Gemma Vilanova: “La idea del hijo que habíamos imaginado se fue desvaneciendo”

Al año de nacer su hijo, Gemma Vilanova (1973) recibió la noticia que puso fin a la vida que había imaginado. Madre de tres hijos y escritora, tuvo que buscar otros caminos cuando un diagnóstico de trastorno del espectro autista cambió sus coordenadas. Porque durante el embarazo todas elaboramos un mapa de expectativas que pueda servirnos después, cuando nos convertimos en madres y aterrizamos en un país desconocido. Su experiencia de estos diez primeros años de viaje la ha contado en El hijo inesperado (ARPA), un libro bello y sincero que habla en primera persona sobre cómo es vivir la diferencia desde dentro, cuando tienes que aprender a convivir con normas y convenciones sociales en las que ya no encajas. Dice Gemma Vilanova que su hijo Josep es muy valiente porque cada día se levanta feliz, a pesar de vivir en un mundo repleto de normas sociales que no comprende. Un mundo que es “de todos y de nadie” y en el que “cada uno tiene que encontrar su forma de vivir y de convivir con los demás, entendiendo que no todos somos iguales ni vemos las cosas del mismo modo”.

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PREGUNTA: El hijo inesperado es un libro bello y sincero en el que recoges tu vivencia como madre de Josep, un niño con autismo. Tu hijo tiene 10 años. ¿Qué dirías que ha sido lo más difícil en este tiempo?

RESPUESTA: Sin duda los primeros años, porque su evolución y comportamiento nos angustiaban y desconcertaban muchísimo. Darse cuenta de que algo no va bien y que tus sospechas se confirmen con un diagnóstico de autismo es durísimo. El abismo. No conocíamos a personas con el trastorno, ni teníamos referentes que pudiesen orientarnos. El hecho de que Josep no hablara, de que no evolucionara al ritmo que lo hacían los demás niños, las miradas de desaprobación de la gente por el comportamiento socialmente disruptivo de tu hijo, duele mucho. Pensar que luchas contra un enemigo desconocido e invencible es desalentador. Hasta que te das cuenta de que no debes luchar contra el autismo, sino que debes convivir con él. Ser muy observador y adaptarte la forma especial de aprender y de ver el mundo que tiene tu hijo, para ayudarle a avanzar.

P: Tener un hijo siempre supone una transformación a todos los niveles. El hecho de que tenga autismo suma otros retos. ¿Hasta qué punto ha cambiado vuestra vida la llegada de este hijo inesperado?

R: Josep puso patas arriba nuestras vidas. Su autismo desestabilizó inicialmente nuestras relaciones familiares y de pareja. No todos vemos las cosas del mismo modo ni necesitamos el mismo tiempo para asumirlas. En este sentido, el respeto mutuo es esencial y si logras superar la fase inicial de tristeza y desconcierto, sales de ella fortalecido, como familia y como pareja. Creo que nuestro hijo ha logrado que relativicemos los problemas y los obstáculos que todo el mundo, sin excepción, tiene que ir sorteando a lo largo de la vida. Él nos recuerda a diario lo que es esencial y consigue que disfrutemos de las pequeñas cosas. Suena a tópico, pero es así.

P: ¿Dirías que tuvisteis que afrontar un duelo por la vida que no será?

R: Supongo que sí. Aunque Josep sigue aquí y lo queremos tal cual es, la idea del hijo que habíamos imaginado se fue desvaneciendo. En mayor o menor medida pasas por las etapas del duelo. Con las primeras sospechas intentas negar lo que parece evidente. Con el diagnóstico te entristeces y a ratos te enfadas. Te preguntas por què ha tenido que sucederte a ti. Te pasan muchas cosas por la cabeza, pero tu hijo sigue estando ahí y te necesita. Necesita que lo cuides y lo ayudes a evolucionar. Al final lo aceptas y te das cuenta de que no podrías quererle más, por muy duros que sean los días.

P: Muchas familias sienten una gran liberación cuando por fin tienen un nombre con el que llamar a lo que le pasa a su hijo o hija. Cuentas que aunque tú tenías sospechas de que había algo más que un simple retraso en el desarrollo, te aferrabas a la idea de no tener razón. Que aquello que habías encontrado en Google fuera un error. ¿Cómo vivisteis vosotros ese momento?

R: En nuestro caso el diagnóstico fue muy claro desde el principio (aunque realmente a los dos años de edad no es posible afirmar con contundencia y seguridad que un niño tiene un trastorno del espectro autista, ni mucho menos predecir cuál será su evolución futura). Para nosotros no fue liberador. Fue la confirmación de algo que temíamos. Supongo que, si llevas tiempo buscando respuestas a las dificultades de tu hijo, obtener un diagnóstico te libera de pensar que eres tú quien está fallando y te permite enfocar mejor tus esfuerzos para ayudarle en su desarrollo. Creo que es importante que se sepa que no existe ningún marcador biológico para diagnosticar el TEA, como un análisis de sangre. El diagnóstico es con base en la observación de síntomas, lo que puede provocar diagnósticos tardíos y esa sensación de desamparo que sienten muchos padres.

P: Desde que tu hijo “desaparece” aquella primera vez en la plaza Bonanova se suceden durante dos años varias “huidas” que por más que intentáis evitar resulta imposible. Aunque esto no ha vuelto a suceder, cuentas que siempre te queda la duda de si volverá a pasar. ¿Se aprende a vivir con la sensación de estar siempre a la expectativa? ¿Hay vuelta a atrás después de aquello?

