Los cuidados a la discapacidad tienen nombre de mujer

Era sólo un bebé, pero tenía una mirada diferente. “Como si sus ojos en vez de fijarse en un punto se dejaran llevar hasta el infinito. Yo no me veía reflejada en ellos”, dice la madre de Emilio, un adolescente de 14 años con autismo. Antes de que su hijo cumpliera su segundo año de vida, Lucero Cárdenas lo metió a la guardería. A los dos días le llamaron de la dirección. “Me dijeron que el niño se golpeaba, que no podían tenerlo ahí. Nosotros no entendíamos lo que pasaba”, explica esta madre cuya familia recorrió hospitales a la búsqueda de especialistas; pasaron dos veranos y un invierno sin un diagnóstico, hasta que Emilio cumplió los tres años.

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“Los pediatras decían que era un consentido. Es lo típico que se les dice a las mamás. El comportamiento de mi hijo era culpa mía porque yo lo había abandonado en la guardería”, explica Cárdenas. Entonces, en una consulta de cinco minutos le diagnosticaron autismo y lo mandaron para casa. “Que regrese en seis meses para valorarlo otra vez”, le dijeron a la madre. Cárdenas decidió crear una fundación propia, Apapache Autismo, para concientizar acerca de los trastornos del espectro autista, ofrecer terapias y revindicar la inclusión de niños como Emilio en la sociedad mexicana.

“Fundamos Apapache porque no hay centros suficientes que les permitan integrarse en el sistema educativo y que les den la opción de continuar su desarrollo”, denuncia la coordinadora de la fundación. Emilio no tiene grado escolar, pero lee y escribe, y hace sumas y restas sencillas. “Como cada niño tiene sus propias virtudes. Ahora le ha dado por los vídeos, de pequeño se quedaba horas contemplando la luz pasar entre los árboles”, explica su madre. En japonés lo que más le gustaba al niño tiene palabra: komorebi (observar los rayos del sol filtrarse entre las copas verdes).

“A través de mi hijo he aprendido que no puedes esperar nada. ¡Todo es sorpresa!”, dice Cárdenas. “El desconocimiento es la realidad que enfrentan las familias con hijos con alguna discapacidad. ¿Y quién cuida de ellos?”, pregunta retoricamente esta madre y se responde llevándose un mano al pecho: “¡Las mujeres! Somos las mujeres las que cuidamos”.

Para dar visibilidad a esta realidad nació Yo Cuido, un colectivo al que pertenece Cárdenas cuyo objetivo es asentar el cuidado como trabajo y como derecho, basado en la corresponsabilidad de la familia, la sociedad, el mercado y el Estado. “Cuando una mujer se enfrenta a la discapacidad de un hijo necesita acompañamiento y atención. Necesita una conciliación entre el trabajo de cuidado y el formal”, explica Cárdenas. “Vivimos una discriminación estructural que se acaba convirtiendo en violencia”, agrega.

Yo Cuido alza la voz para que los cuidados se regulen de forma digna para quien recibe y para quien los da. “Porque nadie habla de las personas que empujan las sillas”, critica Margarita Garfias, fundadora de la iniciativa en México y madre de Carlos, un niño con síndrome de West. “La discapacidad es femenina, ¡somos las mujeres las que asumimos su costo y el de cualquier labor doméstica!”, defiende la activista.

La discapacidad es femenina, ¡somos las mujeres las que asumimos su costo y el de cualquier labor doméstica! Margarita Garfias, fundadora de la iniciativa Yo Cuido en México

En 2018, el valor económico del trabajo no remunerado en labores domésticas y de cuidados registró un nivel equivalente a 5,5 billones de pesos (200.000 millones de euros), según reportó el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI). Dicha cantidad representó el 23,5% del PIB del país. La encuesta realizada por el organismo también señalaba que las mujeres aportaron el 76,4% de las horas destinadas a las labores domésticas y de cuidados realizadas en el hogar, que correspondió al 75,1% si se habla en términos de valor

“Esa cifra supone que las mujeres mexicanas aportamos casi todo nuestro tiempo a este tipo de trabajo. Y un tercio de eso es sólo a cuidados a personas dependientes”, apunta Garfias, que lleva años peleando por la creación de un Sistema Nacional de Cuidados.

“Se han presentado distintas iniciativas en la Cámara de Diputados y existe un anteproyecto de Ley, pero está a la deriva y mal enfocado”, dice Alfonso José Jiménez, abogado constitucionalista que asesora a Garfias. En opinión del letrado, lo que realmente cambiaría la realidad de estas mujeres es un sistema de incentivos fiscales para que las empresas contraten personas cuidadoras. “Pero estamos muy lejos de eso, y mientras, ¡estas mujeres que se dejan la madre por un sistema, ¡están completamente desprotegidas y abandonadas por el mismo!”, señala Jiménez.

