Adolescentes con cáncer tratados como adolescentes y no como adultos
Cuatro hospitales de Madrid cuentan con unidades específicas para estos jóvenes enfermos, tras las quejas de familiares y expertos
A principios de 2018, la Comunidad de Madrid dio el visto bueno a que los adolescentes con cáncer fueran tratados en unidades oncológicas específicas en los hospitales de la región. Cuatro centros en Madrid ya las han creado; el pionero fue el Hospital 12 de Octubre. Su Unidad Hemato-Oncológica Pediátrica transcurre en un pasillo que zigzaguea y de paredes blancas llenas de dibujos en los que solo se oye el silencio. La luz tenue del sol otoñal entra por la ventana de las habitaciones preparadas para los jóvenes que padecen algún tipo de tumor maligno, estancias adornadas con fotos de surfistas en sus paredes. Aunque el ambiente hospitalario se palpa, en esta área los pacientes, de entre 16 y 18 años, también tienen una sala para estudiar y otra de juego, en la que hay una gran pantalla de plasma, un futbolín y varias máquinas para hacer deporte.
“Fuimos la primera unidad oncológica para adolescentes que se instauró en la capital, de las cuatro que hay -las otras están en el Niño Jesús, el Gregorio Marañón y La Paz-. Obviamente no es su casa, pero sí pretendemos que estén lo más a gusto posible, que se relacionen, que descansen y, por qué no, que se diviertan. Son adolescentes y hemos intentado adaptarnos a sus necesidades y gustos. Hay que entender que a lo mejor un joven no se siente cómodo con un dibujo de la sirenita con el que no se identifica. Adaptar visualmente la unidad muchas veces también es importante para su comodidad ”, explica en un pequeño despacho, el doctor José Luis Vivanco, jefe de sección de la Unidad.
Que los adolescentes con cáncer sean tratados como adolescentes y no como adultos. Esta es la lucha que sus familias y que la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER, con su campaña Nunca crecer, antes de tiempo, llevaban reclamando desde 2012 y que, por fin, está siendo una realidad este 2018. Aunque, todavía, hay datos que aseguran que un 20% de los adolescentes con cáncer son tratados en unidades de adultos, según esta federación.
Pero, ¿por qué abrir unidades específicas para adolescentes? Según explica el experto pediatra, “el cáncer es muy ambiguo y muy amplío en los adolescentes, ya que hay algunos tumores que se asemejan más a los de los niños y otros, en cambio, a los de los adultos. Por lo que la gran innovación es que en estas unidades existe un equipo multidisciplinar. En nuestro caso, tenemos un pediatra, dos oncólogos, psicólogos y enfermeros, entre otros. Esto fomenta que según el tipo de cáncer que padece el enfermo se decida cuál es el profesional que mejor se adapta al paciente”, continúa. Por ejemplo, si un adolescente padece leucemia es probable que el equipo se decida por un tratamiento pediátrico que es más de choque que cuando se trata a un adulto, “normalmente el cuerpo de los niños es más resistente a tratamientos más agresivos. Por lo que adaptar los tratamientos y los protocolos de actuación favorece, además, su supervivencia”.
Otro de los cambios fundamentales que ofrece este tipo de unidades es a la hora del diagnóstico. “Cuando se trabaja en pediatría toda la información se da a las familias, y el niño suele quedar un poco al margen. En cambio, en el caso de los adolescentes es distinto. El joven decide, incluso, si quiere que estén sus padres presentes o no, y se le informa. Es cierto que al ser menores la relación con las familias sigue siendo esencial”, prosigue Vivanco.
La adolescencia es una etapa vital en la que se producen muchos cambios externos e internos, “desde aquí estos pacientes reciben también apoyo psicológico y de un trabajador social, por ejemplo, que le ayuda y orienta a volver o entrar en el mercado laboral, entre otras preocupaciones propias de su edad”.
En cuanto a los tratamientos específicos para tratar el cáncer, “es cierto que en terapias de tipo ambulatorio o de radioterapia estos se encuentran con niños o adultos”. Otro de los aspectos que ayuda a las familias y que se permite en el 12 de Octubre es que los padres y allegados puedan estar acompañando al paciente adolescente, o niño, las 24 horas.
“El objetivo es que los adolescentes reciban el tratamiento más acorde con su tipo de cáncer y que, a la vez, su calidad de vida sea mejor mientras están ingresados en el hospital. Y, por qué no, también cuando se vayan con el alta”, prosigue el doctor.
Por último, hay que puntualizar, “que todos los pacientes que hemos tenido de momento en esta unidad no han pasado antes por las de adultos. Llevamos en marcha desde enero y para los pacientes que hemos recibido, esta es la única situación que han conocido. Habrá que ver con el tiempo qué repercusión real tiene su uso. Es pronto”, finaliza este pediatra.
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