“Volví a saber lo que era la alegría”: electrodos en el cerebro contra la grave anorexia de Belén

Cuatro yogures y dos manzanas al día. Nada más. Eso era todo lo que comió, durante 15 años, Ana Belén Gómez Conde. La anorexia entró en su casa poco tiempo después de casarse, cuando contaba 27 años (ahora tiene 42) y ya nunca más se fue. Dejó de comer, de salir y de relacionarse con el mundo: encerrada en su casa de Monterroso, un pequeño municipio lucense, Belén lidiaba a la vez contra esta devastadora enfermedad y la incomprensión de casi todo su entorno: “Nadie me entendía. Solo mi madre, solo ella, supo entender que si yo no comía no es porque no quisiese, sino porque tenía una enfermedad”, rememora. La anorexia la devoraba en silencio hasta no tenerse en pie. Pedía morir para dejar de sufrir, pero quería vivir. Tanto, que se agarró al último clavo ardiendo que encontró en la otra punta del país: un tratamiento experimental con estimulación cerebral profunda, que probaban en el Hospital del Mar de Barcelona para tratar la anorexia nerviosa más grave.

La doctora Gloria Villalba, neurocirujana de ese centro, tiene grabada en la retina la primera vez que vio a Belén. “La trajo su madre por la mano porque ella no podía caminar. Y me dijo: ‘Esta es mi hija, se me muere”, recuerda la médica, emocionada, en una pequeña salita del hospital. Enfrente, Belén y su madre, Mari Carmen Conde, de 66 años, asienten en silencio. Las palabras se quedan cortas para explicar aquellos días en los que la enfermedad se lo llevaba todo por delante. “Fue muy duro. Yo la veía que se estaba marchando de este mundo”, acierta a decir la madre. Villalba detalla el calvario: “Cuando su hija se iba a dormir, Mari Carmen vigilaba a ver si respiraba para que no muriese de una parada cardíaca. Esta madre estuvo años sin dormir para vigilar su respiración como si fuese un bebé”.

Belén estaba al borde de la muerte y el procedimiento experimental del Hospital del Mar era su última baza. La terapia no iba a obrar milagros ni curar la anorexia, le advirtió Villalba desde el primer momento. Pero si funcionaba, podía ayudar a aliviar algunos síntomas, como la ansiedad y la depresión, que acostumbran a acompañar a la anorexia. Un estudio anterior del mismo hospital, con ocho pacientes, demostró que en la mitad esos síntomas mejoraron tras someterlos a estimulación cerebral profunda.

Esta técnica, que ya se emplea para tratar el párkinson o el trastorno obsesivo-compulsivo y que se ensaya en otras dolencias psiquiátricas, consiste en implantar unos electrodos en una parte del cerebro asociada a la enfermedad (en este caso, el cíngulo subgeniculado), y enviar impulsos eléctricos continuos para modular la actividad de los circuitos cerebrales que no funcionan bien. La estimulación es ajustable y reversible porque los electrodos van unidos, a través de un cable, a una pila bajo la piel que puede apagar, encender o modular la intensidad del impulso eléctrico.

“No se conoce qué parte del cerebro es la que ocasiona la anorexia. Se piensa que es un circuito más que una zona. En nuestro ensayo clínico probamos dos zonas del cerebro [el núcleo accumbens y el cíngulo subgeniculado] y el cíngulo subgeniculado nos funcionó mejor”, expone Villalba. En la práctica, dice, se trata de una neuromodulación, “porque en un circuito, hay varias partes y algunas las activa y otras las inhibe”.

En el caso de Belén, el cíngulo subgeniculado era hipofuncionante y había que estimularlo, pero, a la vez, también inhibir otras áreas que están asumiendo su función. Villalba explica que “en las enfermedades neurológicas, en vez de que todas las partes del circuito sean proporcionales, hay una parte que deja de funcionar y otra que se lleva todo el protagonismo. Y eso lleva a cosas malas”.

La intervención es “una cirugía elegante”, dice Villalba: no hay que abrir todo el cráneo, sino que se accede al cerebro a través de dos pequeños orificios y se colocan los electrodos con un brazo robotizado. La operación, con todo, no está exenta de peligros; por eso hay que seleccionar tan bien a los pacientes y medir riesgos y beneficios. “Tiene un 1% de riesgo de hemorragia, un 5% de infección y un 3% de decúbito [erosión del tejido donde está el implante]. Pero la probabilidad de que un paciente con anorexia nerviosa muera es del 30%. Aunque la operación tiene riesgos, la propia enfermedad los supera”, contextualiza la neurocirujana.

No cura, pero mejora síntomas

La neurocirujana reitera, eso sí, que este procedimiento “no mejora la enfermedad, sino algún síntoma de la enfermedad”. Minimizan cuadros como la obsesión, la depresión o la ansiedad, insiste. “Después de colocar los electrodos, el paciente sigue pensando igual que antes: Belén sigue pensando en las calorías. Lo que cambia es que estás menos ansiosos, menos deprimido y esto hace que permitas cosas que antes eran impensables por la depresión y la ansiedad. Eres más tolerante y eso genera más tranquilidad, comes un poquito más, estás más animado…”, matiza la médica, que ha escrito su tesis doctoral sobre esta técnica en anorexia. No es, en cualquier caso, un procedimiento a disposición de cualquier persona con anorexia. La técnica, todavía en fase experimental, se reserva a personas que están en una situación muy grave, con una enfermedad de muchos años de evolución, resistentes a todos los tratamientos y sin alternativas terapéuticas.

