Enfermos de esclerosis piden la creación de unidades especiales

Un grupo de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa mortal del sistema nervioso, se concentraron en la mañana de ayer ante la sede del Servicio Madrileño de Salud (Sermas), para denunciar "el incumplimiento" de la Consejería de Sanidad de crear una red de atención multidisciplinar en cinco hospitales (Gregorio Marañón, 12 de Octubre, Clínico San Carlos, Carlos III y La Paz).

Los manifestantes consideran que la unidad del Carlos III "carece de un laboratorio adecuado para desarrollar los trabajos de investigación", mientras que "la Consejería de Sanidad sólo ha contratado a tres médicos para las cinco unidades, cuando se comprometió a incorporar 12 profesionales".

El Sermas, por la tarde, replicó que "sí han sido creadas las cinco unidades", aunque admitió que "en parte están formadas por médicos recién contratados y en parte por médicos que ya trabajaban en los hospitales".

La Asamblea de Madrid aprobó el pasado 15 de diciembre una proposición no de ley que instaba al Gobierno regional a crear de forma "inmediata" una unidad específica que ofreciera tratamiento a estos pacientes. El PP, que en principio se opuso a la iniciativa, la apoyó después de que un grupo de familiares de enfermos abordaran a la presidenta regional, Esperanza Aguirre, en los pasillos de la Cámara regional.

Investigar

La vicepresidenta de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), Maite Salas, reconoció al Gobierno regional algunas "mejoras en la asistencia de los enfermos", pero considera que sigue sin invertir "en investigación, que es lo que realmente interesa a estos pacientes".

La ELA es una enfermedad que destruye los tejidos nerviosos que transmiten a los músculos los impulsos nerviosos necesarios para su movimiento. La enfermedad inmoviliza poco a poco el cuerpo del enfermo hasta que éste muere ahogado al no poder respirar. No existe tratamiento contra la dolencia y los pacientes reciben tratamientos paliativos, como rehabilitación, para ralentizar el proceso degenerativo. Sanidad calcula que 600 personas sufren la enfermedad en la región.

La esperanza de vida de un paciente con ELA es de tres años, aunque hay casos excepcionales, como el del científico inglés Stephen Hawking (premio Príncipe de Asturias de la Concordia, 1989), que sufre la enfermedad desde hace más de treinta años. En opinión de los expertos, la creación de una red de unidades para combatir la enfermedad es la mejor opción para avanzar en las líneas de investigación existentes y ofrecer una mejor atención a los enfermos. Sanidad afirma que ha invertido 425.000 euros en el proyecto y que ha creado un registro unificado para conocer el alcance real de la ELA en la región.