Inbiomed ensaya la primera terapia celular contra la epidermolisis bullosa

Kutxa financia la prueba contra esta enfermedad congénita de la piel

Dar o recibir un abrazo puede ser un calvario para quienes padecen la epidermolisis bullosa, una enfermedad congénita de la piel, que afecta a 0,2 personas de cada 10.000 y causa ampollas o heridas al mínimo roce. La Fundación Inbiomed ensayará con 12 niños un tratamiento de piel artificial para combatir esta dolencia, gracias a la Obra Social de Kutxa, que sufragará los 935.000 euros que cuesta. Será el primer ensayo de terapia celular que se hace en España para combatir una enfermedad rara.

El ensayo, uno de los primeros de este tipo realizado en Europa, persigue encontrar un tratamiento efectivo para esta enfermedad hasta hoy incurable, de graves consecuencias físicas y psícológicas para quienes la padecen -hay 170 casos detectados en España, once de ellos en Euskadi -. Se conoce como el mal de los niños con piel de mariposa y está causada por la falta de colágeno 7, una proteína que funciona como pegamento y une las distintas capas de la piel, según explicó la presidenta de la Fundación Inbiomed, Cristina Garmendia.

Por eso, la piel de los enfermos se desprende y con el mínimo roce les salen ampollas y heridas. "Es como si alguien se quemara todos los días en los mismos sitios", explicó Nieves Montero, presidenta de la Asociación Española de Pacientes de Epidermolisis Bullosa, promotora del proyecto. Los daños, diferentes en función del subtipo de la enfermedad, no se limitan a la piel, afectan también a las membranas, el esófago o el intestino y pueden causar problemas de visión, de ingesta de alimentos o la fusión de los dedos de las manos. Los enfermos tienen además una alta posibilidad de padecer cáncer de piel antes de los 35 años.

Para combatir esta dolencia, Inbiomed evaluará a partir del próximo verano la eficacia y seguridad de un nuevo tratamiento, probado con éxito en una niña de Valencia y basado en el uso de "piel ingenierizada bilaminar quimérica en comparación con un apósito comercial", explicó Garmendia. O lo que es lo mismo: se trata de producir piel en el laboratorio, a partir de células de la del propio paciente y de la de un donante -aportan el pegamento- para después ponérsela.

El ensayo se realizará con doce niños españoles -uno de ellos guipuzcoano-, aquejados de epidermolisis bullosa del subtipo distrófico, muy severo y discapacitante. "Lo peor que puede pasar es que no funcione", sentenció Garmendia. Se sabrá en un tiempo relativamente corto, porque para finales de este año se habrá completado el tratamiento. Luego, durante 2007, se realizará un seguimiento y se comprobarán los resultados finales que, de ser positivos se patentarán primero en Europa y luego en Estados Unidos. En el proyecto, "imposible sin el apoyo económico de Kutxa, según Garmendia, participan varias empresas y centros de investigación españoles.

* Este artículo apareció en la edición impresa del miércoles, 05 de abril de 2006.

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