Una posición "inquisitorial"

Juan Manuel Cano es uno de los 113 socios de la Asociación de Parálisis Cerebral (Aspace) en Jaén que están esperanzados en la investigación con células madre para remediar la enfermedad de sus familiares. En su caso concreto, es padre de una niña de seis años, Marta, que padece anoxia cerebral (falta de oxigenación) desde su nacimiento. Marta no camina sola, no habla, se comunica con lenguaje de signos y no tiene autonomía alguna, es decir, su vida depende de una tercera persona.

Juan Manuel tiene 39 años, está divorciado y sufre una discapacidad visual. Es licenciado en Derecho, pero desde que nació su hija no ejerce como abogado. Ahora trabaja como administrativo de la ONCE, una tarea que le permite tener más tiempo libre para dedicarlo a su hija, a la que acompaña dos veces en semana a la sede de Aspace para tomar parte en sesiones de fisioterapia. "Estamos abandonados de la sanidad pública", se lamenta.

Durante la semana, Marta, que hasta los nueve meses se tuvo que alimentar con una sonda, acude al colegio de educación especial Virgen de la Capilla, donde presenta una capacidad cognitiva notable.

Juan Manuel se personó el pasado 31 de diciembre como coadyuvante (parte que interviene como tercera en un contencioso judicial apoyando a una de las dos partes enfrentadas) en el recurso que la abogacía del Estado presentó el pasado 16 de diciembre ante el Tribunal Constitucional (TC) contra la ley autonómica de células madre. Es el segundo que lo hace en Jaén, después de su amigo, el abogado Julio Ángel Martínez, padre también de un niño con parálisis cerebral. Los dos apoyan la decisión del Gobierno andaluz de investigar con células madre conscientes de que es una luz que se le enciende.

"Supongo que no es la panacea, pero la investigación con células madre es una alternativa que puede abrir la puerta a la esperanza, no sólo a la situación de mi hija, sino también a la deficiencia visual que yo sufro", asegura Juan Manuel, que dice no entender el recurso del Estado que ha provocado la suspensión de la ley autonómica por el Tribunal Constitucional. "El Estado mantiene una posición propia de épocas inquisitoriales, cuando algunos científicos acabaron en la hoguera", manifiesta.

Juan Manuel es consciente de que se ha embarcado en un contencioso contra un gigante y sabe que es un proceso largo, tanto como el que aún tiene abierto por la denuncia que puso contra los facultativos que atendieron el nacimiento de su hija por una inadecuada atención en el parto. "Es una lucha contra la cerrazón del Estado, pues no encuentro ninguna razón para que no se pueda investigar como no sean las de tipo ético", concluye.

Los responsables de Aspace, creada hace ocho años por padres y madres de hijos con algún tipo de parálisis cerebral, se lamentan del escaso apoyo institucional que reciben. Actualmente construyen una sede más grande para poder dar respuesta a todas las personas que acuden a la entidad para buscar un apoyo que, según Cano, no ofrece la sanidad pública.