Bebés prematuros: la familia no es visita, hay que cuidarla también

En los últimos días, tras conocerse que Irene Montero había dado a luz a sus mellizos a los seis meses de embarazo, se ha escrito mucho de los múltiples problemas que ocasiona la prematuridad y que estos dependen más de las semanas de gestación que del peso del recién nacido. Cuanto menos semanas, más complicaciones.

Todos los que hemos sido padres y madres hemos vivido la llegada de un hijo como un momento de felicidad, pero la misma se trunca cuando hay problemas y el bebé nace antes de tiempo. Se entra en una espiral, en una montaña rusa de emociones, en la que pasas de la alegría más desbordante a la caída en la sima más profunda. ¿Por qué? Porque los prematuros son unas personitas frágiles que van a tener múltiples complicaciones (SEGURO).

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Dependiendo de las semanas de gestación, estos bebés empiezan con problemas respiratorios (enfermedad de la membrana hialina); luego vienen los cardiacos (persistencia del ductos arterioso); digestivos (no tiene reflejo de succión, enterocolitis necrotizante); cerebrales (hemorragia interventricular), sanguíneos (anemia, trombopenia); oftalmológicos (retinopatía de la prematuridad);  infecciosos (sepsis) o ictericia, entre otros. Toda una espiral de violencia que se ceba con esos pequeños seres que lo único que han hecho en su vida es haber nacido antes de tiempo. Y esa inmadurez se paga y muy caro a veces. Aunque la tasa de supervivencia es elevada, algunos no lo superan, y otros padecen secuelas. Y todo esto, a pesar de los esfuerzos de todo el personal (pediatras, enfermeras, auxiliares, celadores, limpiadoras) de las Unidades de cuidados intensivos Neonatales. Es como intentar detener un tren en marcha, que te arrolla y es imposible detenerlo. Pero, ¿y las familias? ¿Alguien se acuerda de que los prematuros tienen padre, madre, abuelos, hermanos...?

La experiencia de la familia en una UCI neonatal

La primera entrada en esa galaxia desconocida que es una UCI neonatal, por muy acompañados y guiados que estén los padres, es una experiencia que no se olvida. Te explican las normas, te visten de verde, te lavas las manos a conciencia… Un lugar aséptico, rodeado de personas que muchas veces no te ven pasar porque están a lo suyo (que al final es lo nuestro, porque son nuestros hijos), máquinas por todas partes que pitan, incubadoras (cunas de cristal con paredes y techo que le explicaba a mi hijo)…Y al final, TU HIJO, que es lo único que te importa. Y te lo presentan dentro de esa cuna con paredes y techo de cristal. Te dejan allí, solo, sin saber qué hacer, que no te atreves a levantar la vista (aunque alguna mirada de reojo al vecindario echas). Se agradece, y mucho, que alguien venga en esos momentos y te ponga la mano en el hombro, te explique o solo te acompañe.

Esa primera visita impresiona. Es una imagen que se queda grabada en la retina para siempre. Ves a una persona en miniatura que tiene de todo, pero en pequeño. En en el caso de mi bebé pesaba 720 gramos, estaba encogido como si aún estuviera dentro del útero materno (para que os podáis hacer una idea, como un picantón), la piel era fina y casi transparente, rojiza como un carabinero…, y tubos, muchos tubos, y muchos cables, y muchas máquinas, y el RUIDO (beep, beep, beep…). Incluso esta situación puede crear rechazo. Hay progenitores que tardan en venir a verlos por el miedo a que se muera (su reflexión es que si fallece y no lo han visto, sufrirán menos).

Es cierto que cuesta meter la mano y darles un dedo que suelen apretar con fuerza (aunque también os diré que es un reflejo que tienen, pero queda más poético pensar lo otro). Y de repente, te dicen que vas a hacer el método canguro que consiste en sacar al bebé de la incubadora y colocártelo sobre tu pecho desnudo para que no pierda calor. Es una sensación que llena, de verdad, y sudas, mucho, los sudores de la muerte. Que levante la mano el padre o la madre que el primer día que realizó está técnica no sudó profusamente. NINGUNO. Ya no sé si será por el miedo, los nervios, la emoción, o simplemente todo junto…

Conforme van pasando los días y las noches, van pasando unas complicaciones y llegando otras. El personal se esfuerza en sacarlos adelante y en intentar ir explicando a la familia lo que va pasando en cada momento, pero es difícil. Muchas veces no se oye más allá de lo que se quiere oír (va mejor, pero…). Un día entras y tiene una máquina distinta o lo están transfundiendo o le han hecho una analítica o una punción lumbar, o le tocaba ecografía o TAC o RMN…, y te pasas el tiempo esperando los resultados...

