Riesgos genómicos

Las Academias Nacionales de Ciencias y de Medicina de los Estados Unidos, acaban de publicar el libro Human Genome Editing: Science, Ethics, and Governance. En él se contiene el amplio reporte que un grupo de expertos ha emitido con respecto al tema de la edición genómica y sus repercusiones en diversos ámbitos sociales. Como señalan sus coordinadores, las posibilidades técnicas de modificar el ADN humano utilizando el método CRISPR/Cas9 son ya lo suficientemente precisas y flexibles como para realizar una variedad de alteraciones con resultados ciertos y hasta predecibles. Dependiendo del material genético sobre el cual se aplique ese método, la terapia genética realizada puede incidir en un ser humano y no dar lugar a ningún tipo de transmisión hereditaria o, por el contrario, puede lograr que el nuevo y alterado material genético se transmita a su descendencia mediante reproducción sexual natural o asistida.

Desde el punto estricto de la técnica CRISPR/Cas9, las preocupaciones y recomendaciones del reporte en cuestión son bastante simples: que se realice siguiendo los protocolos adecuados, que sólo se involucre el material sobre el cual se desea realizar la operación y que, en contrapartida a lo anterior, no se afecten tramos de ADN no considerados. En síntesis, lo que se está planteando es que la técnica se lleve a cabo con precisión y control. El resto de las observaciones y conclusiones tiene que ver con los aspectos humanos de las acciones a tomar antes, durante y después de las intervenciones. Los aspectos éticos, políticos, jurídicos y económicos de las aplicaciones técnicas y los procesos experimentales que las mismas necesariamente conllevan.

De manera general, lo que el reporte sostiene sobre estos últimos aspectos es la existencia de fuertes desafíos a los reguladores de todo el mundo para contender, simultáneamente, con un cambio ya en marcha, pero completamente diversas a las formas tradicionales de constitución de los seres humanos. En particular se recomienda considerar si las alteraciones genéticas buscadas están o no suficientemente justificadas, son o no demasiado riesgosas y son o no socialmente disruptivas. Para fines de ordenación jurídica y ética de la investigación y los usos clínicos de la terapia genética, se recomienda seguir seis principios: promoción del bienestar, tanto en el sentido de proveer beneficios como de evitar males; transparencia, en el sentido de dar a conocer y compartir información; debido cuidado, a fin de proteger a las personas involucradas en los procesos y proporcionarles la mayor información posible; responsabilidad científica, en el sentido de actuar a partir de los más altos estándares internacionales; respeto a las personas, a partir de la más amplia garantía a la dignidad de los involucrados, e igualdad de trato (fairness), a fin de que todas las personas sean tratadas iguales tanto en los beneficios como en los riesgos.

Leído el reporte en su conjunto, lo que subyace a buena parte de las consideraciones ético-jurídicas es la posibilidad cada vez más cercana de transmitir las alteraciones genéticas a los descendientes. Al hablarse de fairness como igualdad de trato, me parece que se busca evitar tanto la experimentación negativa en los más desprotegidos, como la aplicación de los buenos resultados entre los más ricos y poderosos. Hasta hoy nada había permitido heredar la inteligencia u otras capacidades. Lo más que se había logrado transmitir de esa manera era riqueza o estatus. Las implicaciones de pasar un ADN mejorado abren posibilidades nuevas y por demás inquietantes. Podríamos estar en el umbral de una nueva manera de generar desigualdad y dominación tan imperceptible que terminará pasando y justificándose como natural, o arribar a un tiempo de mayor accesibilidad a la salud y al bienestar. Este es el valor del reporte que hoy comento y resulta indispensable leer y debatir.

José Ramón Cossío Díaz es ministro en la Suprema Corte de Justicia de México. @JRCossio