El reto de la vida independiente

Santander

Una lucha filosófica, pero también política. El movimiento de vida independiente, creado a finales de los sesenta en EE UU por Ed Roberts (y que cuenta con cientos de miles de seguidores en Europa), está sumando voluntades en nuestro país. Una comunidad virtual -a través de Internet- de personas con limitaciones funcionales que defienden un decálogo de reivindicaciones revolucionarias. La primera, que se respete su derecho a tomar las riendas de sus propias vidas; la segunda, concebir la discapacidad no como una enfermedad, sino como parte de la riqueza y diversidad de la sociedad.

El Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO), organizó la semana pasada, en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo de Santander, un foro sobre Discapacidad y vida independiente en el que han intervenido los protagonistas, españoles y extranjeros, de este movimiento. "A mí no me pasa nada, es el mundo el que tiene que cambiar". Habla Javier Romañach, tetrapléjico y uno de los más activos miembros del Foro de Vida Independiente en España (www.mas-servicios.com/MVI).

"Tenemos que aceptar lo que somos, pero no ser esclavos de nuestras limitaciones"

"Me quiero morir o me quiero curar". Romañach identifica estas dos actitudes entre los discapacitados, actitudes asumidas por "siglos de discriminación", según sus palabras, que deben ser desterradas. Ejemplo de ellas son Ramón Sampedro, el tetrapléjico gallego que luchó sin éxito para que se le practicara la eutanasia y recurrió finalmente, en 1998, a un suicidio asistido, y Christopher Reeve, el actor que quedó paralizado en 1995 tras caer de un caballo y que declaró que "no volvería a ser un hombre" hasta que no pudiera volver a caminar.

La actitud tiene que ser otra, dice Romañach: "Tenemos que aceptar lo que somos, pero no ser esclavos de nuestras limitaciones; reclamamos a la sociedad la compensación de nuestras limitaciones personales, que se respeten nuestros derechos humanos".

John Evans, presidente de la Red Europea para la Vida Independiente (www.enil.eu.com), también presente en Santander, añade: "No es una cuestión de arrogancia, sino de sentido común". No piden sólo que se mejore la accesibilidad de los edificios, o que se subtitulen las películas. Se trata de cambiar el concepto que la sociedad y los propios discapacitados tienen de las personas con limitaciones funcionales.

El ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales está preparando la futura Ley de protección de las personas en situación de dependencia, que incorporará, aseguran sus impulsores, el punto de vista del movimiento por la vida independiente. "Esa ley tiene que estar funcionando en esta legislatura", indica José Carlos Baura, secretario general del IMSERSO. Romañach no se muestra de acuerdo con el nombre de la futura norma. "Preferiríamos que se llamara Ley de Apoyos a la Vida Activa, hay que abandonar la palabra dependencia; dependientes es como nos llaman ellos. Nos sentimos discriminados por esa sutil percepción, aunque no está hecha con mala intención".

Estos discapacitados ven en lo que llaman "pago directo", una de las puertas hacia el dominio de su propio destino. Lo explica John Evans: "Se trata de que el Estado nos dé las pensiones por discapacidad directamente a nosotros. Queremos administrar nuestro dinero. Que no tengamos que estar confinados en un centro público, que podamos elegir a nuestros asistentes personales, elegir cuándo nos levantamos, comemos, descansamos. Somos capaces de llevar una vida autónoma". "Es la sociedad la que te discapacita", añade Romañach.

La "tiranía del diagnóstico" es el otro punto de ataque de este movimiento. Romañach dice: "Rechazamos ser considerados como pacientes. Los médicos nos han clasificado en grupos aislados: sordos, paralíticos, ciegos... La discapacidad es única. Las personas con limitaciones funcionales llevamos años perdidas en los detalles de un modelo, el médico, que no ha sido generado por nosotros. Cambiar la mentalidad de los propios discapacitados es lo más difícil".

Este colectivo ha comenzado a diseñar en Santander las estrategias para los próximos años a escala europea. "Con el nuevo Parlamento europeo y la Unión ampliada a 25 países, el objetivo ahora es darnos a conocer entre los nuevos miembros", explica Evans. Romañach añade: "Una sociedad en la que se respeten nuestros derechos será una sociedad mejor para todos. Eso es lo que queremos construir".