Lluís y Gemma, las caras de ayer y hoy de la diabetes tipo 1: “Me dijeron: ‘Te tienes que portar bien o te vas a la puñeta’”

En apenas un mes, Lluís Mora llegó a perder 11 kilos. Su médico no entendía qué le estaba pasando. De hecho, recuerda salir de la consulta del doctor con la misma incertidumbre con la que entraba y la vista fija en una fuente que había a las puertas del dispensario. Tenía siempre tanta sed. Adelgazaba y bebía mucho, unos 10 o 12 litros de agua al día, cuenta. Pero no fue hasta que lo vio otro médico que veraneaba en su pueblo, que hiló esos síntomas, sospechó lo que le estaba ocurriendo y lo mandó urgentemente al Hospital Clínic de Barcelona: parecía diabetes tipo 1, un trastorno autoinmune de origen desconocido y potencialmente mortal. “¡Estaba tan asustado! Llegué al Clínic y me vieron tan pachucho que me dieron seis meses de vida... Pero como me gusta fastidiar a los médicos, a los seis meses no me morí”, bromea. Han pasado 70 años de aquel diagnóstico, Lluís tiene hoy 87 y su expediente médico es historia viva de la diabetes menos conocida: por su mano han pasado jeringas de vidrio reutilizables, las insulinas más primitivas y los dispositivos de medición de azúcar en sangre más toscos antes de llegar al discreto sistema híbrido de páncreas artificial que hoy cuelga de su cinturón para salvarle la vida.

La diabetes, en todas sus formas, es una enfermedad que afecta a la manera en la que el cuerpo regula el azúcar (la glucosa) en sangre. A diferencia de la diabetes tipo 2, más prevalente y asociada a la obesidad, la tipo 1 es una enfermedad de carácter autoinmune: por algún motivo —probablemente predisposición genética y elementos ambientales aún por descifrar—, el sistema inmune ataca a las células del páncreas que producen la insulina, una hormona que ayuda a llevar la glucosa a las células del organismo. Sin la insulina suficiente, la glucosa se acumula en el torrente sanguíneo y el cuerpo es incapaz de usar ese combustible para obtener energía. Un mal control del azúcar en sangre puede provocar ictus, infartos y otras complicaciones vasculares en la retina, el riñón y el sistema nervioso.

Sentado en una consulta del mismo hospital donde fue diagnosticado 70 años atrás, Lluís entorna los ojos para recuperar la memoria de aquellas primeras veces con la enfermedad: “Los médicos me advirtieron de que esto es de por vida y me dijeron: ‘Te tienes que portar bien, porque si no, te vas a la puñeta’”. A su lado, Gemma González, de 20 años, lo mira ojiplática. A ella le diagnosticaron la misma enfermedad hace casi dos años, pero las herramientas para controlar la dolencia hoy no tienen nada que ver con las que se topó Lluís en aquella Barcelona de posguerra: “Oyéndolo, me siento superafortunada porque yo no he tenido que pasar por todo eso”, admite la joven. Lo que no ha cambiado, ni para uno ni para el otro, es que la diabetes tipo 1 sigue siendo una enfermedad de causa desconocida, sin cura, y que requiere inyecciones diarias de insulina y una disciplina férrea las 24 horas para evitar complicaciones que pueden llevar a la muerte.

Cuenta Marga Giménez, jefa de la Unidad de Diabetes del Clínic, que esta dolencia, con todos sus tipos, es “una epidemia mundial”: “En España se estima que alrededor de un 14% de la población tiene diabetes, aunque solo el 10% de los afectados tienen la de tipo 1. La mayoría de la población con diabetes tiene la de tipo 2, que se asocia más al paciente adulto, muy relacionada con la obesidad y que a menudo se empieza a abordar con tratamientos que no son insulina”. La diabetes tipo 1 es diferente en su origen y en el abordaje, abunda la endocrinóloga: “Históricamente, se ha considerado como la diabetes de los niños, aunque uno puede debutar también de adulto. La connotación es que se necesita la insulina para vivir. El tratamiento es muchísimo más complejo de entrada y con un impacto psicológico enorme”.