Para Belén no fue fácil llegar al Hospital del Mar. Al tratarse de otra comunidad autónoma, con un tratamiento experimental y la paciente en un estado tan deteriorado, Galicia rechazó su derivación para operarse. Así que, ella y su madre se plantaron en Barcelona pagando el viaje de su propio bolsillo. Se empadronó en la ciudad, alquiló un pequeño piso cerca del hospital, y ahí llevan más de un año.

Se operó en enero de 2023 y el procedimiento funcionó. “Volví a saber lo que era la alegría. En unas semanas, ya no tenía depresión, ni migraña, ni ansiedad. Volví a reír, disfrutaba de momentos, quería pasear, pasármelo bien, salir de tiendas, comprarme cosas. Fue un cambio radical”, cuenta Belén. Está mejor, pero no se ha curado. Como le advirtió Villalba desde el primer momento, la anorexia sigue ahí, pero ya ha dado pasos de gigante hacia adelante. “Consigo probar todo, pero comerme cosas que tengan azúcar o aceite, pues no”, ejemplifica, y afirma que está menos cansada: “Antes no me tenía en pie y ahora soy capaz de andar kilómetros”. Según los nutricionistas que controlan su evolución, ha pasado de ingerir 250 kilocalorías diarias a tomar 1.800.

La paciente ha mejorado, incluso, pese al traspié que sufrió en junio, cuando la pila se infectó y tuvieron que sacársela unas semanas: en ese tiempo, notó el apagón de la neuromodulación, pero cuando el pasado septiembre volvieron a colocarle el dispositivo, remontó. “Belén es una muestra del éxito que puede tener este procedimiento en algunos pacientes. Pero insisto: esto no es para todo el mundo”, reitera una y otra vez Villalba. Por ahora, se reserva a casos crónicos y muy graves. “Nuestra ayuda es para quien se va a morir. Quizás, el día que sepamos más, lo aconsejamos a más gente. Pero este procedimiento, en concreto, hay que hacerlo con quien su vida corra peligro realmente”, expone la médica.

El conocimiento todavía es limitado. Apenas hay 78 personas con anorexia intervenidas en todo el mundo, apunta Villalba, y los resultados son variables. “A día de hoy, no se sabe ni cuál es la mejor diana (se han probado tres), ni cuál es el perfil de paciente ideal. Estamos en paños menores todavía”, admite. Donde más enfermos se han tratado es en China y han obtenido resultados positivos, pero suelen ser más laxos en la selección de pacientes, explica la médica: “Vas directamente a la cirugía, sin que seas crónico. Con 17 años ya te operan. Pero siempre nos quedará la duda de si hubieran mejorado igual por la propia evolución natural de la enfermedad”. Un grupo en Oxford ha reportado siete casos, pero con resultados más desfavorables. En su investigación, optaron por incidir en el núcleo accubens, un área del cerebro que tampoco dio buenos resultados al equipo de Villalba. “A quien le ha ido muy bien es al grupo de Canadá, que han publicado 18 pacientes. Como crítica, ellos han aceptado pacientes graves, pero que aceptaban ingresar y engordar como 12 kilos antes de la cirugía y ese ya es un perfil maravilloso”, apunta la neurocirujana.

Un camino poco explorado

Al tratarse de una técnica experimental, los científicos tampoco saben mucho sobre el largo plazo. “No hay suficiente experiencia en el mundo para saber qué va a pasar. No sabemos si van a continuar bien o si habrá que subirles la intensidad. Belén tendrá que tener controles para chequear el sistema”, señala Villalba.

En trastornos del movimiento, como el párkinson, es donde hay más experiencia con esta técnica: “La empleamos desde hace 30 años y ahora se usa de rutina en un perfil de pacientes que no responden a otros fármacos. Es un tratamiento implantado y eficaz: lo que haces es modular la actividad de las neuronas y mejoras los síntomas”, explica Álvaro Sánchez Ferro, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología. También se ha ensayado en epilepsia y en demencias, pero con resultados irregulares, apostilla el neurólogo. Cada patología es un mundo.

La comunidad científica investiga también el potencial de esta técnica en otros trastornos mentales. El Hospital Clínic de Barcelona, por ejemplo, ha probado la estimulación cerebral profunda en esquizofrenia y trastorno bipolar. “Con las técnicas de neuromodulación intentamos dar respuesta a pacientes resistentes a fármacos y psicoterapia. Tienen buen perfil las patologías donde se conoce bien la circuitería cerebral y donde sabes que, inhibiendo algún núcleo cerebral, puedes regular una vía. En trastornos mentales más difusos, como autismo, quizás no tenga tanto peso”, expone Miquel Bioque, psiquiatra del Clínic que lleva esta investigación.

El médico, que admite no ser especialista en el campo de la anorexia, sí subraya, con todo, que en su experiencia con trastorno bipolar y esquizofrenia, las mejoras se ven y el paciente las celebra, pero apunta a una eventual complejidad en anorexia: “En su caso, la mejora es ganar peso y eso, un paciente con anorexia no lo quiere. Por eso veo más complejo que las mejoras se consoliden”. La propia Villalba admite en su tesis que, en el reclutamiento de pacientes con anorexia severa “es difícil que estos pacientes acepten un tratamiento que puede hacerles ganar peso”. Los pacientes tratados en el campo de la psicocirugía, en cualquier caso, se cuentan con cuentagotas y la evidencia es limitada, admite Bioque. “Son intervenciones complejas, no se hacen en cualquier hospital, son caras y no es tan fácil encontrar pacientes adecuados. Por ahora, es importante delimitar bien los perfiles clínicos para ver dónde mejoran y qué pacientes son más adecuados”.

Puedes seguir a EL PAÍS Salud y Bienestar en Facebook, X e Instagram.