R: Seguimos estando alerta, vigilantes, aunque a medida que nuestro hijo crece confiamos cada vez más en su habilidad para saber regresar, para encontrar el camino de vuelta a casa. La incertidumbre es algo con lo que hemos aprendido a convivir. Y no me refiero solamente al tema de las huidas. Me refiero al futuro. Es difícil saber quién será Josep de mayor, qué necesidades específicas tendrá. Hay muchas cosas que no están en nuestras manos y debemos aprender a adaptarnos a las circunstancias en cada momento.

P: ¿Qué crees que necesita un niño con autismo para poder ser feliz en una sociedad como la nuestra?

R: Necesita comprensión, empatía, sensibilidad hacia las dificultades que experimenta una persona que procesa los estímulos y la información de forma diferente a como lo hacemos los demás. Necesita tiempo, tranquilidad y respeto hacia su forma de ser y de hacer, para confiar en él mismo y en sus posibilidades. Necesita poder ser quien es y hacer aquello que le hace feliz, como cualquiera de nosotros.

P: ¿Y su familia? ¿Qué necesita?

R: Necesita no ser juzgada por gente que desconoce sus circunstancias. Vivimos en un mundo lleno de prejuicios. En una sociedad que tiene miedo a lo diferente porque es desconocido. Para ello es imprescindible que la sociedad comprenda qué es el autismo y pueda actuar más amablemente con las personas con el trastorno y sus familias. También necesita ayuda en forma de orientación profesional y recursos en el ámbito educativo y del ocio. Y tiempo libre, como el que necesitan todas las personas cuidadoras.

P: El cine, la televisión y los medios de comunicación han contribuido a la construcción de la imagen estereotipada que tenemos del autismo. Cuentas un incidente en un día de playa: una pareja te increpó por no educar “bien” a tu hijo sin percatarse de que Josep tenía un TEA. “Es que es tan guapo”, te dijo la mujer. ¿Qué es necesario para generar un cambio social en la forma de percibir el autismo?

R: Comprender el autismo es la clave para el cambio social. Empatizar. Ponerse en su lugar. Cada persona con autismo es antes que nada un niño, un adolescente o un adulto diferente y único. Cada uno con su personalidad propia y sus sentimientos. Todas ellos tienen, en mayor o menor medida, dificultades de comunicación e interacción social, patrones rígidos, restringidos y repetitivos de comportamiento y de intereses, pero el autismo no es lo único que los define. Tienen el mismo derecho que todos nosotros a vivir en una sociedad que no se ha construido pensando en sus necesidades, pero que les exige que sean “normales”.

P: ¿Os habéis encontrado con muchas más situaciones así?

R: Hay un rango de edad en que es muy habitual encontrarte con situaciones como la que explico en libro. Entre los cuatro y los ocho o nueve años de edad, un niño de aspecto “normal” y que no cumple las normas es por definición un mal educado. Muy poca gente contempla la posibilidad de que tenga algún tipo de trastorno. Todos sin excepción tenemos prejuicios, pero deberíamos ser conscientes de ello e intentar no juzgar tan alegremente a los demás. No siempre lo conseguiremos, pero tomar consciencia de ello es el primer paso. A medida que los niños crecen se hace más evidente que no se trata de un problema de buena o mala educación y los reproches a la cara disminuyen (aunque las miradas desagradables siguen ahí).

P: Pienso en la pareja, en los retos a los que se enfrenta. ¿Cuál es la clave para mantenerse a flote?

R: Respetarse. Como he comentado anteriormente no todos vemos las cosas igual ni necesitamos el mismo tiempo para asumirlas. Hay que hablar. No tener reparos en decir lo que sentimos, lo que pensamos, y sobre todo hacer un esfuerzo por comprender la posición del otro, aunque no la compartamos. Solamente así se va encontrando el camino común a seguir. También es muy importante tener tiempo en pareja, momentos de ocio para desconectar del día a día y descansar del cuidado de un hijo con autismo.

P: Josep ya tenía una hermana cuando nació pero a los pocos años de nacer tu hijo os proponéis ir a por un tercero. Lo hacéis con muchos miedos pero también esperanzados de encontrar así el equilibrio. ¿Cómo afrontan sus hermanas el autismo?

R: Nuestras hijas han asumido de una forma muy natural tener un hermano con autismo. Para ellas, Josep siempre ha sido así y creo que no se lo imaginan de ningún otro modo. Se relacionan con él a través de los juegos que saben que le gustan (perseguirse, hacerse cosquillas…). No hay rivalidad entre ellos. Josep, por su parte, siente una gran admiración por su hermana mayor. Muchas veces le hace más caso a ella que a nosotros. Y aunque al principio quizás sí que veía a su hermana pequeña como una rival, ahora se ríe mucho con ella, el torbellino de la casa.

P: Hay un fragmento en el que cuentas que el día del “incidente del pez a media tarde”, después de hablar con aquella chica que tenía un hermano con autismo en Filipinas, tomaste conciencia de que cuando una sufre, no tiene la exclusiva del sufrimiento, que hay más gente pasando por circunstancias similares (o peores)… ¿Qué decirle a otras familias que se encuentren en una situación parecida a la vuestra?

R: Les diría que comprendo su dolor, su angustia, su incertidumbre por el futuro. La necesidad de intentarlo todo por conseguir llevar a su hijo o hija hacia la “normalidad”. Nosotros también lo intentamos, pero aprendimos algo en el camino, y es que no se trata de lo que nosotros queramos, sino de lo que ellos necesitan para vivir en el mundo que los “normales” hemos construido. La clave es observar qué es lo que tu hijo te pide, comprender su forma de aprender. Acompañarle a su ritmo y según sus intereses. Igual como haríamos con cualquiera de nuestros hijos.

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