Juan Ramón Amores: “Voy a dejarme la piel para aprobar la ‘ley ELA’ en 2024″

Quedamos en el Ayuntamiento de La Roda a la hora del aperitivo para hacer sin prisas la entrevista, porque el alcalde de esta localidad albaceteña quiere invitarnos luego a comer. Nos espera en el vestíbulo, instalado en su silla de ruedas, que maneja con un dedo, solo, y asistido para todo lo demás por su jefa de gabinete y su concejala de Asuntos Sociales. Luego, en el restaurante al que vamos andado por la calle, interrumpidos constantemente por vecinos que le desean felices fiestas al edil, es su esposa, Mónica, quien le da de comer la ensaladilla y los huevos rotos que ha elegido de menú. Con el habla notablemente afectada por la enfermedad, Amores participa en la tertulia expresando muchísimo más con los ojos y reservando las palabras para lo importante. Alcalde antes que fraile, antes de irnos insiste en regalarnos unos miguelitos, el dulce típico de su pueblo, del mejor obrador del lugar para que probemos las delicias locales en propia boca. Para él, trabajo y placer no es que sean incompatibles, sino que, a veces, son la misma cosa.

¿Cómo se encuentra, alcalde?

Muy bien. La enfermedad va haciendo su trabajo, pero tengo la mente cada vez más fuerte en lo fundamental. Mis piernas ya no me llevan a muchos sitios, pero mi mente no para quieta.

En 2015 le dieron tres años de vida, lleva ocho, y aún habla y traga solo. ¿Está sorprendido?

Y en casa dejo la silla y aún me manejo con el andador. Cada día que pasa es un día que gano. Según los médicos, llevo un año con la enfermedad parada. Soy un afortunado, gracias a Dios.

¿Es creyente?

Sí, siempre lo fui, pero me alejé, y ahora he vuelto y cada vez tengo más fe. En la Iglesia encuentro paz, reflexión y recogimiento. Un clavo al que agarrarme. Antes era una persona retorcida, débil, pasota, indecisa. Ahora vivo cada día como si fuera el último, como si fuera a morir mañana, que canta Leiva. No hay cansancio que se apodere de mí. Prefiero equivocarme a pasar desapercibido por la vida. La ELA me ha hecho mejor persona.

¿No se cabreó con Dios con el diagnóstico de un mal tan duro?

Sí, y pensé: por qué a mí. Pero cada día miles de personas se enfrentan a este diagnóstico, y prefiero ser yo que mi mujer, mis padres, mis hermanos o mis hijos.

No me creo que no tenga bajones.

Los tengo, y muchos, pero me agarro a la vida. Mira, ahí están las fotos de mis hijos: Iván y Jimena, de 10 y 7 años. A la pequeña, la tuvimos conmigo ya diagnosticado. Claro que tengo bajones. Estuve ingresado por Covid y lo pasé fatal. Pero, al salir, dije que si no se me ha dado una cuerda lisa, al menos que tenga nudos para ir agarrándome. Tengo mucha suerte.

Hombre, alcalde...

Lo soy: tengo una familia maravillosa, unos padres, unos hermanos, una mujer ejemplar. Si le hubiera tocado a ella yo no sé si hubiera estado a la altura. Ella pudo salir corriendo, la he convertido en mi esclava las 24 horas, siete días a la semana. La enfermedad nos ha unido más.

¿Tiene ayuda en casa?

Aún no. Tengo un buen sueldo público, y podría pagarla. Ahora mismo me puedo pagar, y me pago, un fisio, un logopeda, otros no pueden. En el Senado me ayudan dos asistentes y es otro nivel. Soy consciente de mi privilegio y me voy a dejar la piel para que nadie, en 2024, tenga que elegir morir por no poder pagar la atención que requiere la fase terminal de la ELA, cuando es necesaria la traqueostomía y una atención las 24 horas. Porque muy pocos mueren de ELA, sino de las complicaciones que lleva la enfermedad.

La ley ELA está empantanada, y su partido lleva ya cinco años en el Gobierno.

