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Los padres de un niño con síndrome de los genes contiguos: ¡No me digan que tire la toalla!

Alvarete, como le llaman en casa, enfermó a los 18 meses. Después de muchas pruebas, le diagnosticaron esta enfermedad rara e incurable

Son las dos de la madrugada y como tantas veces las ideas se despiertan en mi cabeza y no me dejan dormir. Parece que llevan el horario cambiado al mío. Por lo general intento vencerlas y quedarme dormido, pero hoy no es posible, mis ideas de hoy son superiores a mis fuerzas, ya que brotan del origen de estas. Hoy hace 11 años que nació la persona que cambió mi forma de ver, afrontar y vivir la vida. Hoy hace 11 años que nació mi hijo mayor, Álvaro.

Alvarete, como le llamamos en casa, enfermó a los 18 meses. Después de muchas pruebas, le diagnosticaron con el síndrome de los genes contiguos. Una delección de 7 genes en el cromosoma 16 le había provocado dos enfermedades raras, la Esclerosis Tuberosa (crecimiento descontrolado por todo el cuerpo de tumores benignos) –enfermedad que celebró su Día Internacional ayer martes 15 de mayo– y la poliquistosis renal (tiene los dos riñones poliquisticos, llenos de quistes). Desde ese momento, nuestra vida no ha vuelto a ser la misma, las visitas periódicas a los hospitales, el sin fin de pruebas médicas, cambios de medicación y además cinco operaciones.

Transcurrido este tiempo miro para atrás y veo muchas cosas. Los miedos iniciales, las noches sin dormir, esos años que son como nubarrones en mi memoria que no me gusta recordar. Pero también veo mucho amor, momentos imborrables, aprendizajes, …

Es complicado, y más para un padre, entender las situaciones en las que la vida te pone a prueba y la única manera de “ganar” la partida parece ser que reside en la forma en la que afrontas dicha partida. Es como si te dieran una copa por tu manera de jugar, independientemente del resultado. “Enhorabuena, esta copa es para ti, por tus méritos: jugar fenomenal, siempre con la cabeza alta y con ese señorío que te caracteriza. Enfrente tenías a Nadal, lógicamente nunca ibas a vencerlo, así que el premio es por tu forma de enfrentarte a él”.

El otro día me decía una doctora que por qué gastaba tanto esfuerzo y dinero en intentar solucionar algo que no tiene solución

¿Sirve de algo que te den una copa/ reconocimiento si no has ganado el partido? ¡Enhorabuena por participar! ¡Otros ni siquiera lo han intentado, tiraron la toalla mucho antes! A mí, personalmente, no me sirve, a mi hijo tampoco, y a otros tantos en su situación tampoco. Somos luchadores y los luchadores, por muy difícil que sea la batalla, la afrontamos hasta las últimas consecuencias. Da igual quién esté delante, da igual que nos superen en número, da igual que todo esté en nuestra contra… es nuestra forma de ser, nos enfrentaremos a ellos y nos darán la copa por ganar y si no ganamos, que nuestro sacrificio sirva para que otros ganen y así nos honren como merecemos, no con copas vacías.

Ahora bien, ¿qué es ganar? Si te enfrentas a la enfermedad de un hijo con un destino cierto, ¿realmente existe la posibilidad de ganar? ¿O tienen razón los que dicen que lo importante es participar y cómo participamos?

El otro día me decía una doctora que por qué gastaba tanto esfuerzo y dinero en intentar solucionar algo que no tiene solución. Me recomendaba bajar los brazos, aceptar la situación e intentar disfrutar de la vida asumiendo el destino de mi hijo. Me consta que me lo decía con buenas intenciones y pensando en mi bien, pero ¿acaso puede un padre dejar de luchar por su hijo? ¿Se puede ser feliz viendo el devenir de tu hijo desde la barrera?

Cuentan que Leónidas se enfrentó con 6.000 soldados a un ejército de más de 1,7 millones de persas en la batalla de las Termópilas. El fin parecía claro y así fue; cayó con todo su ejército. Pero sin ese sacrificio nunca hubiesen retenido a los persas el tiempo suficiente para que los griegos se replegasen y posteriormente poder ganar la batalla. Con la victoria posterior del ejército griego se honró la batalla de Leónidas y sus hombres. En la lucha contra las enfermedades raras pasa lo mismo: los pacientes, sus padres y sus familiares no se han de conformar con las alabanzas por cómo llevan la lucha, han de luchar con el objetivo de vencer sabiendo que su esfuerzo tendrá sus frutos, ganando la batalla o dejando los cimientos para que otros la ganen en honor suyo.