Si el trabajo doméstico y de cuidados se contabilizara en pesos, un gran porcentaje de la riqueza del país sería originada en los hogares. Pero ese capital no regresa a quienes la producen: mujeres que se queden fuera del mercado, que pierden la autonomía, madres que sufren de trabajos precarios y que se exponen más vulnerables a la pobreza. Mujeres que aceptan los turnos nocturnos para conciliar cuidados y un sueldo.

“Muchas mamás solteras con hijos con discapacitad escogen trabajos de limpiadoras o enfermeras en los turnos que nadie más quiere. ¡Están en la primera línea de salud!”, dice Garfias. La emergencia sanitaria ha desvelado que muchas mujeres no pueden ir a su trabajo en hospitales porque tienen que atender a poblaciones vulnerables: personas mayores, porque viven con sus padres e hijos con alguna discapacidad. “Esta reciente situación evidencia lo solas que están. ¡Las cuidadoras somos sujetas de voluntad no de derechos!”, añade.

El marido de Garfias cambia los pañales a su hijo, lo alimenta y lo cuida. Algo extraordinario para la mayoría de las familias con las que ella está en contacto. “Las mamás se encargan de todo, los papás desaparecen. Cuando los niños nacen con un algún problema, ¡los hombres huyen!”, expone Garfio, cuyo hijo padece epilepsia catastrófica, un trastorno caracterizado por graves espasmos musculares, ataques permanentes y retardo del desarrollo psicomotor. “Hay que atenderlo las 24h del día”, dice la madre.

Un 4 de octubre de 2003, a través de una cesárea, Carlos asomó la cabeza al mundo sin romper en un llanto. El pequeño sufrió lo que clínicamente se conoce como asfixia perinatal, demasiado tiempo sin oxígeno. “No tenía ni el reflejo para succionar la lechecita. Tuvimos que alimentarlo con jeringuillas de insulina”, recuerda Garfias. Al tercer día de nacido esa poca leche materna que lo alimentaba le provocó una broncoaspiración. “Me lo recuperaron del paro respiratorio mientras convulsionaba. Su cerebro se hizo pasita”, dice la madre, testigo de cómo su bebé recibía hasta 100 descargas en el cerebro en sólo un día.

“El síndrome de West es una enfermedad neurológica rara que afecta fundamentalmente a los niños menores de un año”, explica Garfias, que pasó gran parte de la infancia de su hijo en la habitación de un hospital; noches y noches sin dormir mientras observaba a su pequeño en un nudo de sondas… Desde entonces, no se ha separado de él; 17 años en pie para sacar adelante a Carlos, y otros tantos presentado iniciativas al Congreso para que se reconozca la labor de cuidados, las figuras de las cuidadoras y para que las personas con discapacidad cuenten con un apoyo diferenciado. En el 2015 fundó la asociación Familias y Retos Extraordinarios para dar apoyo a otras familias con hijos con cualquier tipo de epilepsia.

Madres cuidadoras sin recursos

En un taller mecánico en Venustiano Carranza, junto al aeropuerto de la ciudad, madres de niños con discapacidad hacen fila para recoger su despensa mientras Cárdenas y Garfias pasan lista. Valeria González, de 27 años, se enteró por Facebook de que repartían comida y tomó varios camiones para llegar desde su casa, en Ecatepec de Morelos, ya el Estado de México. Aproximadamente dos horas en transporte público empujando la silla de su hija de 10 años.

“Liz nació con discapacidad motriz y retraso mental, tiene la edad de un bebé de cuatro años”, cuenta Valeria y explica que a su niña le diagnosticaron síndrome de Miller-Dieker. “Pero ya lo descartamos porque Liz ha hecho cosas que con ese síndrome jamás lo lograría, como pararse, expresarse… Saber distinguir lo que quiere y lo que no, gatea, come sola… Es muy autosuficiente. ¡Hasta sube las escaleras de casa!”, exclama orgullosa.

“En la primera revisión, una pediatra me dijo que mi hija era especial, al principio yo no le entendí. Cuando te dan la noticia no te puedes sentar y ponerte a pensar que tiene discapacidad. ¡Hay que salir adelante! Las madres tenemos que caminar con ellos”, dice Valeria. Tiene otras dos hijas que viven con su madre. Su padre, el abuelo de la pequeña, está en la cárcel. “Lleva 14 años en el penal y yo me hago cargo de él. Le mando dinero y cada domingo voy con Liz a visitarlo. ¡Es su adoración! Yo soy mamá y soy hija cuidadora”, sentencia Valeria. “Del padre de Liz me separé cuando la niña iba a cumplir tres años. Él se quedaba en casa sin hacer nada, no se ocupaba de ella. Yo salía con la pequeña a vender jugos, lo que fuera...”, explica.

