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Reportaje:

"Tengo fibromialgia, ¿y eso qué es?"

La Escuela de Pacientes imparte en Sevilla un taller formativo para afectados

"Tengo fibromialgia, ¿y eso qué es?, ¿tiene cura?, ¿me tengo que acostumbrar a los dolores?". José Luis, María José, Mari, Charo y Rosario debaten en círculo cuáles son las preguntas más frecuentes que se hacen las personas que sufren fibromialgia, una enfermedad que causa dolores y rigidez en la musculatura. Todos ellos la padecen y el pasado lunes participaron, junto a 25 personas más, en el primer taller en Sevilla de la Escuela de Pacientes, una iniciativa Promovido por la Consejería de Salud y la Escuela Andaluza de Salud Pública.

El taller es una actividad pionera para que los propios enfermos, muchos de ellos vinculados a asociaciones, conozcan metodologías educativas y se conviertan en formadores. "Buscamos que los pacientes tengan un papel activo. Ellos son expertos en la enfermedad. En este taller les damos recursos para enseñar a otros pacientes que tienen la misma enfermedad", afirma el doctor Joan Carles March, que junto a la enfermera y socióloga María Ángeles Prieto, imparte el curso. "Vienen a aprender a montar sus propios talleres", explica Prieto antes de empezar.

Granada y Sevilla han sido las primeras capitales en impartir el taller

"Queremos que los pacientes tengan un papel activo", dice el doctor March

Los próximos cursos que se impartirán estarán dirigidos a pacientes con cáncer de mama, asma infantil y diabetes. Granada y Sevilla han sido pioneras. Después del verano los talleres se trasladarán al resto de provincias.

Son las cuatro de la tarde. Poco a poco el salón de actos se llena. La mayoría de los participantes son mujeres de mediana edad, el segmento de población que más padece la fibromialgia. Algunas se conocen de otras actividades; otras se saludan por primera vez. En seguida nace la empatía entre ellas. Durante cuatro horas participarán activamente en el taller, que se divide en tres bloques: localizar cuáles son las dudas más frecuentes de los pacientes y darles respuestas, aprender de la experiencia de los demás a través de material audiovisual y conocer ejercicios físicos que les van a ayudar para enseñárselos a sus futuros alumnos.

Antoñi Luque tiene 39 años, es de las más jóvenes y de las más activas del taller. Desde la población sevillana de Marchena, a 60 kilómetros de la capital, Luque participa en la Asociación Fibrocampiña de su localidad y es la representante de la comarca en la Federación Andaluza de Fibromialgia. Muchos la conocen y la saludan antes de empezar el taller. Le detectaron la enfermedad hace tres años. Pero ya antes, con los primeros dolores, el cansancio y la incomprensión de mucha gente se puso a investigar para saber qué le pasaba. "No te queda otra que ser positiva", asegura. Ha venido con Conchita Cubano, de 51 años. También padece fibromialgia y es una de las encargadas de dar clases de sevillanas en la asociación. Con cinco hijos, tres nietos y muchos años dedicándose a su familia, Cubano empezó hace unos años a sentirse muy agotada. Le diagnosticaron la enfermedad hace cinco. "Te encuentras muy cansada, con la musculatura inflamada. Muchos médicos no saben qué decirte", responde.

Durante cuatro horas comparten sus experiencias y aprenden una metodología a través de vídeos y de la propia participación activa, que es el objetivo del taller. "Ha sido uno de los mejores talleres en los que he participado. Poder intercambiar experiencias y opiniones es muy positivo", dice Luque al finalizar curso. A partir de septiembre, Antoñi Luque empezará a impartir sus propios cursos en su asociación en Marchena. Tiene la documentación y el material necesario para iniciarse como formadora. Pero lo más importante, cuenta con su propia experiencia.

* Este artículo apareció en la edición impresa del Jueves, 17 de julio de 2008