300 enfermos de enfisema se quedan sin su único tratamiento

Por segunda vez en medio año, los cerca de 300 enfermos de enfisema pulmonar hereditario registrados en España han tenido que interrumpir provisionalmente su tratamiento. El fármaco que reciben estos pacientes cada 21 días es caro y escaso. El único laboratorio que lo fabrica, Bayer, alega que sus existencias son limitadas debido a la falta de plasma sanguíneo, a partir del cual se extrae el medicamento.

'La interrupción del tratamiento no supone que la enfermedad avance', asegura Rafael Vidal, neumólogo y responsable del registro español de esta dolencia. 'Pero también es verdad que los pacientes se encuentran peor y que su preocupación es comprensible', añadió. Cuando deja de administrarse el fármaco, de nombre comercial Prolastina, retornan los principales síntomas de la enfermedad, como infecciones en las vías respiratorias o fatiga crónica. Por eso, las autoridades sanitarias, ante la necesidad de racionar el tratamiento, han preferido interrumpirlo en verano, cuando hay menos casos de catarros o gripes. 'A mediados de septiembre se suministrará', afirma Vidal.

Pero los enfermos están preocupados porque llevan dos meses sin el medicamento y porque es la segunda vez que les suspenden la administración del medicamento en poco más de medio año. En noviembre pasado, algunos pacientes que acudían a su cita periódica, cada 21 días, para someterse al tratamiento se encontraron con que no había existencias. Entonces el Ministerio de Sanidad lo atribuyó a una 'imprevisión' y reanudó el reparto en enero. Pero algunos enfermos de diagnóstico más reciente están aún en lista de espera para comenzar el tratamiento.

A Xosé López Fernández, un vecino de Lugo, le diagnosticaron la enfermedad en 1998 y estuvo un año y medio esperando a poder tratarse. En esta ocasión tuvo más suerte que otros afectados, porque logró acceder a una pequeña dosis el pasado 2 de agosto. 'Me tuve que mover para conseguirla', relata. 'Y aun así, sólo pude ponerme 9 de los 13 gramos que me corresponden. Me mandaron 4 de Santiago y 5 de Barcelona'. La siguiente dosis le tocaba el día 23 y ya no había ni un gramo. 'No es exacto que la suspensión del tratamiento no agrave la enfermedad. Cuando nos falta la proteína, desciende la función pulmonar y eso deja secuelas irrecuperables', dice.

Los afectados temen que la Administración les quite el fármaco para ahorrar gastos. Recuerdan que se trata de una enfermedad infrecuente y que el tratamiento cuesta unos 23.000 euros al año por cada paciente. Sanidad lo desmiente rotundamente y asegura que es el fabricante el que raciona el suministro por falta de existencias.

El número de enfermos de enfisema hereditario se ha multiplicado en los últimos años por la mayor precisión de los métodos de diagnóstico. Los afectados han nacido con una deficiencia de una proteína de la sangre, llamada alfa-1 antitripsina, que protege los pulmones de agentes externos como la contaminación del aire o el humo del tabaco. Para compensar esa carencia hay que inocular a los enfermos la proteína, que se extrae de sangre donada. Y Bayer, que elabora la Prolastina en sus laboratorios de EE UU, alega que las reservas mundiales de plasma son limitadas. De momento, ninguna otra compañía parece interesada en desarrollar el fármaco.