Morir en casa

¿Cuantos españoles mueren en casa? ¿Lo hacen todos los que quieren o se ven forzados a fallecer en un hospital? Según una macroencuesta de la Organización de Consumidores y Usuarios de 2001 realizada a 11.000 europeos, sólo el 15% de quienes mueren en un hospital desea hacerlo allí. Otros estudios aseguran que el 70% de los pacientes prefiere morir en su domicilio.

Pero la realidad es que dos de cada tres personas que padecen cáncer terminal (entre un 65 y un 75%) mueren en los hospitales, si es que a su alcance no existen unidades especializadas, según Xavier Gómez Batiste, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal). Si existen estos servicios, que cuidan del enfermo cuando no se puede hacer nada por su curación, el balance se invierte: sería el 61% de los pacientes los que fallecen en su casa.

Las unidades que acuden a las casas de los enfermos en las seis u ocho últimas semanas de su vida para paliar su sufrimiento no están al alcance de todos. En España, según el catálogo de la Secpal, existen sólo 117 unidades que dan este servicio, y ello pese a que uno de los objetivos del Plan Nacional de Cuidados Paliativos, aprobado en 2000, era que más enfermos terminales fallecieran en su domicilio. Cataluña es la comunidad que dispone de más recursos: el 40%. El resto se reparte de manera parecida: Andalucía es la única que ofrece más del 10%; Madrid dispone del 9%. ¿Cómo sería el bien morir?

"Habría que morir en casa o como en casa", dice Gómez Batiste, "es decir, bien atendido. Si los familiares tienen acceso a una unidad de Cuidados Paliativos hospitalaria, tienden a usarla". En ellas, hay sitio para que la familia esté con el paciente, mantienen cierta intimidad y los cuidados no incluyen una nube de cables y tubos. "La muerte es algo que se puede prever", dice Fernando Marín, médico de la asociación Encasa, que ofrece cuidados paliativos a domicilio, "y hay que respetar los deseos de quien se enfrenta a ella. El testamento vital es importante". Éste es un documento en el que el firmante ratifica, entre otras cosas, que no sea prolongada su vida por métodos artificiales y que le suministren los fármacos necesarios para aliviar su sufrimiento.

Tres personas rememoran aquí su experiencia ante la muerte de sus familiares. Todos fueron auxiliados por la asociación Encasa. Pilar, la hija de Santiago, un anciano de 89 años, con demencia y deteriorado, decidió eludir la medicalización de los últimos días de su padre. La sedación terminal alivió sus ahogos. El mismo tratamiento fue aplicado a Ana, una enferma de cáncer cuyo deterioro, cerca de su agonía, le llenaba de angustia. El estado vegetativo crónico de Belén, de 28 años, que se mantenía con vida mediante sonda de alimentación y respirador, arrasó a su familia, que decidió, tras más de tres años, que se le retirase el alimento. Un caso similar al de Terri Schiavo. Nadie, salvo la asociación, les auxilió.