Un año sin pisar mi escuela

Frustración, ansiedad y deserción: el impacto de la pandemia en la educación de niños con discapacidad

Más de 628.000 familias en México se enfrentan al reto de acompañar a sus hijos con necesidades especiales en una travesía educativa limitada a una pantalla y marcada por el confinamiento

Patricio De Loza, junto a su padre, Felipe, en su casa en el municipio de Metepec, el 10 de marzo del 2021.
Patricio De Loza, junto a su padre, Felipe, en su casa en el municipio de Metepec, el 10 de marzo del 2021.Fred Ramos

“Despídanse de él porque muy probablemente no va a sobrevivir”. Esas fueron las palabras que escuchó Marie Velázquez de los doctores horas después de dar a luz a su primer hijo. Debido a la falta de oxígeno, el bebé no tuvo signos vitales cuando nació y los pronósticos eran poco favorables. 12 años más tarde, Patricio toca la pantalla de su tableta electrónica con ayuda de su madre para resolver las sumas y restas que sus profesores le han dejado de tarea y se desplaza con ayuda de su padre por la casa mientras observa a su hermana jugar en el patio de su casa en Metepec, Estado de México.

Marie Velázquez, de 41 años, recuerda su primer parto marcado por el dolor. El dolor físico de una cesárea de emergencia frente al colapso del cordón umbilical y el dolor emocional ante la gravedad del bebé, que pasó sus primeros tres meses de vida en terapia intensiva. “Se siente uno muy mal, pero yo creo en Dios y entonces le dije: ‘Creo que puedo con cualquier cosa, pero no te lo lleves’”, relata Marie. Patricio sufrió hipoxia en el momento de nacer, lo que le ocasionó una lesión cerebral que ha afectado a sus capacidades cognitivas y motrices a lo largo de su vida.

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Tras años de rehabilitación, terapias e idas y venidas a distintos hospitales, el diagnóstico de Patricio sigue presentando interrogantes. Además de su parálisis cerebral, algunos doctores también han detectado rasgos característicos de un trastorno del espectro autista en el menor. “Patricio se mueve mucho, más que otros niños con parálisis, pero tiene muchos problemas con la atención, con la concentración, con la memoria, con el control de impulsos, que tiene más que ver con el autismo”, explica Velázquez.

Hasta 2019, la familia De Loza Velázquez vivía en el Estado de Michigan, en Estados Unidos, pero las bajas temperaturas mermaban la salud de su hijo frecuentemente: en un año, Patricio llegó a estar hospitalizado seis veces por pulmonía. Por esta razón, sus padres decidieron regresar a México hace año y medio. Fijaron el lugar de residencia después de que Patricio fuese aceptado en uno de los pocos centros escolares públicos en el país para niños con discapacidad, el Centro de Atención Múltiple (CAM), situado en el municipio de Metepec. Hasta el año pasado, unos 628.609 alumnos con alguna discapacidad estaban inscritos en la educación básica, de acuerdo con las cifras de la Secretaría de Educación Pública (SEP).

Patricio De Loza (12 años) juega con su hermana Inés De Loza (9) en su casa en el municipio de Metepec el 10 de marzo del 2021. Pincha en la imagen para ver la fotogalería completa.
Patricio De Loza (12 años) juega con su hermana Inés De Loza (9) en su casa en el municipio de Metepec el 10 de marzo del 2021. Pincha en la imagen para ver la fotogalería completa.Fred Ramos

La madre de Patricio asegura que tras más de un año de confinamiento su hijo aún busca su mochila por las mañanas para ir a la escuela. Él es de los pocos estudiantes que se han podido conectar a las sesiones virtuales, aunque su madre reconoce que no puede estar más de 40 minutos frente a la pantalla porque se cansa. “Cuando empezó la cuarentena no podía ni siquiera dejar de moverse, no podía atender a clase, cuando se desespera mueve mucho las piernas”, cuenta. Otras familias, indica Marie, no tienen internet o el tiempo para poder seguir las clases bajo esta nueva situación.

Su casa se ha convertido en un salón de clases para sus dos hijos: Patricio, de 12 años e Inés, de nueve. En el espacio de Patricio está su inseparable tableta —a través de ese dispositivo puede comunicarse— libros, lápices, un ábaco de colores y una docena de fotocopias con actividades escolares. Ahí, madre e hijo pasan las mañanas entre sumas, restas, lecturas, música y dibujos. “Sí he notado mayor ansiedad, sus periodos de concentración son más bajos y evidentemente les cuesta mucho más trabajo sentarse cuando tiene que tomar una clase”, reconoce la progenitora.

La familia De Loza Velázquez ha asumido una tarea que por ahora no pueden cumplir presencialmente los docentes ni los terapeutas debido a la pandemia. Ella dejó su trabajo como profesora y su esposo renunció a uno de sus empleos para poder ayudar en el cuidado de Patricio por las tardes. Ambos han extremado precauciones para reducir las posibilidades de un contagio, porque debido a la discapacidad, el coronavirus supone una doble amenaza para el niño. “Los pronósticos de los doctores son frontales: en caso de que tenga el virus tendría que ser hospitalizado. Partiendo de eso, lo hemos mantenido aislado, con todas las implicaciones emocionales que esto trae”, zanja Marie.

