Tocados por el cáncer

Es como si vas pedaleando tranquilamente por la carretera y un camión enorme te arroja de la calzada. Así define el ciclista Lance Armstrong el momento en que el médico le dijo que tenía cáncer. Un instante inmenso, contundente, que marca un antes y un después. Pero ¿cómo viven los enfermos de cáncer ese después? Bastante mal. No porque no se sientan bien atendidos desde el punto de vista médico una vez efectuado el diagnóstico, sino porque se sienten estigmatizados socialmente y poco asistidos emocionalmente. Esta es, en síntesis, la opinión expresada por los pacientes, en un estudio cualitativo, el primero de estas características que se realiza en España, dirigido por Albert Jovell, director de la Fundación Biblioteca Josep Laporte, y realizado por Strategic, con financiación de la Fundación Salud Innovación y Sociedad, de Novartis. El objetivo del estudio era conocer la percepción, las vivencias y las actitudes de los pacientes oncológicos para contribuir a aumentar su empowerment (situación de poder sobre la enfermedad).

- Yo cáncer.

La primera vivencia es que a partir del momento en que el paciente se siente "tocado por el cáncer", todo cambia en su vida.

Se produce una ruptura personal: "En cuanto aparece el tumor pasa a ser 'Yo cáncer'. Es algo que irrumpe de forma devastadora y arrasa la historia de vida del paciente", explica Yolanda Salvatierra, investigadora de Strategic que ha realizado el trabajo de campo. Se rompen los proyectos de futuro y se abre un paréntesis cuyo cierre es incierto. Los pacientes suelen referirse al impacto que les produce el diagnóstico confirmatorio con metáforas extrañamente coincidentes: "Es como caer en un pozo profundo"; "es como si la tierra se te viniera encima"; "sientes como si te desintegraras"; "es como un Alien que crece en tu interior".

Muchos coinciden en que cuando suena por primera vez la palabra o sus sinónimos (carcinoma, tumor), incluso cuando el resultado es sospechado o esperado, se produce una sensación de extrema perplejidad. "El médico te habla, tú le escuchas, pero es como si no te hablara a ti. Las palabras resbalan de tu cerebro, mientras un vacío inmenso va creciendo en tu estómago", relata una enferma.

A partir de ese momento, todo cambia: "Toda tu vida gira en torno al próximo control", explica Albert Jovell, director científico del estudio y enfermo de cáncer. "Si el control sale mal, ya sabes qué hacer. Volver a la rueda hospitalaria. Si sale bien, hasta el próximo control. El futuro desaparece. Pasas a vivir sólo en el presente". "Se produce un proceso de despersonalización. La entidad de la persona pasa a ser el cáncer, incluso en los casos de negación, que también son frecuentes. E incluso cuando se considera superado y se entra en fase de control", añade Marcel Cirera, director de Strategic.

- El estigma. "Antes del diagnóstico, el cáncer está presente en tu vida como algo que le puede pasar a otro. Pero cuando tú te sientes tocado por el cáncer, entonces te parece que el mundo se divide en dos, los que lo tienen y los que no lo tienen", dice Jovell. Pero esta sensación no es gratuita. El estudio muestra claramente que los enfermos se sienten estigmatizados y que la enfermedad es todavía un concepto tabú que muchas veces conduce al aislamiento. "Aunque las cosas están cambiando, todavía es un problema decir que tienes cáncer.

Hay mucho miedo y un problema de soledad profunda. La familia acompaña, pero falta atención psicológica y una mejor gestión de los tiempos de espera", explica Cecilia Plañiol, presidenta de la Asociación Española contra el Cáncer.

"No sólo es tu propio miedo. Es también el miedo de los demás. Cuando les dices que tienes cáncer, ves que no saben cómo reaccionar. No saben qué decirte. Una de las primeras sorpresas que te llevas es ver desaparecer de tu lado a muchos amigos y conocidos. Tienen miedo, no saben cómo tratarte. Piensan que te vas a morir, y lo resuelven eludiéndote", relata Jovell. A veces recurren a los tópicos de "anímate, hombre", pero rápidamente ven que eso no funciona. Y desaparecen. Sólo los más maduros aguantan y apoyan.

- Muerte sin nombre. Y eso ocurre porque la palabra cáncer es aún, en muchos ámbitos, impronunciable. Las necrológicas todavía se refieren al cáncer como una "larga y penosa enferdad", pero no eluden poner "murió de un infarto fulminante", como si ésta fuera una muerte más digna. "En realidad se mantiene el estigma porque está mitificado", sostiene Salvatierra. "Ni siquiera los profesionales usan la palabra cáncer. Usan cualquier denominación médica: linfoma, neoplasia, melanoma". La vivencia del enfermo es que lo que a él le ocurre tiene una palabra, pero nadie la nombra. Que es como si él mismo fuera innombrable.

¿Y por qué la palabra cáncer no se puede nombrar? Porque aún se la considera sinónimo de muerte, algo que no se corresponde en absoluto con la realidad, puesto que, como recuerda la oncóloga Ana Casas, del hospital Virgen del Rocío de Sevilla, "el 50% de los tumores son hoy curables, y en un alto porcentaje del resto podemos hacer que se conviertan en un proceso crónico con buena calidad de vida".

Del estereotipo del cáncer como sinónimo de muerte participan a veces los propios enfermos: Mi vuelta a la vida, titula Lance Armstrong el libro en el que explica el extraordinario testimonio de un hombre que ha sido capaz de luchar contra la enfermedad y sus metástasis y ganar al mismo tiempo cinco Tour seguidos. Si vuelve a la vida es que viene de la muerte. Pero si lo explica, es que sobrevive. Son las intrincadas metáforas del cáncer a las que aludía la escritora Susan Sontag. Contra estos estigmas se rebelan, como la lúcida Sontag, cada vez más enfermos, que no se resignan a quedar al margen y que luchan contra la enfermedad procurando no variar en lo que pueden ni la vida personal ni la profesional.

- Morir con cáncer o de cáncer. Es cierto que el cáncer no es un vocablo unívoco; de hecho, hay tantos como personas, porque dos pacientes con el mismo tumor pueden evolucionar de forma muy diferente, y cada parte del cuerpo tiene su propio imaginario. Por eso, el estudio ratifica que "la autopercepción de los pacientes está condicionada por la edad, el tipo de tumor, su gravedad y el apoyo social del entorno". No es lo mismo un cáncer de testículos o de mama, que un cáncer de próstata. Y no es lo mismo que el diagnóstico se produzca a los 80 años que a los 30. "Una persona mayor lo acepta mejor. Sabe que tiene posibilidades de no morir de cáncer. Pero para una joven que acaba de ser madre, el diagnóstico de cáncer es percibido como una injusta condena a muerte", explica Salvatierra. En los grupos de trabajo han participado enfermos que tienen a raya el tumor desde hace tiempo, e incluso matrimonios

que llevan años conviviendo ambos con el cáncer, así como pacientes que sabían que era muy probable que no llegaran a terminar el programa, y que de hecho no pudieron terminarlo. Así es el cáncer.