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Las dificultades de vivir con psoriasis

El 78% de los afectados por esta dolencia de la piel asegura que los actuales remedios son peores que la enfermedad

La psoriasis, que hasta hace siglo y medio era confundida con la lepra, está considerada actualmente una compleja enfermedad de la piel que ocupa aproximadamente el 9% de las consultas de los dermatólogos. Las lesiones más características son placas eritematosas o enrojecidas por la inflamación cutánea y cubiertas de escamas nacaradas en distintas zonas del cuerpo. Puede afectar a cualquier parte de la superficie de la piel, con extensiones muy variables y se puede manifestar en brotes y con remisiones temporales.

Se calcula que, a partir de una tasa de prevalencia aproximada del 2%, unos 80 millones de personas en todo el mundo sufren esta enfermedad, que, en palabras de pacientes y dermatólogos, causa un gran impacto negativo en la calidad de vida de los afectados. Esto se debe en parte a que los tratamientos disponibles no consiguen controlar la dolencia y en ocho de cada 10 casos los pacientes reconocen que el remedio es peor que la enfermedad.

La psoriasis, que afecta a 280.000 españoles, ocupa el 9% de las consultas de la piel
El 33% de los pacientes se manifiesta insatisfecho con las terapias que ha seguido

Según datos de la National Psoriasis Foundation (NPF) de Estados Unidos, el 75% de los pacientes expresa que la enfermedad supone un importante problema en su vida, el 26% ve alteradas o interrumpidas las actividades diarias, el 36% afirma que interfiere en la calidad del sueño, el 40% admite que condiciona su forma de vestir y le obliga a ir muy tapado, el 33% se siente muy insatisfecho con los tratamientos y el 78% asegura que los efectos secundarios de la medicación son superiores a los beneficios.

Como señala Steven Feldman, del NPF y profesor de dermatología de la Universidad Wake Forrest de Carolina del Norte (EE UU), la experiencia clínica le ha demostrado, según confesión de los propios pacientes, que el 25% ha intentado suicidarse, o al menos ha considerado en algún momento la posibilidad del suicidio, por la depresión o el daño que la enfermedad ha causado en su autoestima.

Para Carlos Ferrándiz, jefe de dermatología del hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona) y profesor de la Universidad Autónoma de Barcelona, aunque todavía no hay evidencias científicas definitivas que confirmen que la psoriasis es una enfermedad autoinmune, "los conocimientos más actuales sugieren que el mecanismo de este trastorno descansa en una respuesta inmunológica de tipo retardado a antígenos aún no identificados". En esta respuesta, en palabras de Ferrándiz, la activación de los linfocitos T desempeña un papel importante, sobre todo en las fases iniciales.

"La activación de las células T", aclara, "y su consiguiente diferenciación, proliferación y generación de unas moléculas llamadas citoquinas serían las responsables de la hiperproliferación epidérmica, tan peculiar de esta enfermedad".

Los dos tipos más comunes, según este especialista, son la psoriasis en gotas, de inicio en la infancia o juventud, que se expresa con lesiones eruptivas en forma de placas rojas descamativas de uno a dos centímetros, y la psoriasis vulgaris, que se manifiesta con placas de gran tamaño, sobre todo en codos, rodillas, cuero cabelludo y región lumbosacra.

No hay diferencias por sexos y, aunque puede aparecer a cualquier edad ("se han descrito algunos casos en centenarios", advierte Ferrándiz), es más frecuente que se presente en la segunda y tercera décadas de la vida, esto es, de los 10 a los 30 años.

En un estudio multicéntrico español sobre psoriasis de comienzo precoz y tardío en el que han participado 1.774 pacientes y 179 dermatólogos se observa que si la enfermedad debuta antes de los 30 años se asocia significativamente con una mayor frecuencia de historia familiar de psoriasis y una clínica más severa, en tanto que si el proceso se presenta a edades más tardías la clínica suele ser menos severa. Este trabajo, dirigido por Ferrándiz, se publicó en junio de 2002 en The Journal of the American Academy of Dermatology.

Otro análisis epidemiológico de este experto, en el que han participado 12.938 personas de todo el territorio nacional, revela que la prevalencia en España es de 1,4%, de modo que unos 280.000 españoles están aquejados por este problema dermatológico. El estudio fue publicado en 2001 en The Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology.

