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Reportaje:

Vidas de película

Guillem Jiménez y Pilar Andrés son dos jóvenes actores que acaban de estrenar sus primeras películas. La única diferencia respecto a sus otros compañeros de reparto es que tienen síndrome de Down. Ésta es la historia de dos personas especiales entre gente especial a las que la sociedad, incluidas algunas familias, no se lo pone nada fácil.

Maite Nieto

Más de 32.000 españoles tienen síndrome de Down, pero sobran los dedos de una mano para contar los que han aparecido en los medios de comunicación en los últimos años por sus grandes historias diarias de lucha y superación. Guillem Jiménez y Pilar Andrés han llegado a ser dos de ellos gracias a su trayectoria personal y a la fascinación que ejercen todos aquellos que se ponen tras las cámaras. Son los últimos, pero no los únicos.

Guillem -o Guille, como le gusta que le llamen sus amigos- vive a las afueras de Barcelona, pero el día de la entrevista está en Madrid promocionando León y Olvido, la película dirigida por Xavier Bermúdez de la que es protagonista junto a Marta Larralde, y que acaba de estrenarse en España después de haber recibido varios premios en distintos festivales de cine nacionales y extranjeros. Guille tiene 21 años; es delgado, no muy alto y con un flequillo liso y rebelde que le cae sobre los ojos, ligeramente rasgados, que a la primera mirada desvelan mucho sobre su dueño: optimista, observador, bromista, seductor, chico bueno, luchador…

Xavier Bermúdez tardó meses en encontrar a su protagonista masculino. Conoció a Guille a través de una página Down en Internet en la que aparecía porque estaba a punto de acabar sus estudios de Educación Secundaria Obligatoria (ESO), un título que consiguió a finales del curso pasado.

"Hablé con el director por teléfono al día siguiente de que vieran un vídeo mío", explica Guille. "Al principio no me gustaron algunas cosas del guión; le dije que esto no era así, que la peli era muy dura, había demasiado odio. Pero me dijo que era sólo ficción, y hasta me hizo cantar una nana por teléfono. ¡Se enamoró de mí, y me fui a La Coruña!", dice con el mismo sentido del humor que derrochará a lo largo de toda la entrevista.

En la película, Guillem da vida a León, un chico con síndrome de Down que tiene una hermana, Olvido, casi de su misma edad, sobrepasada por las precariedades económicas y la responsabilidad de tener que cuidar de León. Ella quiere que su hermano sea más responsable e independiente, y él, que Olvido, a la que adora, le cuide siempre.

"No me costó mucho aprender el guión, ya venía preparado. Fue mucho más duro estudiar la ESO en el instituto. Lo que me costaba más eran las escenas duras, de sentimientos. Actuar no, porque a mí fingir me encanta. Cuando tenía que llorar pensaba sobre todo en los recuerdos que tengo de mi abuelo que ha muerto, y aparecían las lágrimas", y señala sus ojos risueños, que no paran de observarlo todo.

Pilar Andrés tiene 20 años. Es rubia y coqueta, y vive en un barrio a las afueras de Valencia en un piso amplio y bonito en el que ahora sólo está ella con sus padres, porque sus dos hermanas mayores, Lola y Cristina, ya están casadas. En la habitación de Pilar hay un equipo de música, discos, libros y fotos. Fotos de Pili cuando era pequeña, de sus sobrinas -Clara, de seis años, y Julia, de dos-, de Lola, de sus padres, de una amiga…, pero sobre todo de Cristina, su hermana, amiga, compañera de salidas y profesora exigente en horario extraescolar desde que Pilar tenía cinco años y ella 17.

Pilar siempre ha sido teatrera. Le encantan las series de televisión, y desde que era pequeña le gustaba actuar en las reuniones familiares. Ella siempre a lo suyo, aunque su público estuviera desternillado de risa con sus ocurrencias. Hace unos meses le llegó la oportunidad de convertirse en protagonista de una de las muchas películas de televisión que tanto le gustan: Las palabras de Vero, un telefilme estrenado en Canal 9 del que su cuñado, Juan Álvarez, es el guionista, y que cuenta la historia de una chica con síndrome de Down que quiere actuar en un grupo de teatro y que se enfrenta con carácter a las dificultades que le ponen un hermano sobreprotector, una madre agobiada y una sociedad empeñada en discriminar a todos los que son diferentes a la mayoría.

