Diabetes en la infancia: una vida en torno a cálculos de raciones e insulinas

Hace seis meses, Álvaro empezó a orinarse durante la noche de un lunes y el viernes de esa misma semana ingresaba en el hospital. El diagnóstico fue claro: diabetes tipo 1. Su madre, Estefanía Jurado, explica que como sanitaria tuvo la ventaja de intuir muy pronto que algo no iba bien: “Mi hijo tenía 10 años y ya no se orinaba durmiendo, así que, descartadas otras posibilidades, y sospechando lo que podría ser, pasados unos días usamos un glucómetro y entonces empezó la pesadilla. Me fui al hospital sabiendo que iba con un hijo diabético”.

La diabetes mellitus tipo 1 (DM1) es una enfermedad autoinmune crónica que se desarrolla cuando el sistema inmunológico del cuerpo ataca y destruye las células beta del páncreas, responsables de la producción de insulina. La destrucción de estas células conduce a una deficiencia de insulina, que obliga a las personas afectadas a necesitar de un tratamiento sustitutivo con esta hormona de por vida. Según la Sociedad Española de Diabetes (SED), cada año se diagnostican en España entre 1.200 y 1.500 nuevos casos de este tipo de diabetes en menores de 15 años. No solo se trata de una de las cifras más altas del sur de Europa, sino que, además, como explica Susana Pica, enfermera especialista en pediatría y vocal de la Junta Directiva de la SED, la cifra va en aumento. La causa, según la experta, es probablemente multifactorial, producido por “la interacción entre la predisposición genética y diversos factores ambientales cambiantes, junto con mejoras en la detección y el diagnóstico”.

El impacto del diagnóstico

En el caso de Álvaro, su profesión como matrona permitió a Jurado llegar al diagnóstico de forma mucho más sencilla que otras familias, ya que, si bien esta enfermedad va dando pistas, son muy sutiles, lo que hace que sea difícil pensar en una diabetes. Esto, según explica Pica, ocurre porque el proceso de destrucción de las células se inicia mucho antes de que aparezcan síntomas derivados de la deficiencia de insulina, lo que complica y alarga el camino del diagnóstico.

Este, según Jurado, tiene un impacto emocional traumático muy significativo. En primer lugar, por cómo se presenta dicha enfermedad: “Te acuestas con un hijo sano y te levantas con uno enfermo para toda la vida, pues la diabetes es una crónica, de repente, así sin más”, sostiene. Y, en segundo lugar, por lo que implica en sí. “La enfermedad te recuerda las 24 horas del día que está ahí, pues está ligada a cada comida, y comemos mínimo cuatro veces al día. Es un Pepito grillo muy insistente”.

Y eso, lamenta, conlleva un duelo y una adaptación por parte de toda la familia, pero, sobre todo, para Álvaro que ha tenido que asimilar lo que el diagnóstico suponía: el niño ha aprendido a pincharse, racionar las comidas, reconocer y gestionar las hipoglucemias, y llevar siempre consigo su riñonera con sus medicamentos esenciales. “Cuando se dio cuenta de que esta situación es para siempre, la única solución que he podido darle es el abrazo”, dice su madre, que insiste en que, pese a los avances en tratamientos, los niños y niñas con diabetes infantil no hacen una vida normal, sino que se intentan adaptar a su nueva vida. “Restarle importancia a la enfermedad con base en los avances actuales es banalizarla y, por tanto, restarle valor al inmenso esfuerzo y valentía que cada día 24 horas al día hacen nuestros hijos por adaptarse”, opina.

El tratamiento de la DM, ya sea tipo 1 o tipo 2, implica cambios en el estilo de vida, tratamiento farmacológico y monitorización regular de los niveles de glucosa. Los tratamientos, según Pica, varían según el tipo de diabetes y el estadio de la enfermedad. “En el caso de la DM1 hasta ahora el único tratamiento farmacológico es el tratamiento sustitutivo con insulina”. Para Pica es de gran importancia el seguimiento por un equipo de profesionales cualificados que garantice la calidad del cuidado y acompañamiento del niño y su familia durante esta etapa de desarrollo. El objetivo no solo es capacitarles para el automanejo de la enfermedad, sino que debe ir orientado a fomentar la asunción de responsabilidades de autocuidado en el contexto de desarrollo, para pasar de forma gradual desde la absoluta dependencia a la autonomía de la edad adulta. “Este proceso es diario, gradual e individualizado, involucra a toda la familia y al entorno del niño. Esto es un verdadero reto, ya que cada vez se producen diagnósticos en edades más tempranas”, sostiene.

Apoyo entre familias

Las asociaciones de pacientes son un refugio para muchas de las familias que se encuentran con un diagnóstico de diabetes infantil. Así lo ve María Luisa Sánchez Gallego, una de las fundadoras de la Fundación diabetes cero y madre de un niño de 10 años con DM tipo 1. “Juan Diego tenía 10 añitos y era un chico deportista; campeón provincial de 500 ml en pista y de Cross. Comenzó a perder peso y a estar muy cansado”. En su caso, además de la pérdida de peso y el cansancio, fueron señales de alarma, escapes involuntarios de orina durante la noche y un aumento considerable de la sed. “Cuando llevé a mi hijo al pediatra, le mandaron hacer una tira reactiva de glucosa. El enfermero, visiblemente preocupado, cambió de máquina tres veces e hizo cinco pruebas diferentes. Finalmente, nos miró con tristeza y pronunció la temida palabra: “diabético”. Desde ese día, nuestras vidas cambiaron drásticamente. No se lo deseo a nadie”, explica.

La vida de su hijo comenzó a girar en torno a cálculos de raciones e insulinas. “Los inicios fueron muy duros. A pesar de hacer todo bien, ningún día era igual y siempre había miedo de un fallo. Recuerdo como mi hijo se encerraba en el baño para inyectarse insulina, mientras yo lloraba al otro lado de la puerta”. Juan Diego tuvo dos episodios graves de hipoglucemia, uno de los cuales requirió hospitalización debido a convulsiones. Los altibajos de glucosa se convirtieron en una tortura psicológica para Sánchez, pero, además, siente que nadie acababa de comprender lo que estaba ocurriendo. “Continuamente nos decían que teníamos que relajarnos y eso nos producía mucha angustia”.

Además de solos a nivel emocional, la familia de Juan Diego se sintió desamparada a nivel farmacológico: buscaron laboratorios que trabajaran en la enfermedad y comenzaron a recaudar fondos para la investigación. “Un abuelo de una niña con diabetes nos fabricó pulseras que vendimos para recaudar dinero. Cada vez más familias se unieron a nuestra causa, y así nació la Fundación DiabetesCERO”. El objetivo de esta fundación es recaudar fondos para la investigación de una cura para la DM tipo 1. “Queremos evitar que nuestros hijos sean solo números para las empresas farmacéuticas”, prosigue Sánchez, “aunque agradecemos las mejoras tecnológicas, buscamos una cura para que nuestros hijos sean libres y vivan plenamente”.

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