Rosa Alarcón, la concejal de Barcelona que da a conocer una enfermedad rara en Tik Tok

Ha tardado cuatro años en tener un diagnóstico. Ocurre en las enfermedades minoritarias, raras -”o huérfanas”, apunta-, como la que sufre. Es el Síndrome de Meige, una alteración neurológica que afecta al movimiento de los músculos del cuello, la lengua o, en el caso de Rosa Alarcón, los ojos: se le cierran los párpados. Puede ser en cualquier momento, por unos segundos, minutos, horas o un día entero. Alarcón es concejal socialista en el Ayuntamiento de Barcelona y ha decidido dar a conocer la enfermedad con vídeos que publica en Tik Tok. Cuenta en qué consiste la enfermedad, cómo le diagnosticaron, cómo lo hace para leer, trabajar, o para visitar una exposición. El síndrome afecta a una de cada 500.000 personas. Alarcón estima que en Cataluña hay 14 o 15 afectados.

Resume así su minuto y resultado vital: “Estoy fuerte. Tenía dos opciones: haberme hundido y marcharme a casa; o preguntarme si tenía o no fuerzas para continuar”. “Como las tenía, porque es objetivo que puedo seguir adelante, lo haré con el objetivo de explicar lo que me pasa”, dice. Son las nueve de la mañana de un jueves y baja las empinadas calles de su barrio, en el distrito de Horta-Guinardó (del que es concejal), para ir al Ayuntamiento.

Desde hace unas semanas lleva bastón: “Me da mucha seguridad, sobre todo de cara a los demás. Antes perdía la vista en medio de un paso cebra y me asustaba mucho. Con el bastón la gente identifica que quizás no veo”. Está sorprendida “de lo amable que es la gente y como te preguntan si necesitas ayuda, y también de lo accesible que es Barcelona”. “Aunque cuando vemos no somos conscientes de lo que puede llegar a molestar, si no ves, una pizarra en la acera o lo peligrosos que pueden ser los alcorques de los árboles”. Se ha caído varias veces. De su casa al metro hay 24 palos de la luz en las estrechas aceras, de los antiguos de madera. Curiosamente, los obstáculos en el espacio público ya eran una de sus obsesiones cuando ejerció de concejal de Movilidad y prestaba especial atención a los peatones.

“Lo bueno de haber hecho público lo que me pasa es que se han puesto en contacto conmigo otras tres mujeres. De hecho, ya puedo llamarles amigas, preparamos un encuentro en octubre porque una de ellas es de Madrid”. No hay asociaciones de afectados con quien compartir, lamenta. El Síndrome de Meige afecta más a mujeres y a partir de los 50 años. Alarcón se ha acostumbrado a llevar casi siempre gafas de sol, porque la luz le molesta mucho e intensifica el cierre de los párpados. Tiene pendiente una visita en la ONCE. Porque los síntomas que tiene encajan con lo que técnicamente se llama ceguera funcional. “No es que pierda algo de visión: lo mío es pasar de ver cien, a ver cero. En un instante”.

No ha sido fácil llegar a la fortaleza que ahora expresa. “He tenido que pasar un duelo. Parar y pensar, porque la enfermedad me generaba mucha angustia. Y tener paciencia”. Alarcón tiene fama de ejecutiva y resolutiva. Durante años fue la jefa de gabinete de la alcaldesa de L’Hospitalet, Núria Marín. Y el trabajo de concejal tampoco es de los que dan tregua. No ha sido sencillo, enumera, asumir que no puede “leer, trabajar con el ordenador, ver la tele o conducir, lo cual afecta mucho a la autonomía”. “Por suerte la tecnología es una maravilla: los audiolibros, la audiodescripción si una serie me interesa mucho, los audios de whatsapp, las apps para moverse por la ciudad”. Y Siri, el asistente de voz. “Siri, ¿qué hora es?. Siri, llama a tal. Siri, abre tal app. Siri, llama un taxi”.

Alarcón relata en otras palabras como, acostumbrada a cuidar, ahora necesita cuidados. “Además de bajar el ritmo, he tenido que aprender a depender. Porque hay cosas que no puedo hacer. Pero lo bueno es que he descubierto que a los demás también les gusta cuidad y ayudar”, celebra. El verano pasado hizo un trekking en familia y se emociona al recordar como sus hijos la acompañaban y le explicaban cuando se le cerraban los ojos. No tiene más que agradecimiento también hacia quien llama su “marido lazarillo”. “El acompañamiento está siendo brutal”, aplaude.

También se ha sentido completamente apoyada por sus compañeros en su equipo más directo y en el grupo municipal socialista que lidera Jaume Collboni y que gobierna en coalición con los comunes de Ada Colau. Cuando paró, cuenta, se planteó si tenía sentido seguir en política. “Me pregunté qué puedo aportar. No tengo las mismas capacidades, pero sí otras. Puedo aportar sensibilidad a la política”, concluye.

El Síndrome de Meige no tiene cura, pero hay tratamientos que ayudan. Como el bótox que le inyectan cada cuatro meses. “Se nota mucho porque paraliza la musculatura y no se cierran tanto los párpados”. Le toca un día de estos y ya lo espera.

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