La carga silenciosa de la discapacidad:" Todo es una capa de obstáculos”

La palabra discapacidad, según el diccionario de la RAE, se define como “la situación de la persona que, por sus condiciones, encuentra dificultades para su participación e inclusión social”. Desde el punto de vista lingüístico, el término no pone el acento en la enfermedad que origina esta condición, sino en cómo la sociedad responde a ella. Sea de nacimiento o consecuencia de un accidente, la responsabilidad de la inclusión recae, en la mayoría de los casos, sobre las familias. En especial, sobre las madres. Mujeres sorprendidas por un diagnóstico, una transformación sin marcha atrás. De repente, hay alguien que solo sobrevive con su ayuda, pero ¿quién cuida de ellas? En busca de un espacio para elaborar esa vivencia, un grupo de mujeres de Barcelona ha creado el proyecto Cuida’t si Cuides (Cuídate si Cuidas), con el apoyo de la Fundació Desenvolupament Comunitari. Su objetivo es ofrecer un entorno de acogida, de intercambio de dolores y frustraciones. No desde una mirada sombría o negativa, sino con la esperanza de un mundo más inclusivo y, sobre todo, más respetuoso.

Faustina Hanglin es una de esas mujeres. Madre de Joy, vivió una pesadilla durante el parto. El cordón umbilical se convirtió en una trampa que provocó una parálisis cerebral severa en su hija. En un intervalo muy corto de tiempo, su vida cambió radicalmente. A partir de ese momento, Hanglin, que ya era madre, pudo sentir que entraba en un mundo desconocido: “Todo es una capa de obstáculos. Realmente, lo que se abre con la discapacidad es algo muy parecido a un abismo, porque no existe un sistema referencial claro, cercano y accesible”, comenta.

El proyecto, creado por cinco mujeres con la discapacidad presente en sus familias, es fruto de más de cuatro años de acompañamiento y asesoramiento a hogares en situaciones similares. Con el tiempo, el proyecto Cuida’t si Cuides (Cuídate si Cuidas) fue tomando forma y definiendo su campo de actuación y visibilidad. En octubre comenzarán los talleres, centrados en cuestiones como la relación con la culpa, la necesidad de establecer límites en las relaciones y la importancia de involucrar a toda la familia en el proceso de cuidado. Con los talleres tienen una metodología basada en la terapia corporal integrativa, fundamentada en los procesos corporales que es “donde sentimos”, según Hanglin. Los próximos talleres están previstos para el inicio de octubre.

La iniciativa se financia principalmente con donaciones y con una aportación de 150 euros por las cinco jornadas, que la organización entiende como un compromiso del participante. La Fundació Desenvolupament Comunitari, que acoge el proyecto, cuenta con más de 30 años de experiencia en innovación social. Su labor busca dar visibilidad a los problemas cotidianos de las personas con discapacidad a través de auditorías de accesibilidad y de proyectos que promueven la positivación, una mirada que pone en valor las capacidades de las personas con discapacidad por encima de sus limitaciones.

Los relatos coinciden en que, tras superar el sobresalto inicial, las madres atraviesan largos periodos de soledad. Para Hanglin, sin embargo, lo más duro no es la confrontación con la enfermedad, sino la “hostilidad pasiva” del entorno. Vecinos que evitan saludar, que cruzan de acera o personas que apartan la mirada cuando la ven con su hija por la calle. Según el tipo de discapacidad, la persona afectada puede no percibir de forma directa esas violencias simbólicas, pero quien cuida sí las sufre. “Cada vez que sales a la calle te encuentras con esa mirada que te evade, que siente pena, que te mira con asco, con rechazo o con miedo”, cuenta la madre de Joy.

Para el proyecto Cuida’t si Cuides, ese cambio implica reconocer que el cuidado no puede recaer únicamente en el ámbito privado, sino que requiere políticas públicas alineadas a una comunidad sensible al día a día de quienes conviven con la discapacidad. En España, casi cuatro millones de personas vive con algún grado de discapacidad, según la última encuesta del INE de 2020. “En la medida en que las personas con discapacidad conviven con todos, se genera una sensibilización sobre la diversidad del ser humano. Nuestro proyecto busca justamente eso”, señala Genisa Prats, presidenta de la Fundació Desenvolupament Comunitari.

El colectivo pretende demostrar que la discapacidad no es un problema puntual ni la “mala suerte” de una familia. Según las impulsoras del proyecto, lo más urgente es propiciar un cambio cultural: transformar el vacío social que tantas madres experimentan en una experiencia compartida, con un abordaje multidisciplinar y sostenido por una red de apoyo. Solo así, esperan, el significado de la discapacidad podrá vincularse a preocupaciones reales (como mejorar la calidad de vida de la persona) y no tanto a cómo debe “ser incluida” en una sociedad de la que, en realidad, ya forma parte.