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OPINIÓN

Mis oportunidades, mis decisiones

Hoy se cumplen 10 años desde que comenzó a conmemorarse el Día Mundial del Síndrome de Down

Día Mundial del Sindrome de Down
Szirka Voith, una niña húngara de nueve años con síndrome de Down. EFE

Hoy se cumplen 10 años desde que comenzó a conmemorarse el Día Mundial del Síndrome de Down, y se merece una celebración por todo lo alto: ahí están todos los estudios sobre los progresos en la investigación, los avances en el desarrollo de las cualidades y capacidades de las personas con el síndrome, su integración en la vida social y laboral.

Diez años es también la edad de Claudia, nuestra hija mayor, que tiene síndrome de Down. Por eso puedo hablar de la satisfacción que nos produce en su día a día: nos hace disfrutar con más intensidad de la vida. No la podemos comparar con el resto de sus hermanos, porque los cuatro son diferentes. Pero todos tienen mucho más en común de lo que un cromosoma pueda diferenciarles.

Los niños no distinguen entre cromosomas: se divierten juntos, se ríen, se pelean, disfrutan, gritan, lloran… Todo lo hacen juntos, sin entender qué es un cromosoma, una trisomía 21 o el síndrome de Down. Tampoco lo hacemos los padres, como muy bien se demuestra en la campaña de Down España La vida no va de cromosomas. Queremos a nuestros hijos como son, con los cromosomas que tengan, porque no somos capaces de contarlos, sino de abrazarlos y de disfrutar de la vida con ellos. Son niños con una capacidad inagotable para aprender, que no termina nunca cuando se les motiva adecuadamente y tienen información y formación adaptada a sus capacidades. Por eso me gusta muchísimo que para celebrar el aniversario se haya elegido el lema Mis oportunidades, mis decisiones.

Las personas con este síndrome se enfrentan a dificultades para demostrar que son capaces, que pueden y que son merecedoras de todos los derechos, empezando por el derecho fundamental a la vida y continuando por el derecho a una educación que les capacite para un trabajo digno. Posibilidades y oportunidades es lo que reclaman, porque quieren ser algo en la vida: elegir, sentirse iguales con sus diferencias, ser útiles… Personas que con su cromosoma de más son capaces de otras cosas que, encerrados en nuestro mundo, se nos escapan, que no somos, con frecuencia, capaces de valorar. El cromosoma extra, el de la trisomía 21, les otorga un don especial: una capacidad de amar de la que no disponemos los que tenemos los pares de cromosomas perfectamente alineados.

Su diferencia, su extra, es el amor que ponen en todo: cómo escuchan, cómo hablan, cómo sonríen, cómo miran… Son pura felicidad, amor en esencia. Y de ahí esa alegría desbordante y contagiosa que nos transmiten. Una riqueza humana que no debemos desaprovechar, sino potenciar; contagiarnos de su amor y seguir animando a enriquecer los próximos 10 años con nuevas oportunidades e investigaciones, con más medios para que ellos tomen cada vez mejores decisiones.

Nos lo van a devolver con creces, encargándose de seguir iluminándolo todo con su amor; desbordándonos con su entrega y alegría; en una palabra, enseñando humanidad. Eso es lo que les viene impreso. Lo que caracteriza su cromosoma extra.