Cuando diagnosticaron a Lluís, la experiencia con la diabetes tipo 1 era todavía muy limitada. La insulina se había descubierto en los años veinte y el conocimiento de la enfermedad empezaba aún a dar sus primeros pasos. Por no saber, ni los sanitarios sabían identificar los síntomas (ganas de orinar muy frecuentemente, mucha sed, pérdida de peso, más hambre, cansancio). Además, las herramientas disponibles eran muy elementales: las primeras jeringas con las que Lluís se inyectó insulina, por ejemplo, eran unos enormes aparatos cilíndricos de acero y cristal con agujas reutilizables que él mismo afilaba con una piedra. “La enfermera me decía que me tenía que pinchar en la pierna y las agujas eran enormes. Con el tiempo, parecía un pistolero porque me quedaron unas piernas enormes [por la lipodistrofia, que es una distribución anormal de la grasa derivada de darse las inyecciones en el mismo lugar y reutilizar agujas]”, relata el anciano.

Las recomendaciones dietéticas también eran muy simples, hasta el punto de prohibir radicalmente algunos alimentos. Lluís todavía conserva una lista de comidas que le hizo un doctor: “Me dijo: setas sin límites, 200 gramos de carne y los domingos, ayuno total. Así que ese día, que mi madre hacía platos más elaborados, como macarrones, yo me iba de casa de buena mañana y me perdía todo el día por el bosque hasta la noche para no ver ni oler nada”, rememora. A ojos de hoy, las consignas de entonces tenían cierto sentido: reducir al máximo la ingesta de carbohidratos para evitar que las concentraciones de azúcar en sangre (la glucemia) se disparase.

En aquellos primeros años tras el diagnóstico, Lluís controlaba la enfermedad con una inyección al día de insulina lenta —se absorbe más despacio para controlar los niveles de azúcar durante un período de tiempo más largo— y mucha disciplina. A falta de las dosis rápidas, que resuelven velozmente potenciales picos de azúcar en sangre después de las comidas, por ejemplo, la rigidez en sus hábitos le salvó del riesgo de descompensaciones, confirma Giménez: “Lluís ha adaptado y condicionado su vida a la enfermedad. Ha vivido el principio de la diabetes porque hasta los años veinte, cuando que se descubre la insulina, ni se hablaba de la enfermedad porque, literalmente, los pacientes se morían. En 1922 salen estas insulinas, que eran bovinas y porcinas, y daban unas alergias espectaculares. ¿Por qué le fue bien a él? Porque reducía mucho los hidratos de carbono. No comía como los demás”. El anciano asiente: “Me he conformado”.

Disciplina férrea

La endocrinóloga destaca que esa disciplina que requiere la diabetes tipo 1 es uno de los factores más complejos del control de la enfermedad: “Lluís ha sido muy riguroso, pero eso mentalmente es durísimo. Es muy difícil mantener la constancia, día tras día, sin vacaciones, sin descanso. No es no comer turrón en Navidad. Condiciona mucho más”. Cada cosa que hacen los pacientes repercute en la diabetes. Tienen que estar tomando decisiones todo el tiempo: cuánto comen, qué actividad física hace, cuánta insulina se ponen. Y luego, tener en cuenta también que hay variables que no pueden controlar, porque los niveles de azúcar bailan también según el grado de estrés, la fase del ciclo menstrual o el clima, por ejemplo.

Gemma acaba de llegar, pero ya sabe de qué se habla cuando se menciona el peso de la disciplina: “No puedes desconectar nunca. No puedes tomarte un descanso. Por ejemplo: quiero ir a dar un paseo con mis padres, pero igual no puedo porque me acabo de poner insulina pensando que me iba a quedar en mi casa y si voy al paseo, me va a bajar la glucemia. La diabetes te condiciona todo lo que quieres hacer”.

La previsión es clave, pero, por fortuna, las herramientas para acompañar el control de la glucemia han mejorado también para facilitar el día a día a los pacientes. Lluís, siempre metódico, lleva años anotando en una libreta los niveles de glucemia antes de cada comida. Ahora, un sensor en la piel conectado a un dispositivo electrónico ya lo mide y registra por él con más precisión y rapidez, pero el anciano guarda todavía sus apuntes, testimonio también de todos los instrumentos que vio pasar para vigilar los niveles de azúcar en sangre: al principio, esos parámetros se medían en la orina; luego se usaron en los hospitales unos vetustos glucómetros que requerían grandes cantidades de sangre y mucho tiempo de espera; más tarde llegaron a las casas los aparatos de glucemia capilar, que medían el azúcar en sangre con un ligero pinchazo en la punta del dedo; y, finalmente, aterrizaron los sensores, menos invasivos.