"Me encantó hacer la película. Durante un mes grababa todos los días, algunos hasta la madrugada, y por la noche estudiaba lo que tenía que hacer al día siguiente. Ahora me reconocen por la calle y hasta me piden autógrafos. Si me hago famosa tendré que dejarlo todo e irme con mis actores a Hollywood. ¡Qué voy a hacer yo!", dice guiñando un ojo a su madre.

Sus actores son Tom Cruise, Angelina Jolie, Hugh Grant, Fernando Tejero, Belén Rueda…, personajes admirados, antes lejanos y ahora compañeros de profesión.

Tanto Guillem como Pilar quieren que su imagen sirva como campaña de marketing para todo el grupo de personas que representan. "Hay que romper barreras y también la discriminación", dice Guille, serio por primera vez desde que empezó la conversación. "Estudiar en el instituto y sacar mi título de ESO ha sido muy duro, me he encontrado con muchas dificultades. Algunos profesores no ayudan nada, siempre había pegas para ponerme adaptaciones curriculares y poder estar al ritmo de mis amigos. Hubo un curso que no me querían dejar ir a esquiar. Yo sé esquiar; les enseñé fotos esquiando, de todo…, pues aun así no me dejaron. Creo que es por desconocimiento, vale cualquier excusa".

Pilar tampoco se ha librado de este tipo de problemas. Primero fue encontrar un colegio en el que la normalización de discapacitados fuera un hecho y no un título; después, tener que enfrentarse a la realidad de que los profesores, cuando llegó a segundo de la ESO, empezaran a dejar de exigirle, y Pilar pasaba más tiempo en el patio o haciendo lo que quería en clase que prestando atención a las explicaciones.

"La ley de normalización funciona muy bien hasta la educación primaria; de hecho, España fue pionera a nivel europeo", explica Katy Trías, directora de la Fundación Catalana Síndrome de Down. "Pero la situación se complica en secundaria, y muchos de los estudiantes con Down terminan teniendo que pasar a la educación especial. Cuando han probado la normalidad, si llega este cambio, como ocurre en el momento de entrar en el mercado laboral, aparecen muchos problemas de depresión. En primaria son maestros o pedagogos, y la implicación es diferente; en secundaria, los profesores suelen ser licenciados, y la realidad es que los resultados no son todavía muy positivos. La integración sólo funciona en una escuela cuando se identifica como una voluntad de todo el centro, no como iniciativa individual de uno o varios profesores".

Pedro Ton, presidente de la Federación Española de Síndrome de Down, señala que "se ha avanzado mucho, a pesar de las deficiencias. Los profesionales de la educación deben ser conscientes de que, aunque no puedan hacerlo perfecto, integrar es mejor que orientar a los chicos con Down a la educación especial, aunque parezca una solución aparentemente mejor. Al compartir espacio y actividades con ellos, la sociedad cambia su perspectiva y su conocimiento sobre las personas con trisomía 21, y ellos ganan no sólo en conocimientos, sino en lo que es más importante: en autonomía y capacidad para resolver su vida; ¡la suya!, y no la que le ofrecen ni familiares, ni profesionales, ni instituciones".

"Cuando me dicen que León y Olvido es dura", explica Joana Díaz, madre de Guille, "yo les contesto: ¡pues anda que la realidad! Es muy duro encontrarte con un claustro escolar que sutilmente te invita a abandonar cada mes, cada trimestre, cada curso. Los profesionales saben dónde tocar; es tu hijo y te duele, pero no hay que tirar la toalla. A veces el principal enemigo de las personas con Down está en su casa. No hay que sobreprotegerles. A Guille siempre le hemos dado mucha confianza, mucho apoyo y mucha moral; pero, salvo con ligeras diferencias como ir a logopedia, con las mismas exigencias que a nuestra otra hija".

