“La aparición de la epilepsia es más frecuente en los primeros dos años de vida”

Uno de cada cuatro casos de epilepsia se manifiesta antes de los 12 años, asegura Ignacio Málaga, presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), integrada en la Asociación Española de Pediatría (AEP). Un dato que los neuropediatras han querido recalcar este jueves 24 de mayo, Día Nacional de la Epilepsia. La buena noticia es que “entre un 70% y un 75% de los casos se consigue controlar gracias a un correcto diagnóstico y un correcto tratamiento”, añade. La crisis de la epilepsia más común, según explica, “es la que se acompaña de convulsiones, el niño pierde bruscamente el conocimiento y se producen sacudidas en todo el cuerpo; sin embargo, los expertos advierten que existen diversos tipos de epilepsias y de crisis, dependiendo de la zona del cerebro donde se localice la descarga”.

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Según la Federación Española de Epilepsia, en España esta enfermedad afecta a unas 400.000 personas, de las que 29.000 son menores de 15 años. Este organismo indica que estos datos son una estimación, “ya que no existe un registro oficial”. “La epilepsia puede aparecer en cualquier momento de la infancia. A nivel global, es más frecuente en los primeros dos años de vida, y posteriormente su prevalencia va disminuyendo, siendo en la adolescencia menos frecuente”, sostiene el neuropediatra.

Según explica el experto, existen diversas causas, aunque en un porcentaje significativo de pacientes aún hoy por hoy no es posible determinar las mismas: “Dentro de las posibles etiologías están las epilepsias de origen genético (mutaciones en genes que hacen que las neuronas no funcionen correctamente), las secundarias a malformaciones del sistema nervioso central y, finalmente, las secundarias a lesiones "adquiridas" (traumatismos, infecciones, tumores o ACVs, por mencionar algunas de las más habituales aunque existen muchas más)”.

¿A qué debemos prestar atención los padres? El doctor Málaga asegura que “los síntomas ante los que debemos alertarnos y acudir al médico son la aparición de movimientos bruscos, repetitivos o poco habituales, así como periodos breves, segundos generalmente, de desconexión en los que el niño no responde a estímulos. En la consulta, explicamos a los padres que deben tener cuidado en las situaciones más peligrosas en caso de crisis cerebral, por ejemplo, en la bañera, el mar o las piscinas. Igualmente es preciso instruirles sobre la actitud a tener en caso de una convulsión, por ejemplo, jamás deben meter nada en la boca de su hijo si está sufriendo una convulsión”.

Entre las recomendaciones que ayudan a evitar la aparición de crisis está “establecer patrones de sueño regulares que garanticen el descanso”, prosigue. “Esto no significa que los niños con epilepsia no puedan acostarse tarde algún día, pero les explicamos a los padres que idealmente deben tener un sueño regular e intentar que duerman las horas aconsejables para cada edad”, añade. Además, de mantener un sueño regular y suficiente. El experto explica que lo mejor es el pequeño lleve una vida normal, similar a sus iguales; que los padres informen siempre al colegio de la situación, con el fin de que sepan reaccionar ante una crisis; y “por supuesto, hay que evitar tóxicos, como el alcohol”.

El neuropediatra incide en los resultados positivos aportados por estudios recientes, los cuales revelan que en la mayoría de las ocasiones el pronóstico es bueno, especialmente cuando el niño no tiene ninguna otra enfermedad del sistema nervioso previa al comienzo de la epilepsia. En esta línea, Málaga asegura que “si bien algunos tipos de epilepsia no precisan tratamiento farmacológico, en otras formas de la enfermedad resulta necesario para evitar la aparición de nuevas crisis”. “La principal preocupación de los padres es la aparición de efectos secundarios”, y aclara que “si bien ningún fármaco antiepiléptico está exento de ellos, en los nuevos tratamientos cada vez son menos frecuentes”, concluye Málaga.

Síndrome de Dravet o epilepsia polimorfa

José Ángel Aibar es el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet y padre del pequeño Nicolás, de cuatro años y medio y que padece esta enfermedad rara que conlleva problemas cognitivos, conductuales y las convulsiones propias de la epilepsia. “Normalmente, los primeros síntomas aparecen en el primer año de vida. Y el síntoma más común son las convulsiones que suelen ir asociadas a fiebre”, explica Aibar por teléfono. “Hay veces que se confunden estas con las convulsiones propias de estados febriles, pero cuando pasan los meses ya ves que algo está ocurriendo”.

El síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica grave de la infancia o epilepsia polimorfa, es una encefalopatía devastadora de la niñez. Fue identificado por Charlotte Dravet en 1978 y reconocido como un síndrome epiléptico por la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) en 1985. Tiene un índice de mortalidad del 20%.

El hijo de Aibar acude dos días a la escuela y el resto de la semana va a la guardería y necesita ayuda complementaria “sobre todo porque las crisis pueden aparecer en cualquier momento del día”. Estas son la mayor preocupación de los padres que tienen hijos con esta enfermedad. “Es normal preocuparse porque se pueden dar durante las 24 horas del día. También por la noche. Por lo que muchos padres deciden dormir con sus hijos para controlarlas”, explica. Una convulsión larga, más allá de los cinco minutos, puede ser muy peligrosa para el niño: “Cuando se producen, las constantes vitales se detienen, por lo que hay un riesgo muy alto de sufrir consecuencias graves en la salud”.

“Hasta ahora, el síndrome de Dravet no tiene cura. No existe un fármaco que actúe sobre la totalidad de la enfermedad, sino que los medicamentos se enfocan al control de estas convulsiones”. Nicolás toma cuatro fármacos al día. Desde la Fundación, Aibar intenta que todos los medicamentos de nueva generación, una vez tengan la aprobación de uso clínico -que se pueden probar con humanos- lleguen a España antes de su comercialización. “Esto nos permite tener los fármacos como tres o cuatro años antes. Algo que, por ejemplo, está ayudando a mi hijo y a muchos”.

¿Qué es lo más duro de la enfermedad? “A los padres de niños con síndrome de Dravet nos dicen que tenemos el síndrome del guerrero o del soldado. Siempre estamos a alerta porque una crisis se puede producir en cualquier momento. Por ejemplo, si yo estoy en mi casa viendo la tele y, de repente, mi hijo se va a jugar a su cuarto, yo me levanto y voy tras a él. Y así con cualquier cosa, en cualquier momento”, termina este padre.

¿Cómo se diagnóstica la epilepsia?

El diagnóstico se establece en función de los síntomas (será el médico el que determine si los síntomas son compatibles con este u otros trastornos). En caso de sospecha de epilepsia o para descártala, se han de realizar diversos estudios que pueden ser más o menos complejos en función del tipo de epilepsia. Dos pruebas básicas para el diagnóstico son la video electroencefalografía (video EEG) y la resonancia magnética craneal (RM craneal). Existen muchas otras pruebas que pueden ayudarnos a determinar exactamente el tipo de epilepsia que se está produciendo, pero no siempre son necesarias.