Las dos caras de la hepatitis C

Hace 46 días que la Plataforma de Afectados por la hepatitis C acampa en el hospital madrileño Doce de Octubre para exigir una medicación que a la mayoría de afectados no les llega. Todos juntos se han hecho fuertes y luchan por lo que consideran un derecho: el Sovaldi, un fármaco de última generación que salió el año pasado y cura a la mayoría de los pacientes. Algunos ya lo tienen, pero son la excepción, y otros luchan por conseguirlo. Entre todos forman las dos caras de la enfermedad. “La Plataforma es una gran ayuda para todos. Somos muchos afectados y la comprensión que hay aquí te reconforta”, cuenta Ramón, marido de una enferma.

El vestíbulo del hospital es más que un pasillo con un mostrador. Desde el 13 de diciembre, la sala está forrada de pancartas y teñida de mensajes de ánimo. Los miembros de la Plataforma acampan allí, y médicos y pacientes se detienen a escuchar sus peticiones. Los enfermos y familiares piden firmas de apoyo, venden chapas con mensajes para sufragar su lucha y llevan camisetas con el lema que resume su objetivo: “Tratamiento para todos”.

Los problemas de salud de los enfermos son degenerativos. Maite García, de 66 años, se muestra abatida por cómo la hepatitis le consume día a día. “Tengo dolores musculares, problemas en el sistema nervioso y mucho cansancio. Hay veces que no tengo ni fuerzas para moverme”. Le diagnosticaron la hepatitis C hace 24 años y tiene claro por qué le tienen que dar el tratamiento. "El coste es un poco más alto que el del resto de medicaciones, pero es simbólico si se compara con el valor de una vida". Tiene el apoyo de toda su familia. A veces ellos son más reivindicativos: “Se indignan y nos aguantan, pero hace falta sujetarles en algunas ocasiones porque saldrían con una antorcha a quemar los coches de los políticos”.

Carmen Hinojar, que convive con la enfermedad desde 1982, tiene hepatitis porque se la contagiaron a través de una transfusión de sangre, aunque no se enteró hasta 10 años después. Tiene 68 años y dos nietos y las medicinas que le han prescrito, como el Interferón, no han solucionado los problemas de salud. “No ha hecho más que matarme todo lo bueno que tenía”, lamenta. El caso de Hinojar es de los más graves. Se encuentra en la fase cuatro, que es la más avanzada, y tendría que ser de las primeras en recibir el tratamiento, según su opinión.

Alfonso Pérez ya tiene el fármaco y en tres meses estará curado. Su familia y él llevan detrás del Sovaldi desde junio del año pasado. En agosto tuvieron que operar a Alfonso de un tumor en el hígado. El hepatólogo les llamó este martes para que acudieran a consulta, aunque no sabían que saldrían de allí con la receta del medicamento. Este le ha permitido evitar un trasplante hepático. Tiene que tomar las pastillas cada doce horas y puede tener algunos efectos secundarios leves, como anemia. Alfonso ya tiene las medicinas, pero estaba tan al límite que su mujer estaba dispuesta a vender la casa para conseguir el dinero de la medicina.

Este miércoles se presentaron otros fármacos válidos contra la enfermedad, aunque el Sovaldi es el más efectivo que han tenido hasta ahora los afectados por la hepatitis C. Garantiza en un 95% de los casos la cura de una enfermedad que en España padecen 300.000 personas. “Es como una muerte lenta y silenciosa”, declara Pedro Martín, también enfermo. La mayoría no puede costearse el tratamiento, que cuesta unos 60.000 euros.

Por el momento, el Gobierno solo ha comprometido la ayuda inminente a 7.000 personas. La Plataforma de Afectados considera la cifra insuficiente. “Hay gente que muere mientras el Gobierno se queda quieto. En lo que llevamos de acampada ya nos han dejado seis compañeros”, declaran los afectados con una mezcla de tristeza e indignación. Aún así, tienen claro que la clave está en la unión: “Es importante llevar la camiseta de la Plataforma cuando vas a consulta. Influye mucho estar en ella” explica la mujer de Alfonso Pérez.

Información elaborada por: Jorge García, Mª Victoria Nadal, Noelia Núñez y Javier Ureta, de la 29ª Promoción del Máster de Periodismo UAM-EL PAÍS.