Cuidado o tratamiento
Uno de los problemas que causa mayor conflicto ético en los enfermos que padecen demencia es la alimentación e hidratación cuando el paciente no es capaz de deglutir por sí mismo.
Es verdad que los cuidadores se esfuerzan por cumplir los deseos de los pacientes, pero al final los deseos de la familia y las interpretaciones de la calidad de vida de los pacientes proporcionada por sus cuidadores son los criterios más importantes para la retirada de la administración artificial de fluidos y alimento.
Creo que no se podría justificar la retirada de la alimentación oral a un paciente basándonos en que esta es una intervención médica. En todas las culturas y en todos los tiempos, los recién nacidos sanos y los niños requieren ayuda de otros para nutrirse. Asimismo, los adultos con variedad de enfermedades requieren asistencia de otros para comer y beber. La retirada de la alimentación oral de estas personas nunca debería ser considerada como la retirada de una intervención médica.
En todas las culturas y en todos los tiempos, los niños requieren ayuda de otros para nutrirse
Tal vez debiéramos tener en cuenta las diferencias que hay entre tratamiento médico y cuidado básico para poder valorar nuestra decisión. Se entiende por tratamiento médico el procedimiento que requiere los conocimientos y la participación de los profesionales sanitarios y cuya instauración supone una invasión corporal. La hidratación y la alimentación enteral (enterostomías quirúrgicas o percutáneas) o parenteral (por vía periférica o central) son tratamientos médicos. La nutrición enteral por sonda nasogástrica, al utilizar la vía de entrada natural, está más sujeta a controversia, muy en relación con el entorno sociocultural donde se desarrolla el debate. Existe una convicción generalizada entre los profesionales de que si el suministro de fluidos y alimentos se realiza como una medida de mantenimiento en pacientes que no pueden utilizar la vía digestiva con normalidad (estados en coma, enfermedad mental...) forman parte de los cuidados básicos generales que, en nuestra cultura, se proporcionan a toda persona que no haya manifestado expresamente lo contrario.
En este caso que se plantea yo haría algunas reflexiones como médico de cuidados paliativos. La tutora legal solicita la retirada de un cuidado básico, no de un tratamiento. Si se suspende la alimentación la enferma fallecerá por la retirada de un cuidado básico. Por otro lado, solicita un tratamiento médico, la sedación, cuya indicación la hará el médico cuando compruebe que el resto de los tratamientos empleados correctamente para aliviar el sufrimiento no hayan resultado eficaces.
Cuidados paliativos es alimentar a una persona que, por sí misma, no puede alimentarse; cuidados paliativos es aliviar su sufrimiento. Pero cuidados paliativos no es acortar deliberadamente la vida del enfermo, ni tampoco alargar innecesariamente su agonía.
Jacinto Bátiz es jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Santurce (Vizcaya) y secretario de la Comisión Central de Deontología de la Organización Médica Colegial.
Antecedentes de retirada
De todas las decisiones que corresponden a un tratamiento médico, la de retirar algo que ya se estaba haciendo es, quizá, mucho más complicada que negarse de primeras a recibirlo. Pero ha habido casos.
- Inmaculada Echevarría. En 2006, la mujer pidió que le retiraran el respirador que la mantenía con vida. Tenía 51 años, y llevaba 11 conectada a la máquina que suplía los movimientos de sus pulmones, demasiado debilitados por la distrofia muscular que padecía. Su caso llegó hasta la Junta de Andalucía, que en 2007 aceptó la desconexión; tras esto elaboró su ley de muerte digna.
- Terry Schiavo. La estadounidense falleció en mayo de 2005, dos semanas después de que su marido consiguiera que la justicia le permitiera desconectar la sonda por la que se nutría. Llevaba 15 años en coma, y la batalla legal duró siete años, porque los padres se oponían.
- Eluana Englaro. La italiana falleció en 2009 después de 17 años en estado vegetativo. En este caso, su padre tuvo que luchar con la justicia italiana y con Berlusconi para retirarle la sonda.
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