Aunque todavía no hay cifras oficiales de deserción en esta población escolar, el nivel de abandono en las aulas será elevado por los desafíos que ha supuesto para cada una de las familias

En un aislamiento estricto, donde incluso se han restringido las visitas de los demás miembros de la familia, Marie Velázquez ha encontrado en la asociación Padres de Hijos con Necesidades Especiales (Phine) una ventana para compartir con otras mamás y papás que viven la misma situación que ella sus miedos, preocupaciones y batallas cotidianas para cuidar y educar a sus pequeños en plena crisis sanitaria.

Margarita Garmendia, socia fundadora de Phine y madre de María Fermina, una menor de 13 años con parálisis cerebral, advierte de que la apuesta del Gobierno de Manuel López Obrador, que prima los contenidos televisivos y a través de Internet, no son viables para la mayoría de los niños con alguna discapacidad y deja al descubierto la situación de discriminación en la que se encuentran estas familias.

Además, a la falta de alternativas por el confinamiento se suman las limitaciones económicas derivadas de la pandemia. “Aunque en nuestras leyes esté el derecho a una educación inclusiva, la realidad es que eso no se da en la práctica. La discapacidad es un lujo y en la educación es un doble lujo que tu hijo pueda ir a una escuela de inclusión porque además de que pagas una matrícula tienes que pagar a un maestro de apoyo que le pueda ayudar a hacer todas las adecuaciones” agrega Garmendia.

La cofundadora de Phine reconoce que los meses de confinamiento han sido complejos con María Fermina y sus otros tres hijos en casa. “Ella no puede expresar lo mismo en esta parte del lenguaje, le cuesta transmitir lo que va sintiendo. Tiene el apoyo de tableros donde va diciendo: ‘me siento triste, me siento cansada, me siento enojada’... Entonces eso le ha ayudado; al principio, sí sentía como mucha frustración. Ha sido difícil, pero ahí vamos surfeando”, admite.

María Fermina Martínez (13) durante su clase virtual en su casa en la Ciudad de México, el 12 de marzo del 2021. Pincha en la imagen para ver la fotogalería completa.
María Fermina Martínez (13) durante su clase virtual en su casa en la Ciudad de México, el 12 de marzo del 2021. Pincha en la imagen para ver la fotogalería completa.Fred Ramos

Pese a los desafíos educativos y emocionales que han atravesado en este último año, Margarita asegura, con la voz entrecortada por la emoción, que su hija ha sido su maestra durante esta pandemia. “Ha sido, para nosotros como familia, una gran bendición y me ha enseñado un sentido diferente de la vida. Ella es como un resorte, como que nos recentra a todos. Cuando afuera todo es contrario a lo que ella es, ella nos recuerda lo importante, lo que vale la pena para nosotros como familia”, concluye.

“Escalar el Everest con chanclas”

La primera vez que Alan se conectó a una sesión escolar de Zoom se veía “supersacado de onda” recuerda Katia D’Artigues, madre este niño de 14 años con síndrome de Down. Ahora ya sabe activar su micrófono, toma un recreo y celebra los cumpleaños de sus compañeros del colegio a través de la pantalla. “Los maestros han tenido que hacer verdaderas marometas (piruetas) para tratar de no perder a su población con discapacidades”, coincide la también periodista.

Aunque todavía no hay cifras oficiales de deserción en esta población escolar, D´Artigues pronostica que el nivel de abandono en las aulas será elevado por los desafíos que ha supuesto para cada una de las familias. “Ahora estamos como malabaristas: entre el cuidado de los hijos, los ajustes razonables, la casa, la cocina, el trabajo... La verdad, hay un nivel de agotamiento muy claro en las mamás que cuidamos hijos con discapacidades y esa es otra de las grandes pandemias, la de la salud mental, que se considera una discapacidad psicosocial”, añade.

Más de un año después del inicio del confinamiento, D’Artigues reconoce el esfuerzo de su hijo para adaptarse a esta nueva normalidad. Una cotidianidad que pasa por clases diarias, terapias y algo de ejercicio confeccionado en un “voleibol sobre tendedero” en su propia casa. “Todo es como escalar el Everest con chanclas, son muchísimas más cosas las que tienes que hacer incluso para contenerte anímicamente y para poder explicarle a tu hijo o hija qué es lo que está pasando, y enseñarle a lavarse bien las manos” detalla.

Como otras mamás con hijos con discapacidad, una de las mayores preocupaciones de D´Artigues es el posible riesgo de contagio de Alan. “Las personas con síndrome de Down tienen, por esta cuestión genética, mayores posibilidades de contagiarse y morir porque tienen tendencia a la hiperinflamación” indica. Precisamente porque Katia conoce de sobra los riesgos de la covid-19 para miles de niños con esta condición de vida, agradece todos los días el bienestar de su hijo y el de ella.

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