Morir sin dolor y con dignidad

Cada año mueren en España entre 380.000 a 400.000 personas, de las cuales, más de la mitad -entre el 50% y el 65%- fallece tras un periodo de enfermedad en fase terminal de entre tres y seis meses. Eso significa que todos estos pacientes han necesitado cuidados paliativos. Pero no todos los han recibido y entre los que los han recibido, no todos han tenido las mismas atenciones. España sólo dispone en estos momentos de 25 camas hospitalarias de cuidados paliativos por cada millón de habitantes, la mitad de lo que recomienda la Organización Mundial de la Salud. Y eso es un promedio: mientras algunas comunidades tienen planes que cubren el 80% de los pacientes, otras sólo cubren el 15%.

España se encuentra en el décimo puesto de los países de la Unión Europea en cuidados paliativos a los enfermos terminales

Hay un equipo hospitalario o de atención a domicilio por cada 250.000 habitantes, cuando en el Reino Unido hay uno por cada 80.000

Para paliar estas desigualdades, el Ministerio de Sanidad ha presentado la Estrategia de Cuidados Paliativos del Centro Nacional de Salud, una reivindicación planteada desde hace tiempo por las sociedades científicas y asociaciones de pacientes. Derechos humanos, respeto por la dignidad, equidad, solidaridad, igualdad de oportunidades y participación en la toma de decisiones son los pilares de este plan, que sigue las directrices de la OMS y el Consejo de Europa y plantea el acceso a los cuidados paliativos como un derecho.

El plan empezó a elaborarse en 2006, con una ayuda inicial de tres millones de euros por parte del Ministerio de Sanidad y Consumo, y será gestionado por las comunidades autónomas. El objetivo prioritario, según declaró la semana pasada la entonces ministra de Sanidad, Elena Salgado, es "mejorar la atención médica y emocional del enfermo y sus familiares en el duro trance de morir". Esta medida se completará a finales de año con la publicación de una guía práctica sobre cuidados paliativos.

Antonio Pascual López, coordinador científico de la Estrategia y director de la unidad de cuidados paliativos del hospital Sant Pau, en Barcelona, destaca que España se encuentra en el décimo puesto de los países de la Unión Europea en cuidados paliativos: "Disponemos de un equipo hospitalario o de atención a domicilio por cada 250.000 habitantes, cuando en Reino Unido hay uno por cada 80.000". El que en un área no exista un equipo de paliativos no implica que los pacientes no reciban estos cuidados, pues algunos de ellos los reciben de los médicos implicados en su proceso terapéutico. De hecho, según Pascual, este es el caso de entre el 50 y el 65% de todos los pacientes. Pero la atención es desigual. En todo caso, existe un segundo nivel de cuidados paliativos, a cargo de equipos más técnicos y específicamente cualificados, que se quiere potenciar y que en estos momentos asiste al 60% de enfermos oncológicos y a un 30% de no oncológicos.

La situación en realidad es muy heterogénea entre las comunidades autónomas e incluso dentro de muchas de ellas. Canarias, Cataluña, Extremadura, Andalucía, Galicia, Madrid, La Rioja, Murcia, Navarra, Baleares y País Vasco cuentan con un programa definido. Los de mayor reconocimiento internacional, según la OMS, son los de Cataluña y Extremadura. El resto de las autonomías (las menos) se rigen por protocolos médicos consensuados. Los datos de la OMS sugieren que un buen modelo de cuidados paliativos a largo plazo ahorra gastos sociosanitarios y disminuye en torno al 60% el dolor físico y emocional de los pacientes terminales.

Desde algunos sectores se han planteado críticas respecto a la viabilidad del plan, por carecer de la financiación necesaria. La Estrategia insta a todas las autonomías a "trabajar para garantizar una atención continuada y coordinada entre la atención primaria y la especializada, ya sea en el hospital o en el domicilio del enfermo". También defiende dar prioridad a la creación de cuidados paliativos domiciliarios que puedan atender las 24 horas y un servicio telefónico de apoyo. La formación de los profesionales es otro elemento clave. Según Xavier Gómez Batiste-Alentorn, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), la gran mayoría de los facultativos que trabajan en este ámbito son oncólogos, internistas, médicos de familia y anestesiólogos. "La sociedad científica", explica, "demanda desde hace tiempo un período formativo y que se definan unas áreas de capacitación específicas. Así será mucho más viable la nueva estrategia".

Con este plan se pretende, según Antonio Pascual, "que en todos los rincones del territorio nacional los enfermos tengan las mismas oportunidades, partiendo siempre del principio de la autonomía del paciente. Se ha de garantizar que él o sus allegados participen en todas las decisiones, que además constarán en la historia clínica. Queda muy claro que el enfermo tiene derecho a ser informado y a no serlo. No obstante, hay que ser consciente de que vivimos en sociedades que escamotean la muerte y, en cierta medida, el sistema sanitario lo refleja", admite.

"Uno de los ejes centrales es el alivio del dolor físico y el apoyo emocional", añade. "Hasta ahora el 80% de los pacientes que reciben cuidados paliativos son enfermos oncológicos. Pretendemos aumentar la atención a otras patologías, y extenderlo a los niños". La disyuntiva de la sedación sólo se plantea, según Pascual, entre el 10% y el 25% de todos los casos de enfermedad terminal. La sedación persigue disminuir el nivel de conciencia cuando existe un gran sufrimiento y los síntomas dolorosos son refractarios a las medidas habituales. "Que no sufra es la petición más frecuente, tanto por parte de la familia como del propio enfermo", añade.

Fundaciones y asociaciones de pacientes tienen también mucho que decir en este foro. Para Teresa González, presidenta de Asión Infantil Oncológica, "en niños, el problema más sangrante lo tenemos en la comunidad de Madrid, ya que están excluidos 'por sus especiales características". No significa que no se les atienda, pero es muy deficiente el servicio domiciliario y el 99% tienen que ingresar en hospitales. Sólo se optimizaría con una gran coordinación entre la asistencia hospitalaria y la atención primaria".

Carmen Menéndez, de la Asociación Española de Padres de Niños con Cáncer, reconoce que "pese a que el ministerio es muy receptivo, mucho de lo que se hace ahora es por voluntarismo personal. Hay que potenciar la asistencia domiciliaria con buenos equipos de soporte". La Fundación Cudeca con sede en Benalmádena (Málaga) tiene un programa de Atención a Domicilio y ha creado una Unidad de Ingresos y otra de Día, que ofrece ayuda a los afectados en todo el país: www.cudeca.org.