Emma Heming, la esposa de Bruce Willis, publicará una guía sobre el cuidado de personas dependientes: “Construir una comunidad de apoyo ha sido vital”

Hace casi dos años que Bruce Willis está enfermo. El actor de 68 años, que protagonizó clásicos de acción como Jungla de cristal o Armageddon, padece afasia y por ello decidió retirarse del cine, como comunicó su familia en marzo de 2022. Además, en febrero de 2023 dieron a conocer que también sufre demencia. “No hay tratamiento para esta enfermedad, una realidad que esperamos que cambie en los próximos años”, lamentaban en un comunicado. Son sus familiares quienes se han estado encargando de cuidar al intérprete durante este tiempo: su esposa desde hace 15 años, Emma Heming, con quien tiene dos hijas, Mabel y Evelyn, de 11 y 9 años; así como su exmujer, Demi Moore, con quien mantiene una cariñosa relación, y sus tres hijas mayores, fruto de esos 13 años de matrimonio: Rumer (de 35 años), Scott (de 32) y Tallullah (de 30). Ahora, Heming, su principal cuidadora, ha anunciado que hablará de su proceso junto a él en un libro que publicará el próximo año.

La noticia la ha comunicado la propia Heming, de 45 años, que fue modelo y ahora es empresaria (tiene una plataforma de salud y bienestar para mujeres llamada Make Time Wellness). Todavía no hay título ni fecha de publicación, pero se sabe que será de cara a 2025 y que estará editado por The Open Field, la editorial fundada por Maria Shriver, periodista y ex primera dama de California, quien estuvo casada con Arnold Schwarzenegger durante 25 años, parte de Penguin Random House.

El volumen hablará de la experiencia personal de Heming, pero también incluirá entrevistas y consejos de expertos “ofreciendo una guía inspiradora y para reflexionar para aquellos que buscan apoyo mientras navegan por la demencia de la persona a la que aman”, como explican autora y editora en la página web Sunday Paper, de Shriver. “Estoy agradecida por esta importante oportunidad, única y sanadora, de usar mi voz para concienciar, animar y apoyar a los demás”, ha explicado Heming en la web, que también desea que el libro aterrice en las manos de “compañeros cuidadores, pero especialmente de nuevos compañeros cuidadores, que acaban de recibir esta noticia que te cambia la vida”. “Deben saber que no están solos y que hay apoyos, incluso esperanza. En un mundo perfecto, me imagino este libro en las consultas de los médicos, y cómo se lo entregan para que se lo lleven a casa. Quiero que este libro sea como un abrazo cálido, es lo que se necesita a lo largo de este viaje”.

Heming afirma que para ella “el conocimiento es poder”. “Construir una comunidad de apoyo a mi alrededor ha sido vital”, ha explicado, hablando acerca de la enfermedad de su esposo de forma clara y directa. “Me ha dado una estabilidad y he recuperado un cierto control, un control que se vio completamente alterado cuando el diagnóstico de la demencia frontotemporal llegó hasta nuestro universo familiar. La demencia no solo afecta a nuestro ser querido, sino que puede hacer temblar las bases de toda la familia, y a ti mismo, si se lo permites. Identificar las fuentes adecuadas para aprender e iluminarme ha sido poderoso y me ha permitido tener espacio para seguir avanzando del modo más positivo y para ser mejor madre, esposa, hija, amiga y compañera cuidadora. Quiero ser capaz de compartirlo con la siguiente persona que se encuentre en ese lugar”.

La familia del actor comparte fotografías con él —la última de hace apenas un par de días, que Demi Moore subió en su Instagram con él y con su hija Tallullah con motivo del 30º cumpleaños de esta— y de vez en cuando da detalles, pequeños, de su salud. Hasta ahora, y tras dos años de diagnóstico, Heming no ha hablado demasiado de su esposo y de cómo les ha afectado su enfermedad a ella y a sus dos hijas pequeñas. El pasado mes de septiembre, con motivo de la Semana Mundial de Concienciación sobre la Demencia Frontotemporal, la exmodelo dio una entrevista en el programa de televisión matutino Today, uno de los de más audiencia de EE UU. Entonces, entre lágrimas, admitió que “es difícil saber si Bruce es consciente de lo que le sucede”. “Es duro para la persona diagnosticada. También es difícil para la familia. Y eso no es diferente para Bruce o para mí o para nuestras chicas. Cuando dicen que es una enfermedad familiar, realmente lo es”, reconocía. “Entender lo que estaba sucediendo, poder aceptar lo que es, no lo hace menos doloroso, pero el simple hecho de estar al tanto de lo que le está sucediendo a Bruce lo hace un poco más fácil”.

La afasia que primero afectó al actor le causó daños en el lenguaje, pero la demencia está siendo más agresiva. Willis, que fue abuelo por primera vez hace nueve meses, ya apenas sale a la calle, y cuando lo hacía era frecuente ver a algunos fotógrafos tras él. Heming les rogó que por favor dejaran de perseguirle, porque le gritaban para llamar su atención y ponían en peligro su seguridad.