Las sonrisas ‘con agujero’ de los Estados más pobres de México

Josefina nació con una sonrisa diferente, anómala. Su madre, asustada, la abandonó y fue su padre quien se hizo cargo de ella. Una primera operación a los pocos meses de vida no logró cerrar su paladar y reconstruir el labio, y durante toda su infancia Josefina fue la niña de Oaxaca con el cielo de la boca abierto.

— ¿Por qué soy diferente? —le preguntó un día a su abuela.

— Tal vez fue un eclipse. Si tu mamá no se protegió con un lazo rojo, puede que la luna se comiera tu labio y tu paladar.

Uno de cada 700 niños en el mundo nacen con el labio y el paladar hendido (LPH) según datos de Smile Train, la organización más grande del mundo especializada en este tipo de cirugía, aunque las cifras varían: la base de datos europea Orphanet calcula una incidencia mundial entre uno de cada 2.000 y uno de cada 5.000 nacimientos.

Las causas del LPH son genéticas, pero también hay un componente medioambiental y de exposición a ciertos medicamentos durante el embarazo. A esta condición se le llama popularmente labio leporino, un término que viene de liebre, y se considera despectivo porque es asociar una anomalía física con rasgos animales.

Si esta malformación se trata de forma correcta a los primeros meses de nacer, no acarrea más que alguna incomodidad estética a la persona en su vida adulta. Sin embargo, vivir con una anomalía genética similar en las zonas rurales de México, donde el acceso al sistema de salud no está garantizado, puede suponer graves problemas económicos, de desarrollo de discapacidades e incluso la muerte del niño que no es tratado a tiempo. Además de las complicaciones emocionales al crecer, se enfrentan al estigma, el rechazo y los tabúes que genera el desconocimiento.

Josefina no se dio cuenta de que hablaba distinto a los demás niños hasta los ocho años, cuando descubrió que su padre había fallecido. Él se había despedido para emigrar a Estados Unidos y poder enviar el dinero para las cirugías y tratamientos, pero fue asesinado antes de cruzar la frontera. Desprotegida, fue la primera vez que Josefina se puso delante de un espejo y entendió lo que implicaría aquel “agujero grande” que abarcaba toda su boca hasta la nariz, cuenta ahora, a sus 39 años, junto a su gato y su perro. Sabiéndose marcada para siempre, trató de quitarse la vida.

Hasta los 20 años no supo que su malformación tenía nombre y se podía tratar. Empezaron entonces los viajes de ida y vuelta al hospital de Juárez, la capital del Estado, que le consumieron todos sus ahorros. Y se enfrentó también a la falta de respuestas y recursos del sistema sanitario. “Tardé cuatro meses en conseguir un sitio donde operarme y cuando me presenté no me atendieron porque no había camas”, cuenta Josefina. En otra ocasión, el desconocimiento de los cirujanos le provocó el ensanchamiento de la fisura: “Me cosieron la lengua al paladar, estuve un mes sin poder hablar y aquello no sirvió de nada”.

Acceso precario a la salud

Oaxaca es la tercera región más pobre de México, con casi el 62% de su población bajo los índices de pobreza, lo que supone más de dos millones y medio de personas, según datos de 2020 del Consejo Nacional de Evaluación de la Política de Desarrollo Social (Coneval).

En este contexto, pobreza también significa enfrentarse a toda clase de barreras geográficas, ya que más de la mitad de la población vive en zonas rurales mal conectadas con la ciudad, e institucionales, por la falta de recursos y formación del personal, resume la doctora Laura Montesi, Investigadora del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología de México. “En todo México existe un déficit que podemos llamar estructural de profesionales y medicamentos, que además se distribuyen de forma muy desigual, concentrándose en las urbes. Se requiere un enorme gasto emocional y físico de las familias más vulnerables para llevar a cabo un tratamiento”, explica Montesi. Los pacientes son empujados a recurrir a clínicas privadas donde tienen que hacer frente a gastos muy elevados, lo que influye en que terminen por abandonar el tratamiento.

Los pacientes son empujados a recurrir a clínicas privadas donde tienen que hacer frente a gastos muy elevados

El padre de Ceci, oaxaqueña de 37 años, tuvo que emigrar hasta en siete ocasiones a Estados Unidos para poder hacer frente a las operaciones de su hija. La familia calcula que han sido más de una decena. La primera fue gratuita en la clínica de una ONG, pero las siguientes costaron entre 37.000 y 60.000 pesos mexicanos (entre 1.700 y 2.800 euros).

Junto a su madre, que no se separa de ella, Ceci vive y trabaja en un quiosco a pie de carretera donde vende refrescos a los niños y frijoles, semillas y huevos a los conductores de paso. Un buen día de trabajo supone unos 350 pesos mexicanos (casi 16,5 euros), así que, cuando su padre dejó de enviar dinero, Ceci tuvo que abandonar el tratamiento. En el labio le quedó una cicatriz grande, y el paladar no terminó de cerrarse.

La importancia del seguimiento

Uno de los aspectos más importante de las cirugías para tratar el LPH es el seguimiento del tratamiento, para asegurar que la herida se cierra correctamente. Gabriela se asustó cuando tras la primera operación de su hijo Gabo, de seis meses, al pequeño se le empezaron a caer clavos [quirúrgicos] de la boca. En el hospital le informaron de que “no podían hacer nada más”, asegura, y con la llegada de la pandemia dejaron de atender sus llamadas.

“No es solamente la cirugía, es necesario llevar a cabo un tratamiento integral que ofrezca desde atención psicológica y nutricional, hasta dentista y acompañamiento en la lactancia materna”, explica Diana Bohórquez, cirujana craneofacial de la organización Mobile Surgery International (MSI). Esta ONG mexicana, que recibe apoyo de Smile Train, comenzó a operar en Oaxaca en 2017 con una filosofía que rompía con el habitual funcionamiento de las misiones de médicos extranjeros, de las que muchas familias con pocos recursos dependen debido a la precariedad del sistema sanitario mexicano.

“Si vamos a dar atención humanitaria, no podemos ofrecer nada por debajo de los estándares internacionales que se exigen en países desarrollados”, continúa esta cirujana colombiana que ha trabajado el LPH en hospitales de Barcelona, Taiwán y diferentes regiones de India. Como hasta ahora no se había ofrecido una atención integral, calcula, el 60% de los casi 700 pacientes atendidos en su clínica móvil han llegado con una discapacidad.

Ángel, de ocho años y de una familia muy humilde, avanza en sus operaciones en el labio y el paladar. Ha estado varios meses sin poder tocar el saxofón, un instrumento que aprende con facilidad a pesar de las dificultades que ha ido arrastrando por su diferencia facial. Quiere curarse rápido, explica, para poder volver a tocar pronto sus canciones favoritas.

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