"La sedación es una herramienta para mejorar el final de la vida"

"La autonomía del paciente es lo primero". Por eso Marga Iraburu, pamplonesa de 49 años, ha titulado su libro Con voz propia (Alianza Editorial). Experta en bioética y médica en el hospital Virgen del Camino de su ciudad, Iraburu sólo quiere "dar información, no tomar postura ni crear opinión".

Pregunta. ¿Qué piensa del caso de Leganés?

Respuesta. Me parece un tema muy complejo. Si me dicen que si creo que los médicos lo han hecho todo bien o mal, no lo sé. Yo no puedo dar una opinión prudente porque me faltan muchísimos datos. Además, hay tanto interés político en esta historia que no sé si alguna vez los tendremos todos. Lo que sí digo es que el sitio idóneo para una sedación terminal es una unidad de cuidados paliativos. La sedación es una herramienta fantástica para mejorar la calidad de la asistencia en el final de la vida. Yo estoy segura de que a los propios médicos de Leganés las urgencias tampoco les parecían el sitio idóneo, pero lo que pasa es que a veces o haces las cosas medio mal, o, si no, es peor para el enfermo.

"Hay que introducir los valores del paciente en la toma de decisiones"

P. ¿Se ha llevado bien el caso?

R. Si ha habido una denuncia anónima, abrir una investigación me parece inevitable. Pero tal y como se ha llevado, haciéndola pública desde el principio, destituyendo, se ha hecho un daño a esas personas y al propio hospital que va a ser muy difícil de recuperar.

P. ¿Y del caso de Terri Schiavo, a quien se retiró la alimentación?

R. En el caso de Terri Schiavo, los titulares eran: "Se permite la eutanasia a una mujer". Y eso es un concepto erróneo, porque quitar el soporte artificial en una persona no es eutanasia. Existe una gran confusión, y es un tema que hay que clarificar. Se debe llamar eutanasia a lo que está prohibido en este país, que es cuando alguien pide que se le provoque la muerte. No es el caso de Ramón Sampedro, que es un suicidio asistido; ni el de Terri Schiavo, que al desintubarla se muere, pero la mata su enfermedad.

P. ¿Y retirar la hidratación?

R. Antes se decía que la nutrición y la hidratación eran medios ordinarios, que parecían irrenunciables. Había que seguir alimentando e hidratando al enfermo hasta el final. Ahora se ve si eso es proporcional para la situación del enfermo. Estos enfermos no tienen sensación de hambre ni de sed. Hay estudios que indican que con que tengan la boca humedecida y otras medidas de higiene es suficiente. La hidratación sería irrenunciable si al retirarla fueras a aumentar el sufrimiento del paciente, pero si no, ¿qué sentido tiene mantenerle con sueros?. Igual vive cuatro horas más, pero con sufrimiento y sin esperanza.

P. Ante una medicina tan tecnificada, ¿están los pacientes preparados para decidir?

R. Si se respeta la autonomía del paciente como una persona adulta capaz de tomar decisiones, lo que se pretende es que intervenga. No es que la decisión haya pasado del médico en exclusiva al paciente en exclusiva. Lo que tienen que hacer es codecidir. Ahora la decisión no sólo se basa en cuál es la mejor opción científica, sino en qué es lo mejor teniendo en cuenta que ese paciente en concreto tiene un determinado proyecto vital, determinadas preferencias, determinados intereses. Es decir, hay que introducir los valores del paciente en la toma de decisiones. Además, la ley establece que no se le puede hacer nada al paciente sin su consentimiento, o sea que incluso podrá rechazar algo, aunque sea bueno para él.

P. ¿Y si el paciente no puede o no quiere opinar?

R. Tener la información para intervenir en el proceso de tu enfermedad es un derecho, pero no un deber. Pero "decidir no decidir" ya es una decisión libre. Y cuando uno ya no puede representar sus intereses, lo interesante es que los familiares conozcan cuáles son los valores y las preferencias que uno tiene.

P. ¿Y si no hay voluntades anticipadas?

R. Antes de que existieran las voluntades anticipadas ya existía lo que se llama limitación del esfuerzo terapéutico. Es decir, que los profesionales, ante una situación que no tiene salida o que las expectativas de vida van a ser muy malas, se plantean qué es lo proporcionado. Ya no se habla de medios ordinarios, que eran irrenunciables, y de extraordinarios, que eran optativos. Ahora en bioética eso ha desaparecido por una argumentación mucho más racional, que es ver qué resulta proporcionado y qué desproporcionado. Las voluntades anticipadas tienen dos virtudes fundamentales. Una, que plantean la reflexión sobre el final de la vida. Y luego, en las voluntades anticipadas tú nombras tu representante, la persona que confías que va a defender exactamente tu forma de ver la vida.