Por cierto, no sé si no lo pensamos o no lo queremos pensar, o lo olvidamos, pero la cantidad de sufrimiento que reciben estos pequeños en forma de vías y pruebas complementarias… Luchan contra ellos mismos, contra su naturaleza de prematuros y contra el medio hostil que les rodea. Porque las UCI, no nos engañemos, son medios hostiles, agresivos con los pacientes y todo para procurarles los mejores cuidados y adelantarse a cualquier complicación, ya sea previsible o no… Y pienso que eso es lo que hace que luego sean personas especiales, más sensibles con el sufrimiento y las injusticias. Estoy seguro de que eso marca una impronta en su forma de ser (tengo el ejemplo en mi casa con un “reivindicativo luchador contra la injusticia”).

La adaptación a la UCI

Al final, los padres y las madres acaban conociendo ese microcosmos, y son capaces de declinar palabrejas como desaturación, bradicardia, retención, sepsis…, y conocen casi las máquinas, casi todas las pruebas, pueden entender las hojas de enfermería y ver cómo han ido las constantes. Se convierten en “paramédicos”, pero ante todo son su padre y su madre los que de verdad son sus cuidadores, los que les van a proveer de un cariño, que por mucho que se esfuerce el personal (y lo hace), nunca va a ser igual. Me gusta repetir una frase, especialmente a los residentes cuando inician su andadura en la UCI, “no son nuestros, son de su padre y de su madre que nos los han dejado en depósito”.

¿Y eso? Eso es porque cuando nació mi hijo, las visitas estaban restringidas a un horario ínfimo (media hora por la mañana y media hora por la tarde) y eso si había suerte y no pasaba nada en tu incubadora o en las de alrededor, porque entonces no entrabas. Y la comunicación no era igual (y yo tuve suerte porque estaba en camino de ser pediatra y sabía de qué iba). Y como pediatra que viví “el otro lado” intento ponerme del lado de la familia. Y antes de preguntar por el prematuro, prefiero poner una mano en el hombro y preguntar al padre o la madre como están, sus miedos, sus preocupaciones…, lo demás ya llegará.

La mejora de la calidad de vida de las familias de prematuros

Y eso que en la actualidad, la atención a las familias y a los prematuros ha mejorado mucho, y en parte ha sido gracias al NIDCAP (programa individualizado de evaluación y cuidado del desarrollo para recién nacidos). Digamos que estamos humanizando las UCI. Actualmente la mayoría, son de puertas abiertas, es decir, entrada libre 24 horas del día para los progenitores e incluso un horario para los hermanos y abuelos, pudiendo permanecer el tiempo que deseen. Se les considera los cuidadores principales. Y se convierten en la familia de la UCI neonatal. Se establecen lazos con el personal, y especialmente con las madres, porque al final son ellas las que llevan la carga. Es un pase de visita conjunto, donde todos sufren los vaivenes de los demás. Y de repente un día alguien falta…

Se establecen grupos de padres y madres para ayudar, donde los más veteranos van explicando a los noveles… Y va pasando el tiempo; pasas a ser de los veteranos. La familiaridad con el personal y las instalaciones denota el tiempo que has vivido ahí dentro. Y entras más relajado, más confiado en que todo parece que va bien e incluso llegas a ver la salida. Y te van amenazando…

Y un día le dan el alta y, con más miedo que alma, llegas a casa. QUIERO UN MONITOR, YA. Te atontas. No sabes si respira bien, si estará haciendo una bradicardia o una desaturación… Conozco padres y madres que compraron monitores para casa. Perdón, se me olvidaba que hablo para población general y no solo para los progenitores de los prematuros; los monitores son esos aparatos que registran los latidos del corazón, las respiraciones, o registra cómo llega el oxígeno por el cuerpo.

Tendemos a encerrarlos en una burbuja. La casa se convierte en un búnker. Hay líquido de ese azul para esterilizar las manos y los lavados son continuos (he llegado a ver a alguno de los progenitores con las manos despellejadas). Y van llegando las visitas en consultas externas, y surgen mil dudas, y van avanzando, y te derivan a “estimulación precoz”, donde un grupo pluridisciplinar (neuropediatra, fisioterapeuta, psicólogo...) los va controlando. Y pasa el tiempo y pasa el miedo. La vida se va normalizando. Al final lo recuerdas como un mal sueño, pero al igual que a ellos, a nosotros nos queda una impronta de lo vivido.

Dedicado a esos pequeños grandes luchadores, a todos los profesionales que hacen posible que el milagro de la vida continúe, y especialmente a los padres, madres y familias que lo sufrimos, lo sufren y lo sufrirán.

*Mariano Plana Fernández, padre de prematuro y pediatra en ese orden.