Algunos finales felices para ‘los niños malditos’

Para gran parte de la sociedad keniana los niños con discapacidad son "niños malditos". "La presión social es fuerte. Existe esa creencia de que han sido maldecidos, de que quizá pisaste una serpiente estando embarazada y que por eso tu hijo nació así", intenta explicar lo que roza lo inexplicable Elizabeth Engefu, madre del pequeño Ephiel, de siete años y diagnosticado con parálisis cerebral. Una concepción muy ampliamente arraigada y difícil de extirpar –sobre todo en ambientes rurales y empobrecidos– contra la que el keniano Nelson Otieno lucha desde abril de 2018, año en el que decidió cofundar un centro de día para estos menores en el suburbio de Mathare, bullicioso asentamiento informal de Nairobi.

"A veces hemos tenido casos de niños quemados en sus casas", recuerda Otieno, apodado Mandela entre sus allegados por haber nacido en 1994, el mismo año en que Sudáfrica le dijo adiós al régimen segregacionista del apartheid. "Pero sabemos que la mayoría viven encerrados, por lo que intentamos traerlos aquí y demostrar que tener una discapacidad no es algo inusual ni tampoco una maldición familiar", explica. En el centro, los llantos heridos de quienes reciben su sesión gratuita de fisioterapia de los viernes se mezclan con el silencio de aquellos que descansan -tumbados- sobre unas desvencijadas colchonetas; mientras gachas azucaradas de un color terroso irrumpen a la hora del almuerzo para saciar el hambre de todos.

De acuerdo con un estudio publicado en septiembre de 2018 por la ONG Disability Rights International (DRI), un 45% del casi centenar de madres kenianas entrevistadas a lo largo de dos años aseguraron haber sido presionadas para matar a sus bebés con discapacidad; cifra que crece hasta más del 66% en las áreas rurales. Una sombra que a menudo desemboca en infanticidio –o en orfanatos abarrotados donde los menores son vejados e incluso torturados, según este mismo estudio– y que yace bajo la creencia de que estos bebés han nacido "malditos, hechizados o poseídos" por culpa de los pecados cometidos por sus madres; incluida la infidelidad hacia sus esposos.

El padre desaparece 

Maiyan Gachuhi, de 5 años, expresa con sus gigantescos ojos curiosos todo aquello que es incapaz de decir con palabras. Dos redondeles oscuros que buscan; que lloran cuando su entumecido cuerpo es masajeado con fuerza; que sonríen aliviados al reconocer el rostro de su abuela. A diferencia de casi todos los progenitores que vienen a recoger a sus hijos a este centro, en su mayoría mujeres jóvenes y ruidosas que saludan al resto de madres – aliadas en esto de llevar sobre sus hombros la carga del estigma–, a Maiyan lo vienen a buscar indistintamente cualquiera de sus padres o su abuela.

"Es verdad que el padre suele desaparecer en cuanto oye hablar de discapacidad", confiesa con desazón un escuálido Peter Mwangi, papá de Maiyan, "pero todo depende, primero, de cómo sea la relación con tu mujer; y segundo, de si permites que tu familia culpe a la de ella o viceversa. Nosotros decidimos mantenernos unidos". Una realidad escurridiza que, sin embargo, sí que pudo derribar el matrimonio de Rose Konzo, mamá de Favour Mudave, de cinco años y también diagnosticado con parálisis cerebral.

"Yo creía que mi hijo iría a terapia –quizá– durante un año y que después ya estaría bien, que sería capaz de sostener el peso de su cabeza y que caminaría como los otros", desvela Rose sobre el gran desconocimiento con el que se inician en esta travesía muchas madres. Entonces, cuando un médico le dijo que no; que su hijo mejoraría pero que iría poco a poco, que debían estimularle los nervios y los músculos, que no debía compararlo con los otros niños; cuando por fin comprendió la diferencia entre enfermedad y discapacidad, entonces -y solo entonces- supo que estaba sola.

"El padre desaparece y no vuelves a saber nada de él. No quieren a tu hijo en las guarderías y te niegas a encerrarlo en casa, por lo que terminas limpiando en cualquier casa y aceptando trabajos esporádicos para poner algo sobre la mesa", desgrana Rose. "Todos se separan de ti. Incluso tus vecinos les dicen a sus hijos: 'Ese niño tiene una enfermedad muy peligrosa, no juegues con él', y finalmente, tras haber perdido a la mayoría de tus amigas -mujeres casadas con las que caminabas y compartías cosas- regresas a casa de tu madre, que es la única que te apoya".

Círculo de pobreza

Según una encuesta realizada por la Oficina Nacional de Estadística (KNBS) de Kenia en 2016, alrededor del 3% de unos 48 millones de habitantes sufre alguna discapacidad en este país; cifra que aumenta al 10% de acuerdo con varias organizaciones, pese a que pocos conocen sus derechos o se benefician de las escuetas subvenciones. Una condición muy ligada a la pobreza (el 67% de los afectados) primero como causa, debido a problemas relacionados con la falta de saneamiento del agua, deficientes servicios médicos o la desnutrición, y después como consecuencia; siendo el desarrollo de la propia discapacidad lo que les empuja a la miseria.

Todos se separan de ti. Incluso tus vecinos les dicen a sus hijos: 'Ese niño tiene una enfermedad muy peligrosa, no juegues con él'

"El Gobierno (keniano) debería enfatizar más qué significa tener una discapacidad, hacer mayores esfuerzos. Los trata como si fueran iguales a los otros niños y es muy difícil encontrar un colegio para ellos", se lamenta Engefu. Con pesar, reconoce que su hijo Ephiel no va a la escuela: "Necesita una silla de ruedas pero todavía no tengo una", dice quien viene a buscarle en matatu -autobús colectivo keniano- pagando unos diez céntimos de euro por viaje.

Dificultades económicas que, junto al fuerte prejuicio y las supersticiones, fomentan que muchos de estos menores sean encerrados en casa o abandonados en alguno de los más de 1.500 orfanatos registrados en Kenia, donde carecen de una atención personalizada y son comunes los abusos y castigos, según la investigación de DRI. Desenlaces trágicos que solo consiguen evitar quienes -una y otra vez- desoyen esos cantos de sirena que les sugieren rechazar, esconder o incluso matar a sus hijos y, por el contrario, deciden aceptarlos.

"¡No culpéis a las madres ni culpes a Dios! Dejad que (las malas lenguas) hablen, pero solo escuchad a quienes os animan y apoyan", comenta Nessy Mukami, madre de la pequeña Faith. "Quiere a tu hijo tal y como es", insiste esta keniana de 27 años y risa fácil. "Yo amo muchas cosas de Faith. Desde los cinco meses, cuando supe que era diferente, hasta ahora ha sido un largo camino. Pero ella me hace fuerte, me hace sonreír y me hace sentir la mejor madre del mundo".