Elizabeth tuvo que jubilarse anticipadamente a los 50 años. “Si no, ¿cómo le habría hecho para cuidar de mi niña y del resto?”

“Ahora vendo por catálogo, joyería, cosméticos… También hago mis rifas. La llevo a todos lados porque no hay quien la cuide. ¡No sé cómo le hago para salir adelante! Esta semana nos la vimos muy dura porque no había ni para comer. Yo tengo que vender para que mi hija coma y tenga sus pañales, y hay días que para que mi hija coma yo no como. ¡A veces tengo que mendigar para un taco! Por eso viene a por esta despensa”, confiesa Valeria.

A su espalda Asela Guadalupe López acomoda las galletas, el arroz y los frijoles en la bolsa de mandado. “Vengo desde Ixtapaluca, muy lejos, mucho tiempo en camión, pero la pensión de mi marido no nos da. Y Víctor come mucho”, dice riendo. Víctor, su hijo, tiene síndrome de Down. “Cumplió en enero 27 años, pero todavía es un niño. Mi marido ha dedicado su vida a trabajar y yo a cuidarlo” explica. Por la discapacidad de Víctor el gobierno le da 300 pesos al mes, unos 12 euros. “Hasta los 15 años fue a la escuela y a talleres, pero ya no hay lugares ni oficios para él. Así que yo lo cuido. Le hago sus juegos, lo llevo, lo traigo. No vocaliza bien, cuando habla solo yo le entiendo. A veces solo una madre entiende”, lamenta Asela.

“Nadie habla de que la enfermedad de un hijo te lleva a otra parte”, coincide Elizabeth Vargas. “Cuando comenzaron los ataques yo sentía que se me iba la vida. Entré en otro mundo, completamente diferente”, dice, refiriéndose a las convulsiones generalizadas que atacaron el cuerpo de su hija Isaura a la edad de cuatro. Elizabeth, de 58 años, se quedó embarazada a los 20. La violó el hombre con quien después la obligaron a casarse. “Me daba pena contarlo, así que me callé. Él nos dejó cuando la niña se puso mal y nunca le pasó una pensión”, relata esta madre que ahora elabora platillos por encargo para sacar un dinero extra a su pensión de profesora. “Cocino muy bien, ¡la pancita me queda sabrosa! Saco la receta de Internet y le pongo mi toque. Isaura me ayuda. Ella ha sido mi compañera de vida. ¡Hemos crecido juntas!”, cuenta.

Un primer informe médico le anunció que su hija mayor, con epilepsia refractaria de difícil control, se quedaría en estado vegetativo. La niña crecía y su lenguaje se deterioraba con cada convulsión, poco a poco iba perdiendo las facultades que le habían señalado los doctores. Pero a sus 38 años Isaura habla, entiende las bromas, es muy presumida y pregunta constantemente a su madre por un padre que nunca fue y que nunca estuvo.

Elizabeth tuvo que jubilarse anticipadamente a los 50 años. “Si no, ¿cómo habría hecho para cuidar de mi niña y del resto?”. Isaura no es la única persona que depende de Elizabeth. “Tengo a mi madre, muy viejita, casi ciega por diabetes. Cuido de mi hermano mayor, a quien encontraron casi muerto en su casa. Se dejó por depresión y yo no iba a abandonarlo en la calle... Y mis otros hijos están en la universidad”, explica una mujer de cuyo sueldo, que no alcanza el salario mínimo (123,22 pesos diarios) depende toda la familia. “Mi marido es conductor de Uber. Con la covid se quedó sin trabajo, no hay pasajes. Solicitamos la tarjeta de ayuda del Gobierno para el Bienestar de las Personas con Discapacidad. Pero ella ya no entra en la edad, es hasta los 29 años. Isaura tiene más”, explica Elizabeth, quien ahorra y ahorra. Pero los gastos no perdonan y las cuentas no salen, ni con los platos que cocina.

“Pensar en los pañales, el gas, el teléfono… Vengo aquí por comida y me apoyan con medicamentos. Isaura toma mucha medicina. Sin ella convulsiona todo el día, con medicamentos alrededor de tres veces por semana”, dice. Entre convulsión y convulsión, la espera de una madre: “Un abogado me iba a ayudar para conseguir el tratamiento más barato, pero dijo que había que esperar a que pasara la emergencia sanitaria. Siempre hay que esperar, a las ayudas, al dinero, a los medicamentos. Si Isaura entra en una crisis yo no puedo hacer nada, solo esperar entre angustia y dolor. Y veces me entran ganas de pararme y gritar lo que creo que sentimos todas".

— "¡Que la enfermedad de un hijo y sus cuidados no esperan a la madre!”

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