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MANERAS DE VIVIR

Guerreros en el filo de la oscuridad

El azar ha hecho que últimamente me haya asomado a la oscura sima de las llamadas enfermedades raras, que son aquellas que afectan a muy pocos individuos. Es como echarle un vistazo al infierno. Son dolencias de origen genético y síntomas brutales. Casi todas parecen matar y hacerlo, además, de una manera particularmente cruel. Por no mencionar la tortura añadida que debe de suponer la idea misma de la rareza: por qué a mí, por qué a nosotros, cómo se puede tener tan mala suerte para que nos toque este suplicio entre millones de seres.

A todo este horror hay que sumar una angustia más, y es la poca o nula atención médica que estas enfermedades reciben. Me refiero a los estudios e investigaciones; al presupuesto que se dedica para intentar encontrarles remedio. Los grandes laboratorios, ya se sabe, se rigen por los beneficios. Hace diez años, Médicos Sin Fronteras publicó un informe titulado Desequilibrio fatal en el que demostraba que las enfermedades que afectan principalmente a los pobres disponían de pocas medicinas y que apenas se investigaba sobre ellas porque, evidentemente, no resultaban rentables. Según decía el informe, el 90% de la investigación sanitaria mundial se centraba en las enfermedades del Primer Mundo, que sólo afectan al 10% de la población del planeta, mientras que el 90% de los enfermos restantes sólo disponían de un 10% de los recursos. Y así, entre 1975 y 1999 se comercializaron 1.393 medicamentos, y sólo 13 (un 1%) fueron para enfermedades tropicales como la malaria, el dengue, la filariasis... Si esto es así con males que se abaten sobre cientos de millones de personas, imaginen el poco caso que harán a aquellos enfermos que apenas son un puñado.

"Las enfermedades que afectan a los pobres disponen de pocas medicinas y apenas se investigan"

No tener futuro ni esperanza porque nadie te mira. Por eso, los afectados por estas enfermedades raras se juntan en asociaciones e intentan conseguir fondos para costear investigaciones. Como los padres de los niños con el síndrome de Sanfilippo, el alzheimer infantil: los críos crecen normales hasta los cuatro años y luego empiezan a deteriorarse neurológicamente, a perder el movimiento, la memoria, el habla, hasta llegar a la muerte en torno a los diez años. "El 30 de septiembre de 2010 nos llegó el diagnóstico", me escribe Cristina Sánchez Salas, madre de Daniel: "Nos metieron en un despacho y nos dijeron que nuestro hijo tenía el síndrome de Sanfilippo, que no tenía cura ni tratamiento, que nos fuéramos a casa y disfrutáramos de él". Qué situación tan cruel. Pero Cristina no se ha resignado; por eso, con otros padres (calculan que en España hay en torno a cincuenta casos) han creado

una página web para informar de la dolencia y recaudar fondos:

www.stopsanfilippo.org. "Mi niño ahora tiene cinco años y es un tesoro, dulce, cariñoso, juguetón y querido por todo aquel que le conoce, y no voy a permitir que eso cambie", dice Cristina con ardiente, diamantino voluntarismo.

A veces sí que existen medicamentos nuevos, pero las rutinas sanitarias impiden la distribución de los mismos a personas desesperadas que ya no tienen tiempo que perder. Es el caso de José María Hernández, que tiene una hija, Anabel, con la terrible enfermedad de Niemann-Pick en su versión precoz y más brutal, lo que implica convulsiones, pérdida de tono muscular, dificultades de aprendizaje, declive intelectual, demencia y muerte. Anabel fue diagnosticada a los ocho meses; normalmente estos niños fallecen entre los cuatro y los cinco años y ella ha cumplido ya los seis años, así que está en el extremo de sus posibilidades de supervivencia. En febrero de 2009 se empezó a probar en Estados Unidos una nueva medicación en 11 niños con Niemann, al parecer con resultados: ralentiza el proceso. José pidió el fármaco a los médicos españoles, pero, como no estaba aprobado, no lo pudo obtener. El pasado 30 de agosto el preparado fue por fin admitido por la Agencia Europea de Medicamentos y José volvió a reclamarlo. Pero le dijeron que hasta que no termine el ensayo en Estados Unidos no comenzarán a probarlo en Europa, y eso puede suponer dos o tres años más. "Y para entonces, mi hija habrá muerto". José tiene una página de Facebook, Una oportunidad para Anabel, en la que cuenta el caso y pide que le den el medicamento. Son historias de la frontera de la vida, relatos sobrecogedores de padres conmovedores y guerreros que luchan por el futuro de sus hijos en el borde mismo de la oscuridad, en los límites de lo posible y de lo razonable.

* Este artículo apareció en la edición impresa del Domingo, 13 de noviembre de 2011