. “Expresiones como lo siento, te perdono, gracias, te quiero, perdóname por, adiós, son a veces difíciles de decir para algunas personas y, sin embargo, pueden resultar muy necesarias o de gran ayuda”, advierte el documento.

Si el paciente lo permite, en la planificación participarán también sus familiares u otras personas de su confianza. Una de ellas será designada su representante y será la que actúe como interlocutora y tomará decisiones en nombre del enfermo cuando éste no pueda decidir por sí mismo. El plan quedará integrado en la historia clínica y se revisará periódicamente o cuando cambien las condiciones de salud del enfermo. Las preferencias mostradas por el paciente en este plan, igual que las que recoge el testamento vital, solo se tendrán en cuenta cuando el paciente ya no pueda expresar su voluntad. “Mientras, seguirá tomando sus propias decisiones en cada momento”, establece el documento.