Condenados al aislamiento

El caso de Elvira Roda, una valenciana de 34 años que recibe tratamiento en el Environmental Health Centre de Dallas por sensibilidad química múltiple, ha sacado a la luz la situación que padecen los afectados de forma extrema por esta patología ambiental. El simple contacto con determinados agentes químicos (el aroma de un perfume, por ejemplo) provoca en estos pacientes dolores de cabeza, picores de ojos y boca, cansancio generalizado o problemas cognitivos, por lo que la necesidad de vivir en ambientes libres de estas sustancias les condena a vidas solitarias y aisladas.

El número de afectados por esta rara dolencia crece entre la población mientras la comunidad científica no tiene nada claro que este síndrome sea una enfermedad. La propia Organización Mundial de la Salud (OMS), máxima autoridad sanitaria mundial no lo cree ni la reconoce como tal. No todos los afectados necesitan condiciones de aislamiento extremo. Hay cuatro grados de la enfermedad, de forma que mucha gente puede hacer vida normal, evitando lugares de riesgo o cambiando de hábitos.

"No hace falta ir a Dallas a tratarse" comenta un especialista

El simple aroma de un perfume les provoca cefaleas, ahogos y fatiga

No existe una causa clara del origen de esta dolencia que no tiene curación

Paqui Gutiérrez, de 50 años, es otra de las víctimas de la dolencia. Esta mujer de San Juan comenzó a notar los primeros síntomas en el año 2000. Pero no fue hasta seis años después y tras una peregrinación que la llevó a visitar a 21 especialistas cuando obtuvo un diagnóstico y finalmente pudo poner nombre a la afección que estaba detrás de la caída en picado de su calidad de vida.

Buena parte del problema que supone diagnosticar a los pacientes que padecen sensibilidad química múltiple radica en que parte de la comunidad científica no tiene nada claro que este síndrome sea una enfermedad. La máxima autoridad sanitaria mundial, la Organización Mundial de la Salud, por ejemplo, no lo cree ni la reconoce como tal. "Para ello es necesario establecer una causa de la patología: un virus, una bacteria, un agente químico concreto; y en este caso no está definida", explica Santiago Nogué, jefe de Toxicología Clínica del Hospital Clínico de Barcelona, uno de los mayores especialistas en esta afección en el país. Tras atender a medio centenar de casos al año, él no tiene ninguna duda de que se trata de una enfermedad.

El problema está en que el diagnóstico es clínico -es decir, se basa en los síntomas: alteraciones del olfato que hacen insoportables determinados olores, sensación de fatiga, ahogos, cefaleas- y se realiza con un cuestionario (el QEESI). No hay pruebas radiológicas, análisis o exploraciones que sirvan para identificar la dolencia. Además, como apunta Benjamín Climent, responsable de la unidad de toxicología del Hospital General de Valencia, que ha derivado alguno de sus pacientes a Nogué, existe una elevada carga de ansiedad entre los pacientes, que complica aún más el diagnóstico. Con todo, "cada vez hay más casos", según Climent, aunque no hay forma de saber el número de afectados en la Comunidad Valenciana ante la falta de registros.

El perfil de los pacientes es el de mujeres (nueve de cada 10 casos), de entre 45 y 55 años. Los síntomas empiezan poco a poco, de forma tan imperceptible que es difícil situar con exactitud la irrupción de la dolencia. En la mayoría de los casos, apunta Nogué, el origen está en la exposición laboral u ocasional a un agente químico, principalmente a un insecticida organofosforado o un disolvente orgánico. Una vez iniciada esta reacción, la exposición a otros agentes (lejía, detergentes, colonias, laca, pinturas, desodorantes, humo de tabaco, de vehículos, ambientadores) puede desencadenar de nuevo los síntomas en los afectados.

Pero hay casos en los que no se puede explicar la enfermedad por una intoxicación o el contacto con un producto químico. "Quizás entonces tenga que ver con una situación de estrés, un infarto, una depresión o una úlcera". No existe curación, y el único tratamiento consiste en evitar la exposición a los agentes desencadenantes de la reacción en el paciente. "Tienen la misma esperanza de vida que cualquier persona sana, pero una calidad de vida muy inferior". De ahí la especial atención que han de tener en el día a día. No todos necesitan condiciones de aislamiento extremo. Hay cuatro grados de la enfermedad, de forma que "mucha gente puede hacer vida normal, evitando lugares de riesgo o cambiando de hábitos", apunta Climent.

En julio de 2005, Paqui dirigió un escrito al Ayuntamiento de Sant Joan d'Alacant, su lugar de residencia, para que le informaran sobre las obras previstas con el fin de abandonar su vivienda durante ese período para evitar un empeoramiento de su situación. El Consistorio obvió su petición. Hace un mes, se alquitranaron las carreteras y se fumigó cerca de su vivienda. Los efectos fueron fulminantes: recayó gravemente. Su contacto con el mundo exterior es prácticamente nulo y su actividad diaria se desarrolla en dos habitaciones con mínimo mobiliario y bajo la protección de varios purificadores de aire. Más allá del deterioro de su salud, lo que peor lleva es el aislamiento de su familia y amigos. "Yo solo pido un sitio limpio donde vivir sin desestructurar mi familia. Quiero una vida familiar como la que tenía antes", concluye esta enferma que pide un lugar limpio para su rehabilitarse.

La familia de Elvira Roda, diseñadora industrial de 34 años, está preparando la vuelta de la paciente de Dallas, donde acudió remitida por el neurólogo Álvaro Pascual-Leone para buscar un tratamiento que, apunta su hermano Carmel, no encontraron en la sanidad pública. Llevan allí desde septiembre y pagan por la asistencia entre 15.000 y 30.000 euros.

"No hace falta irse a Dallas a que te dejen sin un duro", sostiene Nogué, "la sanidad pública trata esta enfermedad en diversos lugares de España como Barcelona, Palma de Mallorca, Valencia, Valladolid o Zaragoza". "Una cosa es que no exista cura, pero se puede ofrecer un tratamiento destinado a estabilizar al paciente", comenta. El también profesor de toxicología en la Facultad de Medicina de la Universitat de Barcelona entiende que haya personas que "desesperadas" acudan al extranjero, "como se hacía antes con el cáncer". Pero "entre el mundo científico", este centro "no tiene predicamento".

El empresario Francisco Hernando, Paco el Pocero, ha cedido a Elvira su avión particular -que tendrá que ser sometido a una limpieza especial-, para traerla de vuelta. Ahora, están buscando financiación para pagar a un médico de la clínica que se ha ofrecido para acompañarla en la travesía y están habilitando en la playa de la Patacona una vivienda frente al mar donde vivirá cuando regrese, en unos diez días. Además, la Generalitat ha ofrecido su colaboración para el traslado desde el aeropuerto a su casa y habilitará una habitación en el hospital La Fe o el Clínico de Valencia por si Elvira la necesitara para recuperarse del viaje.