Gemma vigila el suyo a cada rato. Está conectado al móvil y le lanza una alerta cuando algo no va bien. Hace unos minutos, precisamente, le ha avisado de que tiene los niveles bajos y pide un zumo para remontarlos. Los bajones no siempre avisan y hay que estar vigilante, subraya Giménez. “Los síntomas van cambiando. Son desagradables. Lo que te pide el cuerpo es que resuelvas esa situación porque te va la supervivencia en ello. Entonces, te encuentras mal, con sudor, palpitaciones, temblor y ganas de comer algo dulce para remontar. Pero, con el tiempo, esos síntomas pueden cambiar y ser más cognitivos. Por ejemplo, no ser capaz de concentrarte en el trabajo, cometer errores, ponerte agresivo…”.

Otra cosa que ya no es lo que era son las jeringas. Gemma, que se pincha al menos unas cuatro veces al día, usa una especie de lápiz donde puede dosificar las cantidades de insulina. Lluís, en cambio, tiene el dispositivo más moderno de todos, que bombea la hormona de forma continua, explica Giménez: “Estas máquinas llevan un catéter que pone insulina y van conectadas a un sensor [para medir la glucemia] con un algoritmo matemático que decide cada cinco minutos cuánta insulina te ponen. Estos sistemas híbridos de páncreas artificial toman la decisión de forma automática. Son híbridos porque siguen requiriendo que los pacientes cambien la cánula, que si van a comer decidan cuánta insulina se ponen, que si van a hacer actividad física se lo digan a la máquina para cambiar el objetivo… Es decir, requiere todavía una parte de esfuerzo. Pero aspiramos a que un día no tengamos que decirle nada a la máquina”.

Los peligros de los niveles bajos de azúcar

Con el salto tecnológico, ha avanzado también el conocimiento de la enfermedad. El origen sigue siendo un misterio, pero en la última década, expona Giménez, han ampliado el foco de atención a las complicaciones: antes se pensaba que solo la hiperglucemia (niveles altos de azúcar en sangre) podía generar problemas cardiovasculares; pero ahora saben que los niveles bajos también aumentan el riesgo de infarto y otros cuadros graves de salud. Por suerte, agrega Daria Roca, enfermera de práctica avanzada en diabetes del Clínic, con los nuevos dispositivos y sensores, “el control de la enfermedad es mejor” y, probablemente, auguran, en los próximos años, bajará el número de complicaciones.

En la práctica, apuntan las sanitarias, el grado de complicaciones es muy variable y depende mucho del nivel de control de la enfermedad. Un 30% de los pacientes presenta retinopatías, la complicación más frecuente. Pero una diabetes de muchos años de evolución y mal controlada puede llegar a restar entre 12 y 14 años de vida al paciente. Roca apostilla, no obstante, que la detección cada vez más precoz juega a su favor para tratar mejor los problemas asociados: “Puedes tener una retinopatía y que en 30 años no te dé una pérdida de visión”, ejemplifica.

Las expertas ponen en valor, en cualquier caso, el papel capital de formar e informar a los pacientes para que tomen las mejores decisiones. “El mensaje es que podrán hacer todo lo que querían hacer antes de tener diabetes, pero requerirán de unos conocimientos y de pensar bien antes de hacer las cosas. Es un aprendizaje”, avisa Roca. Un ejemplo: no prohíben alimentos ni restringen carbohidratos, sino que enseñan a los pacientes a medir las cantidades de los distintos nutrientes para equilibrar la dieta, pero sin renunciar a nada.

Todo lo que hoy explican a Gemma, Lluís tuvo que aprenderlo sin maestros. Le tocó ser autodidacta y disciplinado. Y, en su caso, no le fue mal. Le llegaron a dar seis meses de vida, pero sus planes eran otros: “Mi meta de vida son 130 años”, asegura.