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Reportaje:

Conviviendo entre pictogramas

Los hogares de grupo para autistas les permiten gozar de más autonomía y suponen un desahogo para sus familias - Euskadi dispone de 12 residencias

Goizalde es una villa grande y moderna situada junto al Oncológico de San Sebastián en la que conviven de forma independiente 14 autistas, siete en la planta de arriba y otros siete en la de abajo. Siete monitores de Gautena, la Asociación Guipuzcoana de Autismo, se reparten las 24 horas del día en tres turnos para supervisarles. Cada autista dispone de su propia habitación, amplia porque necesitan espacio para moverse, decorada con objetos personales y con muchos carteles, porque entienden muy bien lo visual y, sin embargo, la mayoría retrae la expresión verbal.

Ander, un joven robusto de 24 años con cara de niño grande, saca del bolsillo un bloc plastificado lleno de pictogramas con los que comunicarse. Es uno de los 14 residentes en Goizalde. Tiene dificultades para hablar, pero se esfuerza insistentemente para indicar que quiere ir a El Corte Inglés -señala el correspondiente pictograma- a comprar leche, Cola Cao y galletas.

Uno de cada 290 niños vascos padece un trastorno del espectro autista

"Con los padres se trabajan los puntos fuertes", apunta un psiquiatra

Jimi Brosa, responsable de ocio y de familias de Gautena, explica que una de las cosas que más le gusta a Ander es ir de compras con su madre los fines de semana. "Los autistas necesitan una planificación del día y verlo visualmente. Por eso, las agendas con imágenes funcionan muy bien con ellos", explica. "Cuando no saben lo que viene se ponen muy nerviosos y a veces tienen comportamientos destructivos. En situación de dificultad se atascan y lo pasan fatal. Son personas con tendencia a sufrir ansiedad", añade.

La incidencia del autismo en Euskadi se halla por encima de lo que antes se creía ya que cada vez se diagnostica con mayor precisión y mayor rapidez. También se han empezado a ver más casos leves dentro del espectro de los autismos. Se calcula que que uno de cada 290 niños en Guipúzcoa padece algún tipo de autismo, cifra extrapolable a Vizcaya y Álava, según las asociaciones de estas dos provincias.

Ander quiere comunicarse, pero su cerebro no sabe qué pauta seguir. "Para los autistas, relacionarse es una situación complicada implica una exigencia y seguir unas normas que no entienden. Por eso, algunos la evitan, se aislan y otros lo hacen de manera inapropiada, pero lo intentan", explica Brosa. No es el caso de Yanire, de 27 años y caracter bromista, quien hace lo posible por que se la entienda mientras recorre su habitación. Tiene dificultades motoras y está operada del sistema digestivo, lo que le impone una dieta rigurosa que no le impide disfrutar de su obsesión: la comida.

Las enfermedades dentro del espectro del autismo conllevan un trastorno general del desarrollo que implica dificultades de comunicación y, en la mayoría de los casos, una discapacidad intelectual. Distintas alteraciones genéticas derivan en diferentes tipos del mal. El síndrome de Asperger, por ejemplo, no va acompañado de una discapacidad mental.

La alarma para los padres salta en los tres primeros años de vida del niño, cuando les preocupa que no mantenga una relación empática con la mirada, de atención, y que no se muestre receptivo. Para los especialistas, lo más importante es que la familia entienda cómo hay que tratar al niño una vez diagnosticado el autismo. Se desarrollan herramientas para que los padres pueden utilizar con sus hijos y así dispongan cada vez de más información. "No se trabajan los puntos débiles, sino los fuertes. Hacemos un perfil del niño y de las personas importantes en su vida para que sepan lo que tienen que hacer", explica Ignacio Gallano, psiquiatra de Gautena. "Se trata de elaborar el libro de instrucciones del niño, porque el problema es no saber cómo actuar", abunda.

Los hogares de grupo, como se conocen las viviendas especializadas para acoger a autistas, están pensadas como una opción a partir de los 18 años. El programa nació para apoyar a los enfermos con familias desestructuradas o huérfanos y con patologías complicadas. Ahora, además, se incorporan jóvenes y adultos para darles una oportunidad de ser más indepedientes, a la vez que ofrecer un desahogo a sus familiares.

Durante el día, los residentes en estos hogares suelen ir a los centros, algunos de trabajo, que tiene cada asociación y por las tardes realizan actividades en pequeños grupos, como deporte, paseos o salidas culturales. "En la edad adulta hay muchas más dificultades para que los autistas se integren en la sociedad. Cuando son pequeños están más apoyados, porque van a colegios y participan en programas de integración con otros niños", asegura Gallano.

Goizalde es una de las cinco casas que tiene Gautena en Guipúzcoa, financiadas por la Diputación y Kutxa, y ha creado un centro de estancias temporales. En Vizcaya, la asociación Apnabi dispone de cuatro viviendas financiadas por la Diputación, que mantiene a su vez otras dos residencias. Álava es la única provincia vasca sin viviendas para autistas. La única opción son residencias donde conviven personas con varias patologías.

Los recursos

- Guipúzcoa cuenta con cinco viviendas especiales para acoger a autistas, más un centro de estancia temporal para que los enfermos puedan residir de forma independiente, pero supervisados. Vizcaya cuenta con cuatro viviendas y dos residencias. Álava es la única que provincia vasca que carece de viviendas exclusivas para autistas.

- La cifra de afectados por los diferentes tipos de autismo aumenta porque cada vez se diagnostica con mayor rapidez y precisión esta enfermedad.

* Este artículo apareció en la edición impresa del Lunes, 8 de noviembre de 2010

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