Es complicado, y más para un padre, entender las situaciones en las que la vida te pone a prueba y la única manera de “ganar” la partida parece ser que reside en la forma en la que afrontas dicha partida

Por eso, hace poco más de un año empecé una nueva andadura constituyendo junto con otros padres la Fundación Luchadores Ava, una fundación que nace para ayudar a niños, que como mi hijo Alvarete, sufren una enfermedad rara. Esta andadura que comencé y todo lo que hemos conseguido y todo lo que conseguiremos no habría sido ni será posible sin mi mujer o las mujeres o maridos de los demás integrantes.

Resulta que hoy he tenido la inmensa suerte de poder salir a cenar fuera, un lujo cuando tienes un hijo enfermo, y durante todo el camino de vuelta no he parado de ver la luna grande y brillante. Siempre que veo la luna me siento identificado, ya que la luna, al igual que yo, no es capaz de brillar por sí sola, necesita la luz solar para reflejarla y así brillar. Yo, al igual que la luna, necesito una luz externa para brillar y esta luz no es otra que la de mi mujer, Rocío. No me vayan a entender mal, cuando digo que “brillo” me refiero a que funciono, el mero hecho de levantarse cada día y afrontar la situación a la que nos enfrentamos y el poder disfrutar de esta vida me sería imposible sin ella. Por eso, cuando veo la luna, me brota un sentimiento de agradecimiento hacia mi mujer que muchas veces me olvido de recordárselo.

La fuerza del matrimonio

La enfermedad de Alvarete nos ha hecho crecer como matrimonio, sin lugar a dudas nos podría haber destruido pero la entereza y fortaleza de mi mujer en los momentos difíciles, y mi capacidad para olvidar las cosas malas y ver el futuro siempre con esperanza nos ha convertido en una fortaleza infranqueable.

Cada noche que me quedo despierto trabajando en la Fundación, cada día que llego más tarde a casa por este proyecto, cada momento de desasosiego que tengo, … en todos esos momentos mi mujer está ahí apoyándome para que siga adelante, ocupándose de la familia para que pueda llegar un poco más tarde, revisándome los documentos, … y encima tiene el coraje decir que no hace nada.

Cuando alguien me felicita por lo que estamos haciendo en la fundación me siento mal, ya que no me creo merecedor de ese halago, siento que se lo estoy robando al verdadero artífice y por eso siempre les digo: “felicitad a mi mujer”.

Desde que Alvarete enfermó, hemos pasado por innumerables batallas, y en ninguna de ellas mi mujer ha bajado los brazos, siempre ha presentado batalla y ha sujetado el escudo protegiéndome de los golpes cuando era necesario o conteniendo el ataque para que yo pudiera correr a buscar ayuda. Cuántas veces habré estado tirado en el sofá, con la mirada perdida, dejándome llevar por mis fantasmas y en esos momentos mi mujer al verme se ha acercado y me ha acariciado haciéndome volver de mis pensamientos y reconfortándome.

Qué difícil es estar detrás del telón dirigiendo sin que nadie te vea, sin que te valoren en tu cierta medida, sin recibir los aplausos del público. En el matrimonio esto te pasa a menudo, muchas veces para que uno triunfe el otro tiene que estar a la retaguardia, a veces le tocará a la mujer y otras veces al hombre. Es una carrera de obstáculos donde hay que ir sacrificándose el uno por el otro, y lo más curioso es que cuando uno hace algo bien, lo más seguro es que sea gracias al otro.

¿Que por qué luchamos? Porque es nuestro hijo, porque es un luchador, porque no puedo dejarle luchar solo, porque cuando decidimos mi mujer y yo tener un hijo, adquirimos un compromiso con él para siempre y porque sabemos que venceremos, nosotros o los que nos releven en la lucha. Nuestros padres y sus padres antes que ellos se han dejado la piel en conseguir avances, derechos, comodidades, que en muchos casos nunca pudieron ver ni beneficiarse de ellos. Sin su lucha e interés ahora no viviríamos en el mundo que vivimos. Lo mismo aplica a nosotros, debemos ser desprendidos y hacer lo que tenemos que hacer por un bien mayor. Por eso nació la Fundación Luchadores Ava, para que todos los padres que se encuentren en una situación como la nuestra y cualquier otra persona que quiera ayudar, luchen juntos por cambiar la realidad de esos niños que tanto sufren. Sabemos que venceremos, como nuestros padres cambiaron el mundo, nosotros volveremos a hacerlo.

*Álvaro Villanueva es fundador de Fundación Luchadores Ava (@alvaro_villanu)

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