"Mi familia ha sido exigente conmigo a muerte. Nosotros tenemos una consigna: un Jiménez nunca se rinde", interviene Guille, añadiendo un tono teatral a la última frase. "En casa no hace falta que nadie me diga lo que tengo que hacer, sé cuáles son mis obligaciones: estudiar, hacer mi habitación, sacar al perro, tirar la basura, fregar los platos y planchar mi ropa. Después ya puedo quedar con mi grupo, chicos y chicas que son mis amigos desde que estudiábamos primaria juntos. A ellos les da igual que tenga… Son mis grandes defensores. Me gustan los deportes y los karaokes, ¡soy un auténtico Bisbal!".

La familia de Pilar ha seguido un camino paralelo. Las limitaciones se las han puesto los demás, pero no en casa. "Le ha costado más que a sus hermanas conseguir las cosas", explica su madre, "pero todo lo que ha ido proponiéndose lo ha logrado. ¿Por qué entonces ese mito de que son distintos? Es como si la gente tuviera miedo".

Pilar ha ido sola al colegio desde pequeña, ha recorrido distancias largas en autobús hasta llegar a la piscina o a sus clases de tenis. "Algunos pensarían que vaya familia más tranquila", dice su hermana Cristina, "pero nos daba igual; pensamos que era lo mejor para ella y ya está. Si los primeros días teníamos que ir detrás con el coche, lo hacíamos, y si teníamos que quedarnos en casa padeciendo hasta ver que volvía bien, también. Así, alguna vez se ha tenido que sacar sola las castañas del fuego, y de eso ha aprendido". Pilar es una soñadora a la que le gusta "el ordenador y escribir historias de amor". Tiene carácter y un novio que se llama Darío, también con síndrome de Down. "Es bueno, amable, cariñoso. Nos cuidamos. Cuando me case me gustaría vivir sola y tener cuatro bebés, porque me gustan mucho los niños". Además se ha preparado para auxiliar de oficina y este año hace un curso de camarera por las tardes. Los viernes sale con un grupo de amigos, todos con su misma discapacidad, para ir a cenar y bailar. Y los fines de semana va a los Scouts, cuida a los más pequeños durante las acampadas, les enseña a hacer cometas, juega y canta con ellos; o coge el tren y se va a casa de su hermana Cristina a salir de marcha y jugar al tenis con su otro cuñado.

"En lo único que hemos tenido que claudicar es precisamente en el tema de los amigos. Al final tuvimos que apuntarla a un grupo especial de tiempo de ocio porque cuando las chicas y chicos con los que iba se han ido haciendo mayores, se acabó la amistad", explica su madre. "Pili sigue diciendo que son sus amigas; pero ella lo ha pasado muy mal, y nosotros, también".

"Por eso es importante la integración en la educación y en el trabajo", señala Pedro Ton, "porque la percepción social cambia cuando se les conoce. Actualmente hay 600 personas Down integradas en empresas ordinarias, y aunque la cifra parezca insignificante, es muy importante porque están dando una gran imagen de sus posibilidades. Además es una experiencia que sólo lleva funcionando desde 1998, hay un largo camino por recorrer".

"Yo me veo capaz de hacer todo", dice con seguridad Guille. "Soy cariñoso, con fama de mujeriego, divertido, buen amigo y también muy sensible. Tampoco me siento diferente a otras personas con síndrome de Down; somos de la misma raza, sólo que unos más listos y otros menos, como todos".

Pero, a pesar de ser un optimista nato, hay cosas que le molestan: "No me gusta el vocabulario que utilizan para definir a los Down", explica, "las palabras de bloque me sacan de mis casillas. Me fastidian tanto que no puedo ni decirlas: mongolo, enfermo, padecer, afectado… No es solamente por mí, no nos gustan a ninguno".

A lo mejor su experiencia en el cine se queda en anécdota, aunque desparpajo no les falta; pero Guillem y Pilar protagonizan su propia película cada día, y en ella son auténticas estrellas.

Guillem Jiménez tiene síndrome de Down, consiguió el título en ESO y acaba de estrenar película.
Guillem Jiménez tiene síndrome de Down, consiguió el título en ESO y acaba de estrenar película.

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Sobre la firma

Maite Nieto
Redactora que cubre información en la sección de Sociedad. Ha desarrollado la mayor parte de su carrera en EL PAÍS, donde ha sido redactora de información local de Madrid, subjefa en 'El País Semanal' y en la sección de Gente y Estilo donde formó parte del equipo de columnistas. Es licenciada en Periodismo por la Universidad Complutense de Madrid.

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