Se va a aprobar como que me llamo Juan Ramón Amores. Voy a mostrar en el Senado cómo es la ELA y no van a tener más remedio que aprobarla. Voy a ser muy pesado, no voy a dejar de dar la lata. No voy a rendirme ahora. En la ELA no hay ideología. Tengo amigos con la enfermedad de todos los partidos. Con Juan Carlos Unzúe, Jordi Sabaté, Jorge Murillo, José Robles y yo, tenemos un grupo en las redes sociales que nos llamamos “los 5 Jotas”, de enfermos de ELA, cada uno con nuestras ideas políticas, y, con todas nuestras diferencias, somos una piña. A mí, en vez de criticar, me gusta solucionar.

En las elecciones de mayo, ya muy enfermo, superó su anterior mayoría absoluta. ¿Qué les da a sus vecinos?

Mi equipo lo llama el “efecto Amores”. En las primeras elecciones imagino que valoraron que me conocían: yo era profesor de Educación Física y enseñé a nadar a medio pueblo. En estas segundas, imagino que los vecinos valoran el esfuerzo y lo que hemos hecho mi equipazo y yo por el pueblo, porque, luego, en las generales, gana PP y Vox de calle. Lo que sé es que, a mí, el trabajo me da la vida. El trabajo es mi mejor medicina. Sin él, ya estaría muerto.

¿Sus niños conocen el futuro que le espera?

Se trata con naturalidad, aunque a veces veo a Iván ver fotos mías de cuando estaba bien, y lo veo sufrir. Una vez, en un examen del cole, Iván, respondió que de mayor quería ser científico para encontrar una cura para su padre. No viven en otro planeta.

Y usted, ¿tiene esperanza en esa cura?

No, para mí no. No creo que la cura llegue tiempo. Somos pocos enfermos, ya no en España, sino en todo el mundo, y no se emplean recursos. Sí tengo esperanza para los demás.

¿Se olvida alguna vez de que tiene ELA?

Muchísimas veces. Necesito ayuda para casi todo, pero ayuda necesitamos todos. La primera vez, fue para abrir una botella de agua. Me daba apuro mostrar debilidad, no es plato de gusto que te tengan que ayudar a vestirte, a desnudarte, a comer, tener tantas manos alrededor, pero es lo que necesito. Y más quisieran mucho disfrutar tanto de la vida como yo. Antes de la enfermedad, no disfrutaba, todo se me hacía un mundo.

¿Va al psicólogo?

No, fui antes de la enfermedad, por alguna cosa, pero ahora no. Tomo una pastilla euforizante que me recetaron, me ayuda a estar mejor, como un ibuprofeno, pero nada más. Si lo necesito, iré. Es como ir al fisio o al dentista.

¿En sus sueños anda?

En mis sueños siempre estoy bien. Echo mucho de menos el agua, la bici, el ser independiente, algo tan simple como el no tener que pedir a alguien que te saque de algún sitio cuando quieres irte, por ejemplo. Eso es un lujo que no tengo.

¿Contempla recurrir a la eutanasia, si llegara el momento?

No, a día de hoy, nunca la usaría, pero respeto a la gente que lo hace. Prefiero una vida digna a una muerte digna. Tampoco quiero hacerme la traqueostomía para poder seguir respirando. Lo he decidido. No quiero vivir tumbado, no quiero tener a una persona las 24 horas pendiente de mí.

¿Y su mujer, y sus hijos?

No lo sé, cuando llegue el momento lo decidiré. O seguir o no hacer nada y cuando muera, habré muerto. Yo lo que quiero es vivir. Y si muero, que esparzan mis cenizas bajo un árbol del terrenito de mis padres en la sierra de Cazorla, aunque esté prohibido. Total, ya no tendré que pagar la multa.

Muchas gracias, alcalde.

Pasa a tomar café la próxima vez que pases por el pueblo camino de Alicante.

Prometido, pero no sé cuándo será eso.

Da igual, ¿Tú sabes el tiempo que te queda?

No.

Yo tampoco. Tengo más papeletas de irme de esta vida antes que tú, pero por eso trato de disfrutar el día a día. Nadie ha vivido mañana.