Los epidemiólogos Rafael Gabriel y Luis María Sánchez, del hospital de La Princesa de Madrid, acaban de emprender una ambiciosa investigación, sobre una muestra de 390.000 personas, bajo los auspicios del Instituto de Salud Carlos III y la Academia Española de Dermatología, para conocer todo lo relativo a la epidemiología de la psoriasis en España.

A juicio de Jean-Paul Ortonne, profesor de dermatología de la Universidad de Niza (Francia), este proceso puede considerarse leve cuando afecta a menos del 2% de la superficie de la piel; moderado, si esa afectación va del 2% al 10%, y severo o intenso cuando supera el 10%.

"De acuerdo con esta clasificación, aproximadamente el 75% de los pacientes sufre la enfermedad levemente, mientras que al 25% restante se le diagnostica de moderada a grave. También hay que decir que en torno al 15% presenta artralgias o dolores en las articulaciones, que pueden ir acompañadas de artritis, es decir, de un proceso inflamatorio. Incluso el 5% de los casos más graves puede llegar a una situación de gran discapacidad", señala el especialista francés.

Un paciente con psoriasis muestra sus antebrazos y codos afectados por la enfermedad.
Un paciente con psoriasis muestra sus antebrazos y codos afectados por la enfermedad.

Avances terapéuticos

Fototerapia solar con rayos UVA, ciertas cremas y pomadas e incluso el fármaco inmunosupresor ciclosporina son hasta ahora los tratamientos más empleados, según Jean-Paul Ortonne, profesor de dermatología de la Universidad de Niza."Si la psoriasis está mediada por una alteración de los linfocitos T, la mejor estrategia es impedir la hiperproliferación de las células T. Las terapias disponibles actualmente distan mucho de acercarse a lo ideal, especialmente en los casos no leves. Su eficacia clínica es limitada, consiguen unos periodos de remisión muy cortos y cuando se administran largo tiempo puede producir efectos secundarios serios", afirma Ortonne. Según este experto, se espera que en un año o dos esté disponible la llamada terapia biológica, que abre una importante vía de investigación para el control de este trastorno: "Se trata de la aplicación por vía intramuscular o endovenosa de una proteína recombinante, alefacept, de uso exclusivamente hospitalario. Alefacept ha demostrado su selectividad para reducir el número de células T mediante inducción de apoptosis. Esta reducción se corresponde con una mejoría de síntomas y signos. Los resultados también demuestran que no actúa negativamente sobre el sistema inmunológico, al no incrementar el riesgo de infecciones ni de procesos malignos". Los ensayos clínicos han demostrado una remisión de la enfermedad superior a los siete meses.

"Como apestados"

T. K. de 44 años, y N. H. de 35, son dos mujeres que empezaron a sufrir psoriasis a los 15 y 8 años, respectivamente. Aunque ahora luchan activamente en asociaciones de pacientes, durante mucho tiempo la enfermedad estigmatizó sus vidas.T. K. trataba de ocultar sus lesiones con la ropa, pese a que el médico le decía que el sol le beneficiaba: "Durante un tiempo las sesiones de fototerapia y ciertas cremas me aliviaron. Pero llegó un momento en que tuve que pedir la incapacidad laboral porque me dolían las articulaciones y a menudo estaba de baja. Yo trataba de esconder mi dolor y mi cuerpo".N. H. tuvo una infancia difícil. A los ocho años le salieron escamas por todo el cuerpo. "Recuerdo un día", cuenta, "que me obligaron a salir de una piscina pública por miedo a contagiar a los demás, como si fuésemos apestados. En la juventud los amigos me han ayudado mucho y he aprendido a vivir con mi psoriasis artropática".Acción Psoriasis es una asociación española de ámbito nacional (teléfono 93 280 46 22 y página web www.pangea.org/org/psoriasi), que lleva trabajando nueve años y pertenece a la Federación de Asociaciones Europeas de Pacientes de Psoriasis (Europso).Esta federación, creada en 1988, aglutina a 25 asociaciones europeas que representan a nueve millones de pacientes. Europso, con sede en Helsinki (Finlandia), dispone, asimismo, de una página web